Živijo posebno življenje

V zvezi z zelo zanimivo zgodbo »Živijo posebno življenje«, objavljeno v Gorenjskem glasu dne 1. 12. 2017, želim kot specialna pedagoginja z dolgoletnimi izkušnjami dodati nekaj svojih spoznanj, zakaj morajo starši otrok s posebnimi potrebami delati z otrokom tudi doma.

Najprej vsa pohvala družini, ki se je odločila za tako podporo desetletni Nini s težavami v razvoju. Strinjam se z njihovo ugotovitvijo, da so bile predpisane terapije za uspešno napredovanje Nine premalo. Specialna pedagogika temelji namreč na spoznanjih, da potrebujejo vsi otroci s posebnimi potrebami veliko ponavljanj za dosego načrtovanih ciljev po korakih z mnogimi različnimi materiali, ki omogočajo otrokovo uspešno in motivirano napredovanje. To pomeni zelo veliko dolgotrajnega in ustvarjalnega dela. Poznam kar veliko družin, ki so se in se odločajo za dolgotrajno delo in tako uspešno pripomorejo k razvoju otrokovih sposobnosti na mnogih področjih njegovega razvoja.

Vzrokov, da morajo starši z otrokom s posebnimi potrebami delati tudi doma, je več. Naj jih omenim nekaj:

Zakon o celostni zgodnji obravnavi, ki naj bi pri nas zagotavljal vsem otrokom s posebnimi potrebami pravico do celostne zgodnje obravnave, je bil sprejet zelo pozno, šele 14. julija 2017. Uporabljati pa naj bi se začel šele 1. 1. 2019.

Razvojne ambulante, ki naj bi ponudile začetno strokovno podporo družinam, se po pogostosti obravnav v slovenskem prostoru razlikujejo. Zato nekateri starši že v najzgodnejšem obdobju poiščejo pomoč pri različnih terapevtih in nevladnih organizacijah, ki izvajajo strokovne obravnave.

Če je otrok s posebnimi potrebami vključen v skupino otrok z značilnim razvojem v vrtcu ali v osnovni šoli, vzgojiteljice in učiteljice pogosto spoznajo, da imajo premalo strokovnega znanja za kakovostno specifično pomoč, ki jo tak otrok potrebuje. V pomoč so jim mobilne specialne pedagoginje, ki nudijo vzgojiteljicam in učiteljicam ustrezno strokovno pomoč, otroku pa ustrezne obravnave. Te pa so odvisne od odločbe Strokovne komisije za usmerjanje, ki določi, koliko obravnav tak otrok potrebuje in prilagoditve. V taki obliki vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami nima celostne obravnave (logopeda, fizioterapevta, delovnega terapevta, psihologa), zato se starši pogosto odločijo za individualne strokovne obravnave, ki so večinoma samoplačniške.

Če je otrok s posebnimi potrebami vključen v razvojni oddelek ali v osnovno šolo s prilagojenim programom, ima timske obravnave, problem pa je, da so skupine pogosto zelo heterogene glede na njihove posebnosti in diagnoze otrok. To od strokovnega kadra zahteva mnogo najnovejših znanj in zelo dobro organiziranost, da vsi otroci delajo po učnem načrtu v skladu s svojimi individualnimi sposobnostmi. To zahteva tudi veliko priprav, prilagoditev, kakovostno individualizirano delo, strpnost in sposobnost strokovnega kadra, da istočasno nudi vsem otrokom v skupini individualno podporo in pomoč.

Obstoje tudi nekatere motnje v razvoju, ki jih brez aktivnega sodelovanja staršev sploh ni mogoče izboljšati. Nevrofizioterapevtske obravnave otrok so ključnega pomena za mnoge otroke s posebnimi potrebami, zlasti za otroke s cerebralno paralizo. Zato morajo biti te pogoste, na obravnavah pa prisotni starši, da se naučijo pravilnih prijemov otroka in vaj, ki omogočajo otrokov gibalni razvoj. Samo na ta način otrok hitreje in pravilno napreduje na gibalnem področju. Znanja nevrofizioterapevtov potrebujejo tudi vsi ostali člani strokovnega tima, ki obravnavajo otroka s posebnimi potrebami, saj morajo s pravilnimi prijemi spreminjanja položaja otroka pri njihovih obravnavah preprečevati nastanek kontraktur.

Kakovost obravnav je odvisna tudi od osebnosti strokovnjakov, ker vsak od nas v svoj poklic ne nazadnje vnese tudi svojo osebnost. Zato tudi razlike med strokovnjaki.

To je nekaj razlogov, zakaj morajo starši otrok s posebnimi potrebami delati z otrokom veliko tudi doma.

Ob tem se pojavi vprašanje, kje pa naj starši dobijo ustrezna znanja. Nekateri jih pridobijo s strokovnim izpopolnjevanjem, nekateri kar preko spleta, spet drugi s prisotnostjo na individualiziranih obravnavah. V Kranju se že več kot 13 let izvaja zgodnja obravnava otrok z downovim sindromom v okviru Društva Downov sindrom Slovenija in Zveze Sožitje – dveh nevladnih organizacij. V obravnavo se vključijo otroci z downovim sindromom, stari od nekaj mesecev do starosti sedem, osem let. Otrok je deležen dveh obravnav na mesec. Starši so na obravnavah prisotni in tako dobijo odgovore na mnoga vprašanja, ki jih prinaša v družino rojstvo otroka s posebnimi potrebami, spoznajo sodelovanje in aktivnosti svojega otoka v programih, metode dela, materiale, ki se uporabljajo za dosego načrtovanih ciljev, po nasvetih strokovnjakov pa delajo z otrokom tudi doma. Moje izkušnje so v zvezi s to problematiko zelo pozitivne.

Vsem staršem, ki se bodo odločili za aktivno podporo v razvijanju sposobnosti svojega otroka tudi doma, pa želim veliko volje, energije, potrpežljivosti, vztrajnosti, ustvarjalnosti in ljubezni ob zavedanju, da s skupnimi močmi lahko premikamo gore.

Stanka Grubešič