Posebne mame

Besedilo: Damjana Šmid
Kategorija: Nasveti / petek, 11. april 2014 / 09:25

Minuli vikend je bil vikend za posebne mame. Tudi za očete. In za njihove posebne otroke. Gledala sem starše, kako so držali svoje otroke v naročju, jim brisali slino in popravljali v vozičkih njihova kriva telesa, ki so lezla sama vase. Videla sem ponos, če je otrok počasi hodil, dvignil roko, sam držal žlico … Začutila sem njihovo željo, da bi za otroka storili vse, pa čeprav to pomeni dolge vožnje do terapevtov in finančne nalož­be v vse in v vsakogar, ki obeta čudeže. Posebni starši skoraj nikoli ne obupajo. Hodijo po poteh, ki jih drugi sploh ne poznajo. Brez zemljevida, znanja in izkušenj se izgub­ljajo v labirintu diagnoz in zdravstvenih zablod. Zbirajo zamaške, prirejajo koncerte, se razgaljajo v medijih – samo zato, da bi spremenili svet na bolje.

Tokrat so se zbrali starši najmlajših otrok, kajti zgodnja obravnava je zelo pomembna. Poslušali so, razmišljali, spraševali. Potrebovali so upanje, informacije in ljudi, ki živijo podobne zgodbe. Zveza Sonček že mnogo let skrbi, da se starši družijo, se učijo in tudi sproščajo ob različnih priložnostih. Pomembno je, da starši v svojih stiskah ne ostajajo sami. Meje vključevanja otrok s posebnimi potrebami se premikajo že mnogo let. Sprejemanje drugačnih je bolj človeško kot stoletja nazaj, ko so jih zapirali med štiri stene. Kljub temu pa stiske staršev ostajajo enake. Bo kdaj hodil? V katero šolo ga bomo vpisali? Kako bo živel brez mene? Vsako leto se rodijo otroci, ki imajo drugačen videz, funkcionirajo drugače in potrebujejo drugačen pristop. Nihče ne ve, kako Bog določa, kateremu staršu bo dal otroka s cerebralno paralizo, komu gluhega in kdo bo izžreban za otroka z Downovim sindromom.

O tem obstaja lepa zgodba Erne Bombeck, ki sem jo slišala na začetku srečevanja s cerebralno paralizo. Vedno znova me spomni, kako pomembno je biti izbran za posebnega starša. Takole gre. Ste se kdaj vprašali, kako so izbrane mame za prizadete otroke? Mislim, da si lahko predstavljam Boga, kako daje navodila angelom, ki si vse lepo zapišejo v posebno velik seznam. »Sonja Kovač, sin. Njegov nebeški zavetnik: Matej.« »Tjaša Klemenčič, hči. Hčerina nebeška zavetnica: Cecilija. »Katja Rijavec, sin. Nebeški zavetnik … recimo Frančišek. Tako Bog navaja imena mater, čez nekaj časa pa se ob enem od imen nasmehne in pravi: »Dajmo tej materi prizadetega otroka.« Angel se vznemiri: »Zakaj pa prav tej, Gospod? Tako je srečna.« »Prav to je tisto,« z nasmehom odvrne Bog. »Ali misliš, da bi moral dati prizadetega otroka materi, ki sploh ne pozna veselja? To bi bilo preveč kruto.« »Pa si ji dal kaj potrpljenja?« vpraša angel. »Nočem, da bi bila preveč potrpežljiva, ker se bo sicer utopila v morju samopomilovanja in bolečine. Ko bo premagala šok in jezo, bo zagotovo zmogla vse.« »Toda, Gospod, mislim, da ta ženska sploh ne veruje Vate.« Bog se spet nasmehne: »To sploh ni pomembno, za to bom že poskrbel. Ta gospa je izjemna. Obdarovana je celo z egoizmom.« Angel ostane odprtih ust: »Egoizem? Je to vrlina?« Bog prikima. »Če se ne bo zmogla občasno ločiti od otroka, ne bo preživela. Da, prav to mater bom blagoslovil z nepopolnim sinom. Ona se tega sicer še ne zaveda, vendar pa ji bodo kmalu vsi zavidali. Nikoli ne bo predvidevala nobene besede. Nikoli ne bo pomislila, da je vsak korak skupno dejanje. Ko jo bo otrok prvič poklical mama, bo priča čudežu, pa se tega ne bo zavedala. Ko bo svojemu slepemu otroku opisovala drevo ali sončni vzhod, se bo pokazalo, da zna opazovati moje stvarstvo kot le redko kdo. Dovolil ji bom, da bo jasno videla stvari, ki jih vidim jaz – neolikanost, krutost, predsodke – in pomagal ji bom, da se bo mogla dvigniti nadnje. Nikoli ne bo sama. Jaz bom ob njej vsak trenutek vsakega dneva njenega življenja, ker bo nezmotljivo oprav­ljala svoje delo, kot bi bila ves čas ob meni.« »Kdo pa bo zavetnik?« vpraša angel, ki mu je pisalo obstalo v zraku. Bog se nasmehne: »Dovolj bo ogledalo.«