Ko plava, se počuti svobodno
Štirinajstletni Nini Biadov iz Ribnega pri Bledu so pred sedmimi leti diagnosticirali izredno redko nevrološko bolezen, imenovano motorična senzorična nevropatija CMT1A, ki slabi mišice in živčevje, posledično pa povzroča težave pri gibanju. A kljub oviri je Nina izredno uspešna paraplavalka, ki se spogleduje z nastopom na poletnih paralimpijskih igrah leta 2028 v Los Angelesu.
Ribno – Mlada Nina ni le pridna učenka, trenutno zaključuje osmi razred na Osnovni šoli Bled, temveč tudi nadarjena športnica paraplavalka, ki od leta 2019 trenira v Plavalnem klubu Radovljica. Sprva je bilo plavanje del terapije, kasneje pa se je v ta šport zaljubila in začela tudi tekmovati. Pod taktirko trenerja Anžeta Pretnarja in trenerke Ane Vidic je kmalu nanizala prve uspehe in izjemne rezultate. Pohvali se lahko z dvanajstimi medaljami in štirimi priznanji. Kot mlada perspektivna plavalka se je v začetku letošnjega leta pridružila tudi paraplavalni reprezentanci in marca opravila reprezentančne priprave v Medulinu.
Starši, mama Nuša in oče Robert, jo šestkrat tedensko vozijo na treninge v Radovljico. »Da sem danes to, kar sem, se lahko zahvalim svojim staršem. S svojim športnim načinom življenja, podporo in vlivanjem samozavesti so v meni vzbudili zanimanje za ta šport in občutek, da zmorem. Plavanje mi namreč ne daje le fizične, ampak tudi mentalno moč, mi krepi mišice, poleg tega je koristno pri upočasnitvi napredujoče bolezni. Vsaka zmaga oziroma vrhunski dosežek pa mi dajeta neizmerno motiviranost in zagnanost za naprej ter željo, da nastopim na poletnih paralimpijskih igrah leta 2028 v Los Angelesu,« je pripovedovala nadobudna Nina, ki poleg plavanja rada posluša glasbo, nekoč je bila navdušena nad risanjem, plesala je tudi folkloro, a jo je morala zaradi bolezni opustiti. Po končani osnovni šoli bo izobraževanje nadaljevala na ekonomski gimnaziji v Radovljici, svojo študijsko pot pa za zdaj vidi na področju kemije.
Enakovredna drugim
Plavanje je pravzaprav edini šport, ki ga Nina lahko izvaja. »Ko plavam, se počutim svobodno in enakovredno drugim. Pozabim na vse, samo plavam,« je poudarila paraplavalka. Bolezen ji povzroča odmiranje mišic in živčevja, zato težko hodi, teči ne more, pri vzponu po stopnicah pa rabi oporo. »Ne udeležujem se športnih dnevov, upravičena sem tudi do izostanka od športne vzgoje, vse druge šolske obveznosti opravljam enako kot sošolci. Le zapiskov ne morem več pisati s pisalom, zato že dve leti uporabljam računalnik.«
Kot je pojasnila njena mama Nuša Jesenšek, se je Nina rodila z gensko boleznijo, ki ji je okvarila gen PMP 22. »Do enajstega meseca ni bilo nobenih znakov. Šele tedaj smo opazili zaostanek v razvoju, njeno gibanje je bilo namreč zelo omejeno. Prve korake je naredila pri dveh letih, a tudi kasneje je imela vse večje težave pri hoji in ravnotežju,« je opisala mama Nuša in dodala, da je Ninina bolezen neozdravljiva in lahko vodi do faze invalidnosti. »Okvarjenega pa nima le enega gena, temveč tri, pri čemer vemo, da drugi okvarjeni gen pospešuje okvaro srca in pljuč, za tretjega pa trenutno še ni znano, kako se bo izrazil.«
Nina zmore!
Za Nino pa vseeno obstaja upanje, saj se zdravniki na eni od priznanih ameriških klinik intenzivno ukvarjajo s preučevanjem njene bolezni in razvijanjem zdravila. »Gre za izredno drago in zahtevno terapijo, zato za zdaj še nismo stopili v stik s kliniko. Prizadevamo si, da bi se čim prej vpisali na njihov seznam bolnikov z motorično senzorično nevropatijo, s čimer bi zagotovili, da bo Nina takoj, ko bodo zdravilo razvili, tega tudi prejela,« je dejala mama. Ninin tekmovalni ritem, vsakodnevni treningi, plavalna oprema in priprave družini predstavljajo velik finančni zalogaj. Zato so se pred kratkim obrnili na Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki so jim zagotovili pomoč pri zbiranju sponzorskih sredstev. »Nina žal ne zmore toliko kot drugi otroci, a vseeno zmore. Poleg tega dosega vrhunske rezultate, v to pa mora vložiti vsaj še enkrat toliko truda kot tisti, ki jim bolezen ne povzroča težav pri gibanju,« je o hčerki še povedala Nuša Jesenšek.