Skriti svet avtizma (3)
»Največje težave so prepozna pomoč, premalo ustrezne pomoči, rigidnost sistema, pomanjkanje obravnav in pomoči za starše, ki potrebujejo enako ali včasih še več podpore kot njihovi otroci, ter seveda predsodki družbe, strah pred neznanim, zaradi katerega zapiramo vrata vsemu drugačnemu, in nepripravljenost za prilagajanje.«
Na letnem posvetu z naslovom Skriti svet avtizma je Nevenka Nakrst, univ. dipl. psihologinja in certificirana psihoterapevtka, povedala marsikaj zanimivega na to temo. Terapevtsko pomoč pri njej poiščejo tudi družine oseb z motnjami avtističnega spektra, ki so v stiski, in eden od razlogov zanjo je prav izključenost oziroma težave pri vključevanju v družbo.
Učinek snežene kepe
Kot poudarja, ni enostavnega odgovora na vprašanje, zakaj je stanje glede vključevanja tudi oseb z avtizmom v družbo pri nas takšno, kot je. Prav tako tudi ne recepta za njegovo razrešitev. »S prstom ne moremo pokazati na enega samega krivca. Kar opažam in v resnici presega področje avtizma, so neustrezni in nevzdržni sistemi zdravstva, šolstva in socialnega varstva. Če želimo omogočiti dober razvoj v smeri zdravja in vključevanja, moramo človeka spremljati celostno in vseživljenjsko. To je še posebno nujno pri otrocih, ki so nevrorazlični in imajo zdravstvene težave. Malček, ki dobi diagnozo avtizem (ali katero drugo), je na diagnozo čakal predolgo, v tem času so se zaradi nerazumevanja težav te še okrepile. Ko prejme diagnozo, ima v okviru javnega zdravstva na voljo premalo terapevtskih obravnav, ki bi prispevale k lajšanju simptomov in spodbujanju bolj zdravega razvoja. Vključen je v vrtec ali šolo, v zanj preveliko skupino, ali pa je vključen v posebne programe, kjer se lahko določene kapacitete in njegovi potenciali spregledajo in ne razvijajo dovolj. V običajnih oddelkih en sam vzgojitelj ali učitelj ne more biti kos tej zahtevni nalogi in ne zmore uravnavati dinamike odnosov tako velike skupine, v kateri so otroci ali učenci, ki za učinkovito učenje in vzgojo potrebujejo dodaten čas in specialne terapevtske prijeme. Tako se skozi leta izzivi oziroma težave nalagajo in povečujejo. Prvi diagnozi sledijo pridružene težave, ki so posledica stisk. Zgodi se učinek snežene kepe, ki se je začela kotaliti in je nismo pravočasno ustavili, sedaj pa je tako velika, da pokoplje vse pod seboj. In če težave začnemo reševati na tej točki, kar se v praksi pogosto zgodi, na žalost lahko postanejo nerešljive,« opozarja.
Največje težave
Povzema, da »so največje težave prepozna pomoč, premalo ustrezne pomoči, rigidnost sistema, pomanjkanje obravnav in pomoči za starše, ki potrebujejo enako ali včasih še več podpore kot njihovi otroci, ter seveda predsodki družbe, strah pred neznanim, zaradi katerega zapiramo vrata vsemu drugačnemu, in nepripravljenost za prilagajanje. Otrok in odraslih z avtizmom ali drugimi oblikami nevrorazličnosti ne moremo stlačiti v nek kalup. Razmišljajo in delujejo izven norm ter zahtevajo prilagoditve na strani družbe in okolice. Čeprav se tega bojimo in se temu upiramo, moje izkušnje kažejo, da so te prilagoditve pogosto koristne in v resnici predstavljajo zdrav razvoj za celo skupino in tudi družbo.«
Avtizem ni več neznanka
V zadnjih letih je bil narejen velik premik in avtizem ni več neznanka, se strinja sogovornica. K prepoznavnosti prispevajo tudi različni dogodki, ki jih je največ prav v aprilu, v mesecu, ki je posvečen ozaveščanju o avtizmu. Eden takšnih, ki se zaključuje prav danes, 5. maja, je Asperger teče. V glavni vlogi je Nejc Pogačar, ki zadnji dve leti vsak tek v aprilu odteče v modri barvi in s tem ozavešča o avtizmu, saj je tudi sam na tem spektru. Ima Aspergerjev sindrom. Po različnih krajih Slovenije bo opravil osem tekov. Zadnji je danes, 5. maja, na trasi Center ASPI Domžale–Rašica–Društvo ASPI Ljubljana. Akcija ima poleg ozaveščanja tudi dobrodelno noto, saj zbirajo sredstva. Za konec bo v popoldanskih urah sledila še okrogla miza z naslovom Šport in avtizem. Na njej bodo sodelovale osebe z avtizmom, ki se ukvarjajo s športom, strokovnjaki in trenerji. (Se nadaljuje)