Moj otrok ima Aspergerjev sindrom

In če bi lahko izbirala, bi zanj izbrala kakšen drug sindrom. Mogoče sindrom iz nabora motenj, katere so bolj znane in zato hitreje, boljše in bolj strokovno obravnavane. Aspergerjev sindrom (AS) je motnja, za katero veliko ljudi sploh ne ve, da obstaja. Še tisti, ki vedo, se včasih sprašujejo, če ni to le ena izmed modernih diagnoz, ki so si jo izmislili strokovnjaki. Zakaj bi si izmislili nekaj tako težkega? Zakaj bi si nekdo izmislil, da njegov otrok drugače doživlja svet, komunicira na svoj način, ne upošteva socialnih interakcij in se težko prilagaja? Katera vila sojenica bi naredila tako bolečo čarovnijo samo zato, da bi verjeli, da obstaja?

Nihče ne ve, kaj pomeni imeti otroka z AS, dokler ne preživi z njim nekaj časa. Potem kot domine padajo sličice o vzgoji otroka in namesto njih zrastejo dvomi. Starši teh otrok dobijo namesto razumevanja očitke o razpuščeni vzgoji. Ujamejo poglede mimoidočih, ki se čudijo njihovi vzgojni nemoči. Poslušajo nasvete o trmastem otroku, o razvajanju, o postavljanju meja. Sorodniki se naskrivaj sprašujejo in se ogledujejo, čigav gen je bil okvarjen. Starši so skupaj z otrokom postavljeni na ogled, kamorkoli pridejo in karkoli počnejo. Ker je otrok drugačen. Ker zavpije, ko ga prijazna soseda poboža po glavi. Ker odgovarja drugače kot drugi otroci. Ker ne ve, kaj ljudje od njega pričakujejo. Otroka postavijo v čakalno vrsto pri strokovnjakih, ki v roku pol leta do enega leta potrdijo diagnozo AS. Starši vmes slišijo še nekaj drugih možnih diagnoz. Postavljeni so pred odločitve. Kam sploh peljati otroka? Komu zaupati? Zgod­be iz teh čakajočih obdobij so nečloveške. Vsak bi nekaj preizkušal, malo s tabletami, malo z diagnozami, malo z dietami in za vsak slučaj še z gorskim zrakom …

To je kritika. Kritika tistim strokovnjakom, ki se igrajo bogove. Tudi tistim, ki mi­slijo, da obstajajo čudežne tabletke za vse težave. In ti­stim, ki ob vsaki motnji najprej pogledajo starše in jih z dvignjeno obrvjo sprašujejo o metodah vzgajanja. To je kritika za samovšečneže, ki samo pritisnejo žig in brez slabe vesti pospravijo kartoteko v predal. To je huda kritika na nepovezanost celotnega sistema in ljudi v njem, ki brskajo po otroku kot po vesoljčku, ki ima zeleno kožo. Otroci z AS bi morali biti obravnavani pred­nostno in celos­tno. Potem pa bi morali imeti zanje tudi prednostne in celostne rešitve. Ne samo za obvezno obdobje šolanja, marveč tudi v odrasli dobi.

Otroke si podajajo kot vročo žerjavico od šole do zavoda in od šole s prilagojenim programom do redne šole. Medtem ko rastejo, se stroka še vedno sprašuje, kam spadajo, kdo bo delal z njimi in kako. Dejstvo je, da otroci, mladostniki in odrasli ostajajo nekje na obrobju, obravnavani kot ljudje s slabšo opremo, zgolj kot gledalci, ne kot aktivni igralci. Ampak starši si želimo, da bi bili naši otroci obravnavani enakovredno kot njihovi vrstniki, v vseh življenjskih obdobjih. Ta želja sproža iskanje različnih načinov vključevanja, pogosto tudi na škodo otroka, največkrat v šolskem obdobju.

Otroci so končno po dolgih letih nagovarjanja in utemeljevanja sploh obravnavani kot otroci s posebnimi potrebami. Kje je še vse drugo? Dobljena je komaj prva bitka, ki jo bijejo starši teh otrok. Vendar je zmaga klavrna, kajti v praksi je premalo ljudi, ki bi bili specializirani za otroke z AS. Sprejemanje uporabnih praks šele kaplja, namesto da bi pritekalo. Posamezniki se združujejo, starši opozarjajo, nastaja pomladno prebujenje. Samo zato, da bi jih slišali, videli, razumeli in vključili. Ne kot čudake, ki delajo zaporedja in poslušajo zvoke iz okolja, ampak kot ljudi, ki hočejo živeti. Na svoj način, s pomočjo, s prilagoditvami in tudi s svojim delom. Ni treba, da nas je strah neznanega v njih. Ne bodo šli na ulice niti ne bodo metali kock v parlament. Za začetek je zadosti, če se zavemo, da so med nami.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Humor / petek, 13. september 2013 / 07:00

In mali bodo veliki

Gibanje malih občin, z manj kot pet tisoč prebivalci, imenovano G6, se strinja z zmanjšanjem števila občin. Po njihovem predlogu naj bi bilo po novem na Gorenjskem šest občin.

Objavljeno na isti dan


GG Plus / torek, 15. maj 2012 / 07:00

Jaka in Jerca vabita

Škofja Loka - Razvojna agencija Sora je z javnim povabilom pozvala izdelovalce prehranskih izdelkov ter izdelkov domače in umetnostne obrti s škofjeloškega območja, da se vključi...

GG Plus / torek, 15. maj 2012 / 07:00

Uredba se spreminja le zaradi nove občine

Ljubljana - Vlada je na četrtkovi seji nekoliko spremenila uredbo o pristojbini za vzdrževanje gozdnih cest. Način zagotavljanja denarja za vzdrževanje cest še naprej ostaja enak...

Kronika / torek, 15. maj 2012 / 07:00

Nesreče

Zagorela sitarska hiša Stražišče pri Kranju - V noči na minuli četrtek je v Stražišču pri Kranju zagorela sitarska hiša. Kranjski poklicni gasilci so...

Šport / torek, 15. maj 2012 / 07:00

Kolesarji ob Blejskem jezeru

Bled - KK Grega Bole Bled je minulo soboto pripravil 40. dirko ob Blejskem jezeru. Med dečki A je zmagal Mitja Zupančič (Adria Mobil) pred domačim tekmovalcem Gregom Ma...

Zanimivosti / torek, 15. maj 2012 / 07:00

Namesto zaključka - festival učenja

Jesenice - V občini Jesenice za letošnji teden vseživljenjskega učenja spet pripravljajo bogat program različnih dejavnosti, ki bo zajel vse generacije, od otrok v vrtcih do upokojencev. Č...