Mitja Kavčič je dejaven v Društvu hemofilikov Slovenije.

Modrica na roki kar ni hotela izginiti

Radovljičan Mitja Kavčič je še kot dojenček prejel diagnozo hemofilija. Gre za redko dedno bolezen strjevanja krvi, ki je v otroštvu močno vplivala na njegove aktivnosti, danes pa po zaslugi napredka medicine živi skoraj povsem običajno življenje.

Hemofilija je redka dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje.

Sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, danes osebam s hemofilijo omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev.

Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo okvaro sklepov, kronične bolečine in omejeno gibljivost.

Sedemnajsti april je svetovni dan ozaveščanja o hemofiliji, bolezni, ki jo ima 229 Slovencev. Gre za neozdravljivo, dedno bolezen strjevanja krvi, ki jo ima tudi Mitja Kavčič, Radovljičan, ki zadnja leta z družino živi v Ljubljani.

"Ko sem bil star šest mesecev, sta starša opazila modrico na roki, ki kar ni in ni hotela izginiti. Zato sta me peljala k zdravniku, kjer so po preiskavi ugotovili, da imam motnjo strjevanja krvi, hemofilijo," pripoveduje sogovornik. Hemofilijo je podedoval, prenašalka je bila mama, medtem ko njegova sestra, ki je imela petdesetodstotno možnost, da bi bila prenašalka, okvarjenega gena ni prejela.

Mitja se je že kot otrok moral soočiti s številnimi omejitvami, pogosto je bil v bolnišnici. "Starša sta me skušala 'spraviti k pameti', da nisem počel stvari, zaradi katerih sem končal v bolnišnici ... A v bolnišnicah smo bili hemofiliki, tudi jaz, tako pogosto, da smo si bili vsi čisto domači ..."

A skozi leta so se stvari izboljšale, napredovala je tudi medicina, tako da hemofiliki, tudi sogovornik, danes lahko živijo skoraj povsem običajno življenje. "Po zaslugi preventivnega zdravljenja in načina shranjevanja zdravil, ki so lahko tudi na sobni temperaturi, nisem več odvisen od nenehne bližine bolnišnice in lahko potujem, tudi v nekoliko bolj odročne kraje." Ukvarja se tudi s športom, a zaradi omejitev gibljivosti sklepov podzavestno pazi na gibe. Najbolj priporočljiva športa sta sicer plavanje in kolesarjenje, tako kot za vse osebe s poškodovanimi sklepi.

Mitja dela kot računalniški tehnik v podjetju v Šenčurju, je poročen in ima dva sinova, stara dve in šest let. "Sinova sta zdrava, če bi imel hčerko, pa bila obvezna prenašalka, saj bi prejela moj okvarjeni X-kromosom," pravi.

Pa se mu zdi, da je danes lažje živeti kot hemofilik kot v času njegovega otroštva? "Zagotovo. Tudi oskrbo s strjevalnimi faktorji smo v Sloveniji dvignili na zavidljivo raven. Menim, da je to tudi razlog, zakaj se danes mladi hemofiliki praktično ne zavedajo same bolezni."

S tem se strinja tudi doc. dr. Barbara Faganel Kotnik s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana, ki pravi, da danes otroci s hemofilijo živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami. »Pričakovana življenjska doba osebe s hemofilijo, ki se je rodila po letu 2000 in je deležna sodobnega zdravljenja, je enaka vrstnikovi brez motnje strjevanja krvi. Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih sedaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti, kjer spremljamo, ali je naš cilj, ki je nič krvavitev, izpolnjen,« je povedala.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Radovljica / torek, 7. julij 2015 / 13:44

Pravočasno na pogreb

Begunje – Radovljiški policisti pričakujejo, da bo danes zaradi pogreba Slavka Avsenika v Begunjah na Gorenjskem močno povečan promet, možni so zastoji, na nekaterih odsekih cest pa bo veljal sprem...

Objavljeno na isti dan


Razvedrilo / četrtek, 15. november 2018 / 22:15

Nevihta od rojstva do katarze

V Galeriji Janeza Puharja v Stolpu Škrlovec so odprli 29. samostojno fotografsko razstavo Vasje Doberleta, ki nosi naslov Deževna simfonija in bo na ogled vse do 21. novembra. Mineva petdeset let,...

Zanimivosti / četrtek, 15. november 2018 / 22:12

V spomin trem slikarjem

Na njihovi rojstni hiši na Poti v Skale so v petek odkrili spominsko ploščo, s katero so trajno zaznamovali spomin na tri slikarje iz rodbine Sedejev: Maksima, Janeza in Pavla.

Mularija / četrtek, 15. november 2018 / 22:12

Ples in glasba povezala učence

Predzadnji konec tedna v oktobru so v gorenjski enoti Waldorfske šole Ljubljana v Naklem gostili osemnajst učencev in dva učitelja iz nemške waldorfske šole v Kleinmachnowu.

Zanimivosti / četrtek, 15. november 2018 / 22:10

Željko je pretekel newyorški maraton

Jeseničan Željko Najdek je prvi Slovenec s statusom osebe s posebnimi potrebami, ki je pretekel sloviti maraton v New Yorku. Na enem najtežjih maratonov na svetu je tekel brez težav in dosegel celo sv...

Razvedrilo / četrtek, 15. november 2018 / 18:07

Srečali so se lesarji

V Gostilni Starman v Škofji Loki so praznovali petdeseto obletnico zaključka šolanja sošolci lesnega oddelka, L. IV. A, takratne Srednje tehnične šole za kemijo, metalurgijo, rudarstvo, lesarstvo in p...