Raka pozdravi volja

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije ima okoli dva tisoč članov, ljudi, ki so se srečali z rakom, pa je v Sloveniji okoli 60 tisoč. Vsako leto je odkritih 10 tisoč novih bolnikov. Nekateri med njimi se združujejo še v posamezna društva bolnikov s specifičnimi oblikami raka, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije pa ima odprta vrata za vse onkološke bolnike in njihove svojce. Ustanovljeno je bilo že leta 1986. Zlasti v ZDA so se davno pred tem bolniki in zdravniki povezovali v organiziranih oblikah združevanja, ki so omogočile boljši in hitrejši pretok informacij, ki so skrbele za izobraževanje, organizirale samopomoč, nudile strokovno podporo tako bolnikom kot njihovim svojcem in tako na vseh področjih lajšale tegobe bolnih za rakom.

Že leta 1982 je bila pobudnica za ustanovitev Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc, ki je v tekočem mandatu tudi predsednica tega društva. Kot psihoonkologinja na Onkološkem inštitutu je spremljala stiske bolnih z rakom. Zavedala se je, kako zelo potrebujejo strokovne, hkrati pa tudi za laičnega človeka razumljive odgovore glede poteka bolezni, možnosti zdravljenja, rehabilitacije itd. Pa tudi samopomoči, ki je izjemnega pomena. Njena pobuda pa med zdravniki takrat še ni bila dobro sprejeta.

Ob bolnikih se tudi zdravniki veliko naučijo

»Stroka, ki se je seveda spraševala o dejavnikih tveganja za raka, o sprožilnih situacijah za izbruh te bolezni, je dajala veliko težo tudi psihološkim dejavnikom; na drugi strani pa se je v proces zdravljenja vse bolj vključevala tudi psihoterapija … Zato je Onkološki inštitut že zgodaj vključil v svoje zdravniške vrste tudi nevropsihiatra. Ta veja medicine pa je bila moja izbira, od kar sem vedela, da bom zdravnica. Pri svojem delu sem se srečala seveda z mnogimi bolniki in njihovimi življenjskimi zgodbami, iz katerih sem se tudi sama veliko naučila. Začutila sem njihovo potrebo po povezovanju in samopomoči, zato sem začela odpirati vrata za oblikovanje društva, v katerem bi sodelovali bolniki in zdravstveni strokovnjaki,« pripoveduje prim. Marija Vegelj Pirc. V tistem času je bilo kaj takega nedoumljivo; tudi pozitivne izkušnje iz sveta niso kaj dosti zalegle. Zato sta bili slabo sprejeti prvi dve prostovoljki, ki sta sami preboleli raka in se nato - pod okriljem društva - izobrazili za pomoč drugim bolnicam; z lastno izkušnjo sta pristopili k bolnicam in jim dvigovali zaupanje in upanje v ozdravitev, jim svetovali, jih hrabrili.

Zdravniki so pomoč laikov v bolnišnici takrat še zelo težko sprejeli. Danes, po mnogih letih, je to drugače; društvo se je neštetokrat potrdilo in v njem tako rekoč sodelujejo vsi ugledni zdravniki. Prim. Marija Vegelj Pirc pravi, da se ob bolnikih tudi zdravniki veliko naučijo: »Predvsem to, da je življenje zares velika in neprecenljiva vrednota, ker je enkratno, saj je vsak trenutek neponovljiv. Tega se zlasti zavedajo zelo hudi bolniki; pa tudi tisti, ki so premagali bolezen in odtlej živijo drugače, bolj polno. Dobesedno živijo to vrednoto. Zavedajo se, da človeka izpolnjuje in osrečuje še vse kaj drugega, ne le materialni svet. Drugače dojemajo dobroto, naravo, lepoto …«

Današnji čas je krut do šibkih, bolnih …

Društvo je bilo ustanovljeno za potrebe onkoloških bolnikov, zato delujejo po bolnišnicah prostovoljci za individualno pomoč in številne skupine za samopomoč, organizirane so razne oblike izobraževanj in potekajo mnoge akcije. Mnogo mladih je, ki delujejo v njem; med njimi tudi nogometaš Jaka Jakopič, ki je spregovoril o svoji bolezni in bil soorganizator kolesarskega maratona Kolo življenja od bolnišnice do bolnišnice, na katerem so mladi, ozdravljeni fantje s svojim zgledom opogumljali onkološke bolnike po Sloveniji. »Da ima psiha pri razvoju bolezni in ozdravitvi velik pomen, še zlasti ve prim. Marija Vegelj Pirc. Mnogi spomini jo vežejo na ljudi, s katerimi se je veliko pogovarjala. Nekateri so prav skozi te pogovore doumeli in izpovedali svoje življenjsko poslanstvo. Spominja se pomena objemov, topline in bližine – včasih je bilo to na pragu smrti, drugič ob radosti ozdravitve. Objem, kot potrditev zaupanja in povezanosti. »Bolnik mora spoznati sovražnika, da se zna z njim spopasti, zato mora imeti vse informacije in zaupanje. Zaupanje in pomoč potrebuje pa tudi v času rehabilitacije in vračanja v vsakdanje življenje. In tudi pri tem je vloga društva pomembna.« Razmišlja, da je današnji čas krut do bolnih in šibkih, zato je ljudi strah, da bi zaradi dolgotrajnega zdravljenja izgubili službo. Socialna varnost pa je bistvenega pomena za počutje bolnikov. Društvo se zato vključuje tudi v sistemsko urejanje vprašanj bolnih za rakom. Mnenje prim. Marija Vegelj Pirc je, da bi se morale različne organizacije onkoloških bolnikov vendarle krovno povezovati. Cilj mora biti najboljša podpora bolnikom in svojcem. Zato društvo spodbuja tudi socialno čutečnost in spodbuja medsebojno skrb. »Živimo drug za drugega,« pravi prim. Marija Vegelj Pirc.

Spoštovati je treba bolnikovo intimno odločitev

Marija Vegelj Pirc izhaja iz kmečke družine iz okolice Brežic, kjer so negovali lepo besedo in kultiviran odnos. Bilo je devet otrok, ona je najmlajša, vsi so bili med vojno izseljeni v Nemčijo. Kot otrok kmeta, mlinarja in kovača je bila po vojni šikanirana in tako – kljub temu da je naredila sprejemne izpite za medicino - tja najprej ni bila sprejeta. Zato se je vpisala na pravo, naredila vse izpite za prvi letnik, in se naslednje leto kljub temu vpisala na medicino. Tja je želela, od kar je prebirala bratovo knjigo Axel Munthe z naslovom San Michele; vsebina je bila povezana tudi s psihiatrijo. Po končanem študiju medicine se je njeno življenje odvijalo sicer drugače, kot si je takrat želela, saj ni dobila obljubljene zaposlitve v mladinskem okrevališču Rakitna; jo je pa pot peljala na onkologijo in do specializacije iz nevropsihiatrije, torej, nazaj k otroškim sanjam.

»Dvojno sem bila zavezana vsestranski pomoči bolnikom – po stroki in občečloveško. Razumela sem vrednoto življenja in vedela sem, da brez bolnikovega razumevanja bolezni in možnosti izbire ne smemo drugi odločati o njegovem življenju. Zato sem vedno težila k pogovorom, pojasnjevanjem, iskanju najboljših poti … In čeprav sem bila sama prepričana, da bi bila morda druga izbira boljša, sem sprejela posameznikovo intimno odločitev. Spoštovanje posameznika in njegove volje je bilo moje vodilo. S tem, seveda, da sem pred tem izčrpala vse možnosti za razumevanje in sanacijo problema. To je naloga zdravnika, odločitev pa je intimna izbira.«

Njene bogate strokovne izkušnje in velik življenjski optimizem dajejo delu v društvu dragoceno energijo in voljo, ki premaguje vse ovire in se potrjuje tako v domačem, kot tudi mednarodnem prostoru. Rak je bolezen tega časa in boj proti tej bolezni je internacionalen.