Mitja Kavčič je dejaven v Društvu hemofilikov Slovenije.

Modrica na roki kar ni hotela izginiti

Radovljičan Mitja Kavčič je še kot dojenček prejel diagnozo hemofilija. Gre za redko dedno bolezen strjevanja krvi, ki je v otroštvu močno vplivala na njegove aktivnosti, danes pa po zaslugi napredka medicine živi skoraj povsem običajno življenje.

Hemofilija je redka dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje.

Sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, danes osebam s hemofilijo omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev.

Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo okvaro sklepov, kronične bolečine in omejeno gibljivost.

Sedemnajsti april je svetovni dan ozaveščanja o hemofiliji, bolezni, ki jo ima 229 Slovencev. Gre za neozdravljivo, dedno bolezen strjevanja krvi, ki jo ima tudi Mitja Kavčič, Radovljičan, ki zadnja leta z družino živi v Ljubljani.

"Ko sem bil star šest mesecev, sta starša opazila modrico na roki, ki kar ni in ni hotela izginiti. Zato sta me peljala k zdravniku, kjer so po preiskavi ugotovili, da imam motnjo strjevanja krvi, hemofilijo," pripoveduje sogovornik. Hemofilijo je podedoval, prenašalka je bila mama, medtem ko njegova sestra, ki je imela petdesetodstotno možnost, da bi bila prenašalka, okvarjenega gena ni prejela.

Mitja se je že kot otrok moral soočiti s številnimi omejitvami, pogosto je bil v bolnišnici. "Starša sta me skušala 'spraviti k pameti', da nisem počel stvari, zaradi katerih sem končal v bolnišnici ... A v bolnišnicah smo bili hemofiliki, tudi jaz, tako pogosto, da smo si bili vsi čisto domači ..."

A skozi leta so se stvari izboljšale, napredovala je tudi medicina, tako da hemofiliki, tudi sogovornik, danes lahko živijo skoraj povsem običajno življenje. "Po zaslugi preventivnega zdravljenja in načina shranjevanja zdravil, ki so lahko tudi na sobni temperaturi, nisem več odvisen od nenehne bližine bolnišnice in lahko potujem, tudi v nekoliko bolj odročne kraje." Ukvarja se tudi s športom, a zaradi omejitev gibljivosti sklepov podzavestno pazi na gibe. Najbolj priporočljiva športa sta sicer plavanje in kolesarjenje, tako kot za vse osebe s poškodovanimi sklepi.

Mitja dela kot računalniški tehnik v podjetju v Šenčurju, je poročen in ima dva sinova, stara dve in šest let. "Sinova sta zdrava, če bi imel hčerko, pa bila obvezna prenašalka, saj bi prejela moj okvarjeni X-kromosom," pravi.

Pa se mu zdi, da je danes lažje živeti kot hemofilik kot v času njegovega otroštva? "Zagotovo. Tudi oskrbo s strjevalnimi faktorji smo v Sloveniji dvignili na zavidljivo raven. Menim, da je to tudi razlog, zakaj se danes mladi hemofiliki praktično ne zavedajo same bolezni."

S tem se strinja tudi doc. dr. Barbara Faganel Kotnik s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana, ki pravi, da danes otroci s hemofilijo živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami. »Pričakovana življenjska doba osebe s hemofilijo, ki se je rodila po letu 2000 in je deležna sodobnega zdravljenja, je enaka vrstnikovi brez motnje strjevanja krvi. Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih sedaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti, kjer spremljamo, ali je naš cilj, ki je nič krvavitev, izpolnjen,« je povedala.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Kranj / nedelja, 30. avgust 2020 / 15:27

Okužbo potrdili pri zaposleni v porodnem bloku

Bolnišnica za ginekologijo in porodništvo (BGP) Kranj je na svoji spletni strani objavila sporočilo, da so v soboto, 29. avgusta, pri eni od zaposlenih v porodnem bloku ugotovili okužbo z novim korona...

Objavljeno na isti dan


Kronika / četrtek, 7. junij 2018 / 20:55

Brez odškodnine za rušenje

Janez Tičar in Marko Bogataj na sodišču od Darsa in države nista iztožila skoraj 400 tisoč evrov.

Kranjska Gora / četrtek, 7. junij 2018 / 20:54

Urejajo prometne režime

Parkiranje v središču Kranjske Gore bo še naprej brezplačno, a časovno omejeno, v Jasni bo za parkiranje treba plačati. Do začetka glavne poletne turistične sezone bodo uredili tudi parkirišče v Zelen...

Zanimivosti / četrtek, 7. junij 2018 / 20:53

Peljali bi jih v Avstrijo

Letošnje Srečanje turističnih društev obvodnih krajev Slovenije je bilo v Zbiljah. Udeležilo se ga je več kot štiristo prostovoljcev in turističnih zanesenjakov iz vse Slovenije.

Razvedrilo / četrtek, 7. junij 2018 / 20:52

Kulinarično praznovanje

Konec tedna je Vila Podvin v Mošnjah praznovala peti in petdeseti rojstni dan obenem. Uroš Štefelin in Marcela Klofutar sta tista, ki s svojo ekipo zadnjih pet let pišeta uspešno kulinarično zgodbo, z...

Nasveti / četrtek, 7. junij 2018 / 20:51

Sladke jagode

Domače jagode (in ne tiste iz tujine, ki so povsem brez okusa) so okusne že same, brez dodatkov. Kako dobre so šele, če iz njih naredimo sirovo torto v kozarcu ali jagodne kocke, pa preverite sami....