Moj otrok ima Aspergerjev sindrom

In če bi lahko izbirala, bi zanj izbrala kakšen drug sindrom. Mogoče sindrom iz nabora motenj, katere so bolj znane in zato hitreje, boljše in bolj strokovno obravnavane. Aspergerjev sindrom (AS) je motnja, za katero veliko ljudi sploh ne ve, da obstaja. Še tisti, ki vedo, se včasih sprašujejo, če ni to le ena izmed modernih diagnoz, ki so si jo izmislili strokovnjaki. Zakaj bi si izmislili nekaj tako težkega? Zakaj bi si nekdo izmislil, da njegov otrok drugače doživlja svet, komunicira na svoj način, ne upošteva socialnih interakcij in se težko prilagaja? Katera vila sojenica bi naredila tako bolečo čarovnijo samo zato, da bi verjeli, da obstaja?

Nihče ne ve, kaj pomeni imeti otroka z AS, dokler ne preživi z njim nekaj časa. Potem kot domine padajo sličice o vzgoji otroka in namesto njih zrastejo dvomi. Starši teh otrok dobijo namesto razumevanja očitke o razpuščeni vzgoji. Ujamejo poglede mimoidočih, ki se čudijo njihovi vzgojni nemoči. Poslušajo nasvete o trmastem otroku, o razvajanju, o postavljanju meja. Sorodniki se naskrivaj sprašujejo in se ogledujejo, čigav gen je bil okvarjen. Starši so skupaj z otrokom postavljeni na ogled, kamorkoli pridejo in karkoli počnejo. Ker je otrok drugačen. Ker zavpije, ko ga prijazna soseda poboža po glavi. Ker odgovarja drugače kot drugi otroci. Ker ne ve, kaj ljudje od njega pričakujejo. Otroka postavijo v čakalno vrsto pri strokovnjakih, ki v roku pol leta do enega leta potrdijo diagnozo AS. Starši vmes slišijo še nekaj drugih možnih diagnoz. Postavljeni so pred odločitve. Kam sploh peljati otroka? Komu zaupati? Zgod­be iz teh čakajočih obdobij so nečloveške. Vsak bi nekaj preizkušal, malo s tabletami, malo z diagnozami, malo z dietami in za vsak slučaj še z gorskim zrakom …

To je kritika. Kritika tistim strokovnjakom, ki se igrajo bogove. Tudi tistim, ki mi­slijo, da obstajajo čudežne tabletke za vse težave. In ti­stim, ki ob vsaki motnji najprej pogledajo starše in jih z dvignjeno obrvjo sprašujejo o metodah vzgajanja. To je kritika za samovšečneže, ki samo pritisnejo žig in brez slabe vesti pospravijo kartoteko v predal. To je huda kritika na nepovezanost celotnega sistema in ljudi v njem, ki brskajo po otroku kot po vesoljčku, ki ima zeleno kožo. Otroci z AS bi morali biti obravnavani pred­nostno in celos­tno. Potem pa bi morali imeti zanje tudi prednostne in celostne rešitve. Ne samo za obvezno obdobje šolanja, marveč tudi v odrasli dobi.

Otroke si podajajo kot vročo žerjavico od šole do zavoda in od šole s prilagojenim programom do redne šole. Medtem ko rastejo, se stroka še vedno sprašuje, kam spadajo, kdo bo delal z njimi in kako. Dejstvo je, da otroci, mladostniki in odrasli ostajajo nekje na obrobju, obravnavani kot ljudje s slabšo opremo, zgolj kot gledalci, ne kot aktivni igralci. Ampak starši si želimo, da bi bili naši otroci obravnavani enakovredno kot njihovi vrstniki, v vseh življenjskih obdobjih. Ta želja sproža iskanje različnih načinov vključevanja, pogosto tudi na škodo otroka, največkrat v šolskem obdobju.

Otroci so končno po dolgih letih nagovarjanja in utemeljevanja sploh obravnavani kot otroci s posebnimi potrebami. Kje je še vse drugo? Dobljena je komaj prva bitka, ki jo bijejo starši teh otrok. Vendar je zmaga klavrna, kajti v praksi je premalo ljudi, ki bi bili specializirani za otroke z AS. Sprejemanje uporabnih praks šele kaplja, namesto da bi pritekalo. Posamezniki se združujejo, starši opozarjajo, nastaja pomladno prebujenje. Samo zato, da bi jih slišali, videli, razumeli in vključili. Ne kot čudake, ki delajo zaporedja in poslušajo zvoke iz okolja, ampak kot ljudi, ki hočejo živeti. Na svoj način, s pomočjo, s prilagoditvami in tudi s svojim delom. Ni treba, da nas je strah neznanega v njih. Ne bodo šli na ulice niti ne bodo metali kock v parlament. Za začetek je zadosti, če se zavemo, da so med nami.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Kranj / sreda, 30. junij 2010 / 07:00

Hermina Krt kandidatka stranke DeSUS

Kranj - Včeraj je kranjski odbor stranke DeSUS na Šmarjetni gori predstavil kandidatko za županjo Mestne občine Kranj na bližajočih se lokalnih volitvah. Hermina Krt, ki v...

Objavljeno na isti dan


Razvedrilo / petek, 29. avgust 2014 / 17:57

Glasbeni zaključek gorenjskega poletja

Poletje se poslavlja, vendar se ravno v tem času na Gorenjskem precej dogaja. Velikokrat sicer nagaja muhasto vreme, a tudi tega smo se že malo navadili.

Šport / petek, 29. avgust 2014 / 13:50

Od avgusta v Moskvi

Domžalčan Dalibor Stevanović od avgusta igra pri ruskem prvoligašu, ekipi Torpedo Moskva. Vezni igralec, ki je pri 21-letih odšel igrat nogomet v tujino in tam ostal.

Rekreacija / petek, 29. avgust 2014 / 13:36

Janez je združil najboljše

Pilates, joga, fitnes in raztezne vaje so vadbe, ki so v zadnjih letih najpriljubljenejše tako med športnimi rekreativci kot tudi vrhunskimi športniki. Janez Šlibar je ustvaril »konglomerat« štirih va...

Bled / petek, 29. avgust 2014 / 13:27

Gorenjski gasilci v samem vrhu

Na enem najtežjih gasilskih tekmovanj Firefighter Combat Challenge so štirje gorenjski gasilci »pometli« celo s svetovno gasilsko elito. Najboljši čas je dosegel Domen Pavlič iz PGD Begunje.

Železniki / petek, 29. avgust 2014 / 13:26

Hiša je sedaj na trdnem

Pri Torkarjevih v Smolevi 5, kjer so še pred dobrega pol leta doživljali premikanje hiše in trepetali v strahu pred plazom, so sedaj zadovoljni, da je končana vsaj prva faza sanacije, ki je stabilizir...