Osebna asistenca (2)

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / nedelja, 19. november 2023 / 22:02

Jan Tomaževič je bil do svojega 26. leta vključen v OŠ Helene Puhar Kranj. To je najdlje, kolikor je po zakonodaji lahko. »Kako naprej, kam bo šel, je bilo glavno vprašanje, ki se nam je takrat in tudi že prej postavljalo – in hkrati velik problem,« je poudaril njegov oče Lojze Tomaževič. Mama Nataša Fabjan Tomaževič je ob tem poudarila pomen strukture in socialne vključenosti oseb s posebnimi potrebami, da so vajene biti v družbi in da je družba navajena nanje. »Nas staršev enkrat ne bo več in za življenje morajo biti usposobljeni. Ko je šel Jan v osnovno šolo, je bil predlog, da bi ga dali v zavod, kar se mi ni zdelo primerno – in še vedno menim tako. Bi pa zdaj, ko je odrasel, z veseljem pristala na njegovo vključitev v bivalno skupnost, a te možnosti nimamo,« pravi.

Ko je bil star okrog dvajset let, so ga že prijavili v vrsto v varstveno-delovni center. »Ko je prišel čas, zanj ni bilo prostora. K sreči se je začel projekt osebne asistence in Društvo Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo, se je prijavilo in odobrili so dve asistentki za dva uporabnika. En uporabnik je bil naš Jan in dobil je asistentko za dopoldanski čas, ko sva bila z možem v službi. Kot prostovoljec je z njo začel hoditi v VDC Sonček v Kranju. Tako je še danes. Razlika je le v tem, da je od leta 2019, ko je stopil v veljavo Zakon o osebni asistenci, to urejeno na drugačen način. Društvo je izvajalec te storitve predvsem v želji pomagati članom,« je pojasnila Nataša Fabjan Tomaževič, ki je bila eno leto zaposlena kot Janova asistentka, pomagala je tudi pri delu v društvu. Zdaj je v njem zaposlena kot koordinatorka osebne asistence.

Zelo aktivno je tako v društvo kot v družinsko življenje vključen tudi Lojze Tomaževič. Dolga leta je bil predsednik gorenjskega društva Sonček, nato tudi predsednik Zveze Sonček, zdaj deluje v FIHO – Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji. Je tudi Janov osebni asistent, eden izmed treh. Jan je namreč upravičen do 120 ur osebne asistence na teden. Zaradi zdravstvenih težav ga namreč ne smejo puščati brez nadzora. »O osebni asistenci je v zadnjem obdobju veliko govora. Lahko rečem, da celotni družini pomeni zelo veliko. Gre za kvalitativen preskok za vse. Skrb za drugačne, za ranljive je imperativ. Na področju zakonodaje je Slovenija v zaostanku. Zakon o osebni asistenci je edini zakon, ki je osebam s posebnimi potrebami v pomoč,« je dejal.

Nataša Fabjan Tomaževič je še poudarila, da jima je z možem osebna asistenca prinesla tudi 'svobodo', saj se lahko kam skupaj odpravita tudi brez Jana. »To je velika pridobitev z vidika naju kot staršev, velika pridobitev pa je tudi zanj. Rada povem primer, povezan s kinom. Kadar sem ga jaz peljala, sem nehote sama izbrala film, za katerega sem menila, da bo zanj primeren. Spremljevalec pa ga vpraša, kaj bi si pogledal, in mu predvaja celo napovednike, da Jan lažje izbere. Niti na misel mi ni nikoli prišlo kaj takšnega. Jan je tako dobil tudi svoj glas. Ne gre za to, da mu starši česa ne bi nudili, a gre za povsem drugačen odnos. To je za vse nova kvaliteta življenja,« je povedala.

Oba se strinjata, da boljše možnosti trenutno ni. »Država se očitno ne zaveda problematike. Po letu 1990 je število oseb s posebnimi potrebami, ki so ostale doma in niso vključene v zavode, bistveno večje. V desetih, dvajsetih letih, ko bo naša generacija staršev ostarela ali pokojna, bo pritisk velik. Ni preproste rešitve. Zdi se mi prav, da je na voljo čim več možnosti, da staršev ne omejujejo glede možnosti za asistente. Za prave rešitve morajo biti dani pogoji, ki pa jih še nimamo,« je še dodal Lojze Tomaževič.

(Se nadaljuje)