Milan Klemenčič s soprogo Snežno / Foto: osebni arhiv

Najprej strah, a tudi pogum

Milan Klemenčič, nekdanji policist in predsednik Krajevne skupnosti Kokrica pri Kranju, je pred komaj dobrima dvema letoma izvedel za usodno diagnozo, ki mu je popolnoma spremenila življenje. Vedno odločen in pogosto samosvoj se je v kratkem času znašel v položaju popolne odvisnosti od pomoči drugih. O svoji izkušnji je v začetku leta napisal knjigo, ki mu jo je pomagalo urediti in izdati Slovensko društvo Hospic.

»O bolezni sem izvedel vse, kar se je dalo prebrati, vendar kljub temu nisem dojel ali si znal predstavljati, kašne bodo posledice in da bom popolnoma odvisen od drugih. Zelo hudo je, ko bolezen napreduje in ko spoznaš, da ni pomoči.«

»Zdravnica mi je izročila izvide in dejala, naj ne brskam preveč po internetu in gledam, kaj mi je,« trenutek, ko je jeseni 2018 izvedel za diagnozo amiotrofična lateralna skleroza, v knjigi ALS – Umiranje na obroke opisuje Milan Klemenčič s Kokrice, nekdanji policist in še do nedavnega predsednik tamkajšnje krajevne skupnosti. »Doma sem takoj vzel v roke računalnik in pogledal, za čim sem zbolel. Ko sem vpisal ime bolezni in se je zraven pokazala kratica ALS, sem že vedel, kaj je to. Novica me je tako šokirala, da sem obsedel ob računalniku, začel jokati in se spraševati, ali je to res in zakaj ravno jaz.«

Prva znamenja bolezni

»Prvi simptomi so se verjetno pojavili že v začetku leta 2016, ko sem imel pogoste vrtoglavice, ...« Tako v knjižici, ki jo je začel pisati v začetku letošnjega leta, v založbi Slovenskega društva Hospic pa je izšla nedavno, opisuje prve znake, ki pa jim še ni pripisoval posebnega pomena.

Konec leta so se pojavili novi: stalna utrujenost, težka sapa, pretirano znojenje ..., navaja. Ker so se težave stopnjevale, je odšel k zdravniku, ki pa ni odkril ničesar posebnega, zato je slabo počutje premagoval s kolesarjenjem. Vsak dan med petdeset in sto kilometrov, dokler jeseni 2018 ni postalo tako hudo, da ga je njegova zdravnica napotila na nevrološko kliniko, kjer so mu dokaj hitro postavili diagnozo: ALS.

Diagnoza: ALS

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je bolezen, ki se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki, pogosto tudi z znaki odpovedi možganskih živcev. Ko napreduje, bolniki postopno izgubijo sposobnost govora, ne morejo več jesti, se gibati in nazadnje dihati. Ker še ni zdravil, oboleli z ALS običajno umrejo v roku treh do petih let. V Sloveniji za ALS vsako leto zboli okoli štirideset ljudi. Med njimi so pogosteje moški, povprečna starost ob začetku bolezni pa je 58 let.

Najprej je hodil

Stanje se je Milanu slabšalo hitreje, kot je pričakoval. Če je na začetku hodil po 15 kilometrov na dan, je v slabega pol leta prišel le še na dvesto metrov po domači ulici. Sledil je invalidski voziček, najprej navaden, nato električni. Tudi govoril je vse težje, tako da je z bližnjimi najprej komuniciral prek pisanja sporočil na telefon, nato pa prek posebnega komunikatorja, ki ga v zadnjem obdobju, ko so tudi roke in prsti postajali vedno bolj okorni, upravlja s pogledom. Na ta način je nastala tudi knjiga.

Samo v bolnišnico ne

Prav zaradi izjemno otežene komunikacije se boji vsakega odhoda v bolnišnico. Zdravstveni delavci so njegovo bolezen in z njo povezane potrebe pogosto slabo poznali, zato je mnogokrat ostal nerazumljen, neslišan in neupoštevan. Ko se je po eni od hospitalizacij nad odnosom pritožil, je po pogovoru z vodstvom ustanove prav zanje pripravil skupek navodil, ki jih bodo upoštevali, kadar bodo v obravnavo dobili bolnika, kakršen je sam.

Doma mu je bolje. Zanj skrbijo žena, otroka in trije osebni pomočniki, ki so ob njem noč in dan. Ob njihovi pomoči zmore še marsikaj. Septembra lani je šel še na praznovanje petdesetletnice prijatelja, ki ima enako bolezen, pa v rodno Pomurje k stricu in njegovi družini. »Želel sem jih še enkrat videti zbrane vse skupaj ...«

Konec septembra je šel na Krk. Tradicionalne 'fešte' pred zaprtjem kampa ni želel izpustiti. »Odločil sem se, da se bom kljub odvisnosti od aparatur srečanja udeležil, saj sem pričakoval, da bo to zadnjič ...« realistično zapiše.

Brez utvar

»Ko izveš za tako hudo bolezen, si sprva šokiran, a ker večina telesnih funkcij še normalno deluje, se kmalu sprijazniš. Bolj ko bolezen napreduje, slabše je psihično počutje,« ugotavlja ob koncu knjige.

»O bolezni sem izvedel vse, kar se je dalo prebrati, a si kljub temu nisem znal predstavljati, kašne bodo posledice. Zelo hudo je, ko spoznaš, da ni pomoči. Iz tedna v teden lahko opazuješ posamezen sklop mišic, ki odpovedujejo, tako da se tudi v postelji ne moreš niti malo premakniti. Najhuje je, ko se pojavijo težave z dihanjem ...« piše.

»Moje stanje se v januarju in februarju, ko to pišem, poslabšuje. Desne roke ne morem več premakniti, levico rahlo, prstov na rokah pa ne več. Nadaljuje se popuščanje vratnih mišic, tako da glave na vzglavniku ne morem dvigniti. Hrbtne mišice so tako oslabele, da brez pomoči ne morem več sedeti na stolu.

Bolezen zelo hitro napreduje, po napovedih bom živel še dobrega pol leta. Rešitev iz tega bi bila vstavitev tubusa in umetno predihavanje, kar bi lahko pomenilo večletno umetno podaljševanje življenja ... jaz bi živel, verjetno pa bi bil za svojce to pomenil velik psihičen pritisk in trpljenje. Pa tudi zame – kakšna kvaliteta življenja bi to bila? Zato sem se odločil, da se prepustim naravnemu poteku bolezni in prepovedal kakršnokoli podaljševanje. Na tak način hočem, da se moja saga čim prej zaključi.«

Strah in pogum

Drobna knjižica, ki jo je napisal Milan Klemenčič, na prvi pogled morda na kaže bogate vsebine, ki se dotakne tako bralca, ki za usodno bolezen ALS še ni slišal, kot tistih, ki jim je – kot svojcem, bližnjim ali bolnikom – usoda namenila to zares težko preizkušnjo. Je tudi poučno branje zdravstvenemu osebju, saj omogoča brezkompromisen pogled v misli bolnika, brez pomoči tehnike povsem oropanega možnosti komunikacije. In prav zaradi popolnoma odkrite in jasne pripovedi, brez zastiranj in skrivalnic – tega avtorju v omejenem času, ki mu je preostal, pač ni treba – bi si lahko Milan Klemenčič, če je že naslov za svoje delo poiskal v zakladnici slovenske literature, popolnoma upravičeno prav tam izbral tudi podnaslov: Strah in pogum.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

GG Plus / četrtek, 16. april 2009 / 07:00

Varna hoja po brezpotju

Alpinist, planinec, jadralec, ljubitelj kulture, pesnik, oče šestih otrok z zgodbo, polno življenjskih preizkušenj, tako prijetnih kot neprijetnih, ki bi jo veljalo zapisati.

Objavljeno na isti dan


Splošno / torek, 21. december 2010 / 07:00

Anketa: Enotni kot nikoli prej in potem

Dvajset let je, odkar smo se na plebiscitu izrekli za svojo lastno državo. Kako danes na to gledajo državljani, so se naša takratna pričakovanja izpolnila?

GG Plus / torek, 21. december 2010 / 07:00

Ekstremna kuhinja nenavadnih kombinacij

Včasih so jo poimenovali kar 'hudičeva', potem pa so gostje sem in tja malce čudno pogledali, češ saj vendar prihaja novo leto, december je bolj prazničen, čemu torej tako ime. Pa jim je ekipa zn...

GG Plus / torek, 21. december 2010 / 07:00

Muškatna juha z ingverjem in kapesanto

Juha, primerna za zimske dni, pravi kuharski mojster Tomaž Polenec.

GG Plus / torek, 21. december 2010 / 07:00

Harmonija barv in okusa

Kranjski Brioni. Restavracija, bistro, kavarna in lounge bar.

Nasveti / torek, 21. december 2010 / 07:00

Jaslice

Nisem prepričan, ali je božič največji cerkveni praznik, sem pa toliko bolj, da je najlepši. Verjetno, ker je decembra, ki ga imamo za tako lep mesec in ker se je usedel čisto na koncu leta, ko že vsi...