Izklop me "spremeni" v ožeto cunjo

Branko Šmid ima Parkinsonovo bolezen že več kot dvajset let. Čeprav svoje življenje prilagaja urniku, ki ga narekuje bolezen, še vedno, kadar je dober, vozi avtomobil, se sprehaja, gobari, lovi ribe in igra namizni tenis. Priznava pa, da brez pomoči in podpore žene in hčere ne bi šlo vse tako gladko.

»Pri meni se je bolezen začela že zelo zgodaj, pri sedemindvajsetih. Z desno roko nisem spremljal hoje - roka kot bi mi visela ob telesu in pod lopatico sem čutil nekakšno zategovanje. Takrat sem ravno doštudiral in se zaposlil. Ukvarjal sem se z vsem drugim, samo z boleznijo ne,« pripoveduje Branko. »Težave so se v naslednjih letih stopnjevale. Postajal sem počasen, utrujen in nekako okoren, po službi sem nujno moral počivati. Začela se mi je tresti roka in pojavile so se težave pri hoji. Šel sem k zdravniku, vendar je trajalo kar nekaj časa, da so mi dokončno postavili diagnozo. Ko se je moje stanje, potem ko so mi dali levodopo, skoraj v trenutku izboljšalo, je bilo jasno: imam Parkinsonovo bolezen. Tako smo bolezen »spravili« pod kontrolo za naslednjih pet let. Moje glavno zdravilo je levodopa, jemljem pa tudi še nekaj drugih zdravil (COMT inhibitor in dopaminski agonist). Leto dni, preden sem zbolel, sem se poročil in si ustvaril družino. Hči, danes študentka, se je rodila, ko sem bil že bolan.«

Kako zdaj poteka vaš dan?

»Za bolnika s Parkinsonovo boleznijo je pomembno, da se zaveda, da bolezen zahteva življenje po točno določenem urniku. Sam bi svoje stanje opisal z besedami, da se počutim skoraj stoodstotnega, ko sem »vklopljen«, ko pa sem »izklopljen«, sem kot ožeta cunja. Kako poteka moj dan? Ponavadi se zbudim med pol šesto in šesto, popolnoma tog in zakrčen. Vzamem zdravila in čakam, da znova dobim kontrolo nad svojim telesom, medtem sedim in gledam TV program. To se ponavadi zgodi med šesto in sedmo, nato se »spopadem« s kopalnico. Če sem »vklopljen«, peljem hčer na železniško postajo. Sledi zajtrk, ki ga v precejšnji meri narekuje bolezen. Čez dan se izogibam beljakovinam (nadomestim jih zvečer), uživam čim več sadja in zelenjave. Zelo priporočljive so stročnice. Ob 8.30 znova vzamem zdravila. To je tudi najbolj problematični del dneva, kar se »izklopov« tiče. Ob 10.30 je znova čas za tableto, prav tako ob 12.30, ko sledi novi »koktajl« zdravil. Dopoldne grem na sprehod, kaj malega postorim po stanovanju, grem v trgovino … Ob enih je čas za kosilo, ob treh pa za novo tableto. Popoldneve preživljam, kolikor se da aktivno: ribarim, nabiram gobe … Ob šestih je čas za nova zdravila, ki jih vzamem pol ure pred večerjo. Večere preživljam z družino, rešujem križanke ali sudoku in počivam. Ob 22.30 vzamem še zadnja zdravila ta dan.«

Predsodki v okolici?

»Teh je precej. Bolezen se na zunaj zelo opazi in opazka, ki s(m)o je bolniki s Parkinsonovo boleznijo deležni, je: glej ga, kako se ga je napil. Nekoč sem se s hčerko vračal z igrišča, pa so na ulici zmajevali z glavo, češ poglej, tako je pijan, da ga mora otrok peljati domov. Če bolniki o svoji bolezni odkrito spregovorijo, kar pa je težko, precej opazk odpade. Bolniki imamo precej težav v vsakdanjem življenju. V trgovini denimo težko na hitro potegnemo denar iz denarnice ali se podpišemo, če plačujemo s kartico. Tudi kodo je, če se treseš, težko vtipkati. Takrat imaš občutek, da te vsi gledajo, čeprav temu ni nujno tako. Mišice pri tej bolezni so zategnjene, tonus je povišan, občutek imaš, kot da si v krču. Niti rok ne moreš iztegniti, saj se cel treseš. Če ti uspe z neko pripravo ali denimo ob pomoči fizioterapevta »spraviti« se v gibanje, se mišice skoraj v trenutku sprostijo. Včasih sem imel pri vožnji težave pri prehitevanju kamionov. Skrbelo me je, ali bo cesta dovolj široka ali ne. Odkar pa zadnji dve leti redno igram namizni tenis, teh težav nimam več. Kaže, da mi je šport »popravil« reakcijske čase in vidno polje.«

Kakšen nasvet bi dali bolnikom, ki so se šele začeli spopadati z boleznijo?

»Vsekakor čim več gibanja, sprehodov, da zapis hoje ostane v podzavesti. Pozorni naj bodo, da hojo spremljajo z rokami. Pri hoji v hrib naj si pomagajo s palicami. Urnik jemanja zdravil je potrebno imeti pri sebi, v glavi, in se po njem ravnati. Ves dan nisi vklopljen in zmožen vsega početi. Bolj kot si aktiven, več goriva (levodope) potrebuješ. Zato je pomembno, da aktivnosti izvajaš lepo počasi. Priporočam članstvo v društvu bolnikov s Parkinsonovo boleznijo Trepetlika. Bolniki se tam srečujemo, si izmenjujemo izkušnje, organiziramo različne delavnice, ki pomagajo obvladovati težave. Parskinsonova bolezen pri nekaterih poteka v težji obliki, pri drugih v lažji. Nekaterim zdravila nehajo delovati prej, drugim kasneje. Zelo pomembno je, da se znaš opazovati in delati sam s seboj. Pomembno je tudi natančno vodenje dnevnika bolezni. Sam menim, da je tisto, kar ti predpiše zdravnik, »zakon«. Nekateri zdravniki radi bolezen čez dan z zdravili popolnoma »pokrijejo«, drugi raje predpišejo nekaj manj zdravil. Sam bom, ko bom star 80 let, če jih bom seveda dočakal, že 50 let bolan. Včasih se vprašam, kako me bodo zdravili takrat, če bom že čez leto ali dve na zadnji stopnji zdravljenja.«

Verjetno niso samo zdravila tisto, s čimer si bolnik s Parkinsonovo boleznijo izboljša kakovost življenja.

»Ne. Vsekakor se je treba opazovati in se tudi lotevati novih stvari. Za EPDA (evropsko združenje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo) sem posnel nekaj kratkih filmov z žogo. Snemali smo na progi za hojo v ZDA. Poskusili smo, da bi si sam dajal takt ali se delal, da odbijam žogo, pa hoja ni šla nikamor. Z žogo, ki sem jo tapkal ob tla, pa sem ne samo hodil, pač pa tudi tekel. Poskušam tudi tako, da navidezno, v glavi, »vlečem« nogo, kot da jo imam na vrvici, in mi nekako uspeva, vendar korak ni tak, kot bi moral biti. Kadar sem »izklopljen«, imam občutek, da imam na nogah privezane vreče cementa, in brez žoge ne morem narediti niti koraka.«

Kako obremenjujoče je pogosto jemanje zdravil?

»Človek se navadi. Ne da bi s seboj vzel zdravila, ne morem nikamor. Če grem na daljšo pot, vzamem s seboj tudi »škatlico«, v kateri je injekcija, ki si jo dam v podkožje trebuha in ki me skoraj v trenutku »vklopi«. V začetku tablete »držijo« štiri, pet ur, z leti pa gre bolezen svojo pot. Enaka količina zdravil »drži« vedno krajši čas. Sam zdravila jemljem na dve uri.«

Kaj bi glede na to, da vas bolezen spremlja že več kot dvajset let, še svetovali bolnikom?

»Opažam, da je moje stanje v primeru, da imam urejeno prebavo, za 20 do 30 odstotkov boljše. Ampak na žalost smo vsi bolniki s Parkinsonovo boleznijo zaradi upočasnjenosti funkcij zelo podvrženi zaprtju. Pomagati si je mogoče s primerno prehrano, pomaga pa tudi gibanje. Treba je tudi vedeti, da bolezen poteka po neki krivulji in da so dnevi, ko zdravila bolje primejo in si v dobri koži, pridejo pa tudi dnevi, ko se ti zdi, da nič ni prav. Vendar - s Parkinsonovo boleznijo je mogoče relativno kakovostno živeti, zato obup nikakor ni na mestu. Za bolnika je izjemno pomembna podpora družine. Sam imam krasno družino, obe, žena in hči, sta mi v veliko oporo. Bolnikom svetujem tudi, naj čim več stvari poskušajo opraviti sami, in šele, ko res ne gre, naj jim pomagajo domači. Zelo priporočam sprehode. Če se bolnik lahko prime partnerja pod roko ter sledi njegovemu vzorcu hoje, veliko lažje hodi. Vendar je treba razumeti, da tudi partner počasi postane utrujen od tvoje bolezni in ti vedno ne more biti na voljo. Najhuje je, če se partnerja obremenjujeta z nepotrebnimi malenkostmi. Če drug z drugim malo potrpita, je življenje lepše in lažje.«