Novo upanje za bolnike

Celična terapija CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana za bolnike s krvnimi raki, ki so druge možnosti zdravljenja izčrpali, pomeni novo upanje. Vzpostavitev terapije je zaradi covida-19 zastala, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo je šlo v donatorsko kampanjo zbiranja sredstev za nakup potrebne naprave. Vsaj tri naprave bi ta hip potrebovali, zdaj se je odzvala tudi država. Tri leta je, kar so Robertu Pogačniku iz Zvirč postavili diagnozo diseminiranega plazmocitoma, ki je rak kostnega mozga.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Združenje L&L) je sporočilo zaplete pri vzpostavitvi celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku (KO) za hematologijo UKC Ljubljana, ki za trideset bolnikov s krvnimi raki, ki so ostale možnosti zdravljenja izčrpali, pomeni novo upanje. Čeprav ima klinični oddelek vrhunsko usposobljene strokovnjake, je projekt CAR-T zastal, saj mu pristojne institucije zaradi stroškov epidemije covida-19 niso mogle zagotoviti sredstev za nakup nujno potrebne naprave Prodigy, edinega proizvajalca teh naprav na svetu Miltenyi. Zato so v Združenju L&L 6. februarja začeli kampanjo zbiranja donacij. »S pomočjo posameznikov in podjetij, ki se jim želimo iskreno zahvaliti za vso dobro voljo in donirana sredstva, smo do 26. februarja zbrali že 412.005 evrov, do končnega cilja, 613 tisoč evrov, za nakup naprave s pripadajočo tehnično opremo nam manjka še 200.995 evrov. Se je pa v zadnjem tednu v projektu CAR-T zgodil za nas skoraj nepredstavljiv napredek, in sicer je ministrstvo za zdravje sklenilo, da se namerava vključiti v nakup teh naprav,« je povedala Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.Sklepa ministrstva so izjemno veseli. Predstojnik KO za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver je povedal, da je veliko vlogo odigrala državna sekretarka Alenka Forte, ki je po dogovoru s predsednikom vlade obljubila sredstva za nakup naprav iz letošnjih proračunskih sredstev. Kakorkoli se bo izteklo, prof. Zver zagotavlja, da bodo donirana sredstva namenjena izključno temu projektu. Bolniki z najtežjimi oblikami raka, ki so druge vrste zdravljenja že izčrpali, namreč potrebujejo ta hip vsaj tri naprave CAR-T. Z eno napravo bi lahko zdravili le okoli deset bolnikov na leto, trenutno pa bi jih to sodobno zdravljenje potrebovalo trideset.

Nabor bolnikov se bo še povečal

Celična terapija CAR-T je zdaj indicirana za zdravljenje akutne limfoblastne levkemije pri otrocih in mladostnikih do 25. leta ter za odrasle bolnike z difuznim velikoceličnim limfomom B. S proizvodnjo pripravkov CAR-T bi celično terapijo lahko zagotovili tudi drugim bolnikom s tema vrstama raka, v kratkem pa zelo verjetno tudi bolnikom z diseminiranim plazmocitomom in kasneje še bolnikom z drugimi limfomi in solidnimi tumorji.

Robert Pogačnik: šok je prišel z zakasnitvijo

Robert Pogačnik, doma iz Zvirč, ima diagnozo diseminiranega plazmocitoma. Tri leta je, kar so mu jo postavili. »Na petek popoldne sem še delal, ko me je poklicala žena, da sem dobil pošto. Rekla mi je, hitro pridi domov, pa sem ji rekel, nobene panike … V izvidu je pisalo, da gre za utemeljen sum na plazmocitom in da naj se takoj v ponedeljek javim na KO za hematologijo UKC Ljubljana. Nisem se zavedal, da je tako resno.« Šok je prišel z zakasnitvijo, čez nekaj mesecev.

Dvakrat so Robertu Pogačniku presadili kostni mozeg po odvzemu njegovih matičnih celic. »Imam namreč slabo napoved, kar pomeni tveganje ponovitve bolezni, zato so mi že takoj rekli, da bom imel tandemsko presaditev v razmiku pol leta. Po prvi presaditvi sem potreboval več časa, da sem prišel k sebi. Nisem bil dobro pripravljen. Na drugo presaditev sem se tudi kondicijsko bolje pripravil.« Kemoterapija je bila pri njem neizbežna, imel je še tumor na hrbtu, ki pa je po obeh presaditvah na srečo izzvenel.

Kako se počuti danes ...

»Trenutno se počutim kar predobro. Tako sem povedal ob zadnjem pregledu tudi svoji odlični zdravnici, hematologinji Biljani Todorovi. Sicer imam pa nihanja. Ves čas sem na podpornem zdravljenju; mesečna terapija pomeni tri tedne zdravil, teden dni premora. Ta cikel se ponavlja. Vedno komaj čakam na tisti teden premora z zdravili.«

Pogačnik vstaja ob pol petih zjutraj, ker je tistih nekaj jutranjih ur samo zanj. »Zelo pazim na svoje zdravje. Zdaj si znam vzeti čas samo zase.« Rad ima sprehode, na igranje košarke s sinom je pa moral pozabiti, ker je šport zdaj zanj preveč tvegan. Že 28 let je vegetarijanec; pravi, da so mogoče zato zdravila takoj prijela.

»Še vedno sem na bolniškem dopustu. Dve uri sem že lahko aktiven, potem moram malo počiti. Tudi psihološko ne vem več, kako bi še zdržal hud tempo današnjega časa. Opažam, da sem po kemoterapijah začel pozabljati. Po drugi strani pa sem – in naj se sliši še tako čudno – v življenju začel uživati. Nobenega hitenja več ni. Delal sem v komerciali, videl veliko sveta. Ničesar ne pogrešam. Vendar pa si želim vrnitve v službo, mogoče za štiri ure.«

Kljub kakšnim kritikam na račun javnega zdravstva v Sloveniji ima Robert Pogačnik zanj besede pohvale. Še posebej za KO hematologije UKC Ljubljana z vsemi sodelavci na čelu s prof. dr. Samom Zverom.

Robert Pogačnik navkljub težki osebni preizkušnji ostaja optimist. Tako glede svojega zdravja, ker je borec, kot tega, da bo KO za hematologijo kmalu dobil prepotrebne naprave za celično terapijo CAR-T za zdravljenje in predvsem upanje – na ozdravitev.

Donatorska akcija

Za kampanjo zbiranja donacij za nakup naprave CAR-T je Združenje L&L pri NLB odprlo transakcijski račun: TRR: SI56 0284 3026 3615 528, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana, koda namena: CHAR, namen plačila: CAR-T, referenca: SI00 52021. Prostovoljne prispevke lahko darujete tudi s poslanim SMS s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.