Mala dama z velikim srcem

Besedilo: Maša Likosar
Kategorija: Jesenice / ponedeljek, 6. november 2017 / 07:12

Marta Rojec z Jesenic se je rodila s Turnerjevim sindromom, ki se sicer pojavlja v povprečju pri eni od 2500 novorojenih deklic. Je mala dama z velikim srcem. Želela je postati manekenka, a so se ji zaradi višine sanje razblinile.

Jesenice – Marta Rojec je stara enainpetdeset let in prihaja z Jesenic. Pri sedemnajstih letih je izvedela, da se je rodila s Turnerjevim sindromom. Bila je nedonošenček, a je vseeno do srednje šole živela normalno življenje, tedaj pa je zapazila, da njen razvoj ne poteka predvidljivo, predvsem se je zaustavila rast. Marta je visoka le 140 centimetrov.

Turnerjev sindrom je genetska nepravilnost, ki prizadene ženske. Namesto dveh kromosomov xx, ki sta značilna za ženske, imajo ljudje s tovrstnim sindromom le en kromosom x. Drugega kromosoma pogosto ni ali pa je poškodovan. Pri ženskah s Turnerjevim sindromom se jajčniki ne razvijejo popolnoma in hitro izgubijo sposobnost delovanja, zato je neplodnost eden izmed najbolj značilnih simptomov. Značilno je tudi to, da dobijo menstruacijo in prsi samo po zdravljenju s hormoni. Druge telesne značilnosti žensk s Turnerjevim sindromom so otečene roke in noge, izguba sluha, pridobivanje teže, slabo razvite prsi, širok prsni koš, kratek trup, manjši prsti, sladkorna bolezen, visok tlak in predvsem majhna rast. Razvijejo se lahko tudi bolezni srca in jeter. Ker gre za genetsko nepravilnost, zdravljenja ni. Prenašalke Turnerjevega sindroma so ženske, a sindrom ni deden.

Marta je imela ljubečo mater, zato se nikoli ni počutila izobčeno. Sama sebe pa še danes ne more sprejeti. Ne počuti se lepo in privlačno. Pravi, da je posebna v svoji miniaturni inačici. Od nekdaj jo je zanimala moda, želela je postati manekenka, a ji je višina prekrižala načrte. Večkrat naleti na negativne opazke okolice, a pravi, da je postala trdna in je to ne gane. V službi, dela v proizvodnji hrane, jo obravnavajo kot invalidko. To je nanjo vplivalo skrajno negativno, predvsem na duševni ravni. Po smrti moža, Marta se je poročila v rosnih letih, je zapadla v alkoholizem. Pripeljal jo je do stanja, ko se je morala odločiti za zdravljenje odvisnosti od alkohola.

V Sloveniji je skupina šestih žensk, ki jih je prizadel Turnerjev sindrom. Pogosto se družijo, želele bi ustanoviti društvo žensk s Turnerjevim sindromom. Cilj jim je izobraževati in ozaveščati družbo o sindromu ter predvsem pomagati staršem, ki se jim je rodila deklica s tem sindromom.