Milan Klemenčič s soprogo Snežno / Foto: osebni arhiv

Najprej strah, a tudi pogum

Milan Klemenčič, nekdanji policist in predsednik Krajevne skupnosti Kokrica pri Kranju, je pred komaj dobrima dvema letoma izvedel za usodno diagnozo, ki mu je popolnoma spremenila življenje. Vedno odločen in pogosto samosvoj se je v kratkem času znašel v položaju popolne odvisnosti od pomoči drugih. O svoji izkušnji je v začetku leta napisal knjigo, ki mu jo je pomagalo urediti in izdati Slovensko društvo Hospic.

»O bolezni sem izvedel vse, kar se je dalo prebrati, vendar kljub temu nisem dojel ali si znal predstavljati, kašne bodo posledice in da bom popolnoma odvisen od drugih. Zelo hudo je, ko bolezen napreduje in ko spoznaš, da ni pomoči.«

»Zdravnica mi je izročila izvide in dejala, naj ne brskam preveč po internetu in gledam, kaj mi je,« trenutek, ko je jeseni 2018 izvedel za diagnozo amiotrofična lateralna skleroza, v knjigi ALS – Umiranje na obroke opisuje Milan Klemenčič s Kokrice, nekdanji policist in še do nedavnega predsednik tamkajšnje krajevne skupnosti. »Doma sem takoj vzel v roke računalnik in pogledal, za čim sem zbolel. Ko sem vpisal ime bolezni in se je zraven pokazala kratica ALS, sem že vedel, kaj je to. Novica me je tako šokirala, da sem obsedel ob računalniku, začel jokati in se spraševati, ali je to res in zakaj ravno jaz.«

Prva znamenja bolezni

»Prvi simptomi so se verjetno pojavili že v začetku leta 2016, ko sem imel pogoste vrtoglavice, ...« Tako v knjižici, ki jo je začel pisati v začetku letošnjega leta, v založbi Slovenskega društva Hospic pa je izšla nedavno, opisuje prve znake, ki pa jim še ni pripisoval posebnega pomena.

Konec leta so se pojavili novi: stalna utrujenost, težka sapa, pretirano znojenje ..., navaja. Ker so se težave stopnjevale, je odšel k zdravniku, ki pa ni odkril ničesar posebnega, zato je slabo počutje premagoval s kolesarjenjem. Vsak dan med petdeset in sto kilometrov, dokler jeseni 2018 ni postalo tako hudo, da ga je njegova zdravnica napotila na nevrološko kliniko, kjer so mu dokaj hitro postavili diagnozo: ALS.

Diagnoza: ALS

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je bolezen, ki se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki, pogosto tudi z znaki odpovedi možganskih živcev. Ko napreduje, bolniki postopno izgubijo sposobnost govora, ne morejo več jesti, se gibati in nazadnje dihati. Ker še ni zdravil, oboleli z ALS običajno umrejo v roku treh do petih let. V Sloveniji za ALS vsako leto zboli okoli štirideset ljudi. Med njimi so pogosteje moški, povprečna starost ob začetku bolezni pa je 58 let.

Najprej je hodil

Stanje se je Milanu slabšalo hitreje, kot je pričakoval. Če je na začetku hodil po 15 kilometrov na dan, je v slabega pol leta prišel le še na dvesto metrov po domači ulici. Sledil je invalidski voziček, najprej navaden, nato električni. Tudi govoril je vse težje, tako da je z bližnjimi najprej komuniciral prek pisanja sporočil na telefon, nato pa prek posebnega komunikatorja, ki ga v zadnjem obdobju, ko so tudi roke in prsti postajali vedno bolj okorni, upravlja s pogledom. Na ta način je nastala tudi knjiga.

Samo v bolnišnico ne

Prav zaradi izjemno otežene komunikacije se boji vsakega odhoda v bolnišnico. Zdravstveni delavci so njegovo bolezen in z njo povezane potrebe pogosto slabo poznali, zato je mnogokrat ostal nerazumljen, neslišan in neupoštevan. Ko se je po eni od hospitalizacij nad odnosom pritožil, je po pogovoru z vodstvom ustanove prav zanje pripravil skupek navodil, ki jih bodo upoštevali, kadar bodo v obravnavo dobili bolnika, kakršen je sam.

Doma mu je bolje. Zanj skrbijo žena, otroka in trije osebni pomočniki, ki so ob njem noč in dan. Ob njihovi pomoči zmore še marsikaj. Septembra lani je šel še na praznovanje petdesetletnice prijatelja, ki ima enako bolezen, pa v rodno Pomurje k stricu in njegovi družini. »Želel sem jih še enkrat videti zbrane vse skupaj ...«

Konec septembra je šel na Krk. Tradicionalne 'fešte' pred zaprtjem kampa ni želel izpustiti. »Odločil sem se, da se bom kljub odvisnosti od aparatur srečanja udeležil, saj sem pričakoval, da bo to zadnjič ...« realistično zapiše.

Brez utvar

»Ko izveš za tako hudo bolezen, si sprva šokiran, a ker večina telesnih funkcij še normalno deluje, se kmalu sprijazniš. Bolj ko bolezen napreduje, slabše je psihično počutje,« ugotavlja ob koncu knjige.

»O bolezni sem izvedel vse, kar se je dalo prebrati, a si kljub temu nisem znal predstavljati, kašne bodo posledice. Zelo hudo je, ko spoznaš, da ni pomoči. Iz tedna v teden lahko opazuješ posamezen sklop mišic, ki odpovedujejo, tako da se tudi v postelji ne moreš niti malo premakniti. Najhuje je, ko se pojavijo težave z dihanjem ...« piše.

»Moje stanje se v januarju in februarju, ko to pišem, poslabšuje. Desne roke ne morem več premakniti, levico rahlo, prstov na rokah pa ne več. Nadaljuje se popuščanje vratnih mišic, tako da glave na vzglavniku ne morem dvigniti. Hrbtne mišice so tako oslabele, da brez pomoči ne morem več sedeti na stolu.

Bolezen zelo hitro napreduje, po napovedih bom živel še dobrega pol leta. Rešitev iz tega bi bila vstavitev tubusa in umetno predihavanje, kar bi lahko pomenilo večletno umetno podaljševanje življenja ... jaz bi živel, verjetno pa bi bil za svojce to pomenil velik psihičen pritisk in trpljenje. Pa tudi zame – kakšna kvaliteta življenja bi to bila? Zato sem se odločil, da se prepustim naravnemu poteku bolezni in prepovedal kakršnokoli podaljševanje. Na tak način hočem, da se moja saga čim prej zaključi.«

Strah in pogum

Drobna knjižica, ki jo je napisal Milan Klemenčič, na prvi pogled morda na kaže bogate vsebine, ki se dotakne tako bralca, ki za usodno bolezen ALS še ni slišal, kot tistih, ki jim je – kot svojcem, bližnjim ali bolnikom – usoda namenila to zares težko preizkušnjo. Je tudi poučno branje zdravstvenemu osebju, saj omogoča brezkompromisen pogled v misli bolnika, brez pomoči tehnike povsem oropanega možnosti komunikacije. In prav zaradi popolnoma odkrite in jasne pripovedi, brez zastiranj in skrivalnic – tega avtorju v omejenem času, ki mu je preostal, pač ni treba – bi si lahko Milan Klemenčič, če je že naslov za svoje delo poiskal v zakladnici slovenske literature, popolnoma upravičeno prav tam izbral tudi podnaslov: Strah in pogum.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Gospodarstvo / ponedeljek, 17. marec 2008 / 07:00

Zaskrbljujoče zdravstveno stanje čebel

Čebelarsko društvo Anton Janša si je za letos zadalo številne naloge.

Objavljeno na isti dan


Jesenice / ponedeljek, 25. november 2013 / 13:26

Zamuda pri gradnji urgentnega centra

V Splošni bolnišnici Jesenice še ne vedo, kdaj bo država začela graditi urgentni center. Vedo le, da potekajo dodatna pogajanja s ponudniki.

Medvode / ponedeljek, 25. november 2013 / 13:25

Načrtovana gradnja skrbi sosedo

Preteklo sredo so na Občini Medvode pripravili javno obravnavo osnutka odloka o spremembah prostorsko ureditvenih pogojev na območju Goričan.

Škofja Loka / ponedeljek, 25. november 2013 / 13:22

Delo težko kot porod

V Škofji Loki so za vodjo Škofjeloškega pasijona izbrali Mateja Mohoriča Peternelja, do konca meseca bodo še režiserja.

Kranj / ponedeljek, 25. november 2013 / 13:16

Šola ni vse, a je začetek vsega

Tako je ob 25-letnici pouka v novi šoli na Planini razmišljala sedanja vršilka dolžnosti ravnateljice OŠ Matije Čopa Mateja Zukanovič.

Kultura / ponedeljek, 25. november 2013 / 13:10

Fotografije Dušana Šarotarja

Kamnik – V teh dneh si je v Galeriji Doma kulture Kamnik mogoče ogledati razstavo Dušana Šarotarja. Avtor je širši javnosti znan kot pesnik, pisatelj, scenarist in publicist. Tokrat se obiskovalcem...