Kako prepričati zdrave ljudi, kako nam je

»Sedemnajst mesecev čakalne dobe, da pridete k meni v ambulanto. To je absolutno nedopustno. Prav je, da se pogovarjamo o novih tehnikah zdravljenja Parkinsonove bolezni, prav pa je tudi, da se pogovarjamo o tem, kako vam zagotoviti osnovno pravico, da pridete do zdravnika. V spodobni družbi bi morali bolniki z vašo boleznijo priti k zdravniku vsake tri mesece, če imajo hudo obliko bolezni, pa vsak mesec,« je izpostavil prof. dr. Zvezdan Pirtošek.

V Osnovni šoli (OŠ) Franceta Prešerna v Kranju je pred nedavnim potekal občni zbor članov Društva Trepetlika, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Petindvajset let deluje druš­tvo kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja bolnikov in njihovih skrbnikov, s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Društvo ima 650 članov v petih enotah po Sloveniji. Vodja enote za Gorenjsko regijo Marijan Mohorič je strnil nekaj dejavnosti: »Nordijska hoja in fizioterapija potekata ob ponedeljkih na štirinajst dni ob 19. uri. Če so vremenske razmere ugodne, imamo nordijsko hojo na Brdu pri Kranju, pozimi in ob slabem vremenu pa fizioterapijo na OŠ Franceta Prešerna v Kranju. Kaj je kdaj na programu, me udeleženci lahko pokličejo na številko 040 842 844. Računalniški krožek izvajamo po dogovoru. Že smo imeli tudi kuharski tečaj na temo Hrana parkinsonikov, tečaj bomo, če bo dovolj prijav, nadaljevali oktobra.« To je le nekaj poudarkov iz dejavnosti gorenjske enote, med drugim so sodelovali tudi v raziskavi o vplivu glasbene terapije na bolnike s Parkinsonovo boleznijo, diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek jim je predstavila dnevnik dobrega počutja, ki je namenjen bolnikom, ki ga izpolnjujejo za lažjo komunikacijo z zdravnikom. Člani se udeležujejo tudi taborov, npr. na Lokvah in v Izoli … "Vsem članom priporočam, da čim bolj aktivno sodelujejo v društvu oziroma se udeležujejo dejavnosti, ki jih društvo organizira, ker to med drugim lajša bolezen. Na teh dejavnostih se družimo, izmenjujemo izkušnje, se zabavamo. Če smo že zaznamovani s to boleznijo, je ni treba skrivati, spopadimo se z njo, pokažimo, da kljub temu znamo živeti, in čim bolje izkoristimo svoje življenje,« je še poudaril Mohorič.

Parkinsonova bolezen

Občnega zbora v Kranju sta se udeležila predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana prof. dr. Zvezdan Pirtošek in glavna sestra Lidija Ocepek. »Bolezen se imenuje po zdravniku Jamesu Parkinsonu, ki je živel v Angliji in je imel svojo kliniko v začetku 19. stoletja. To je bil čas, ko je bila povprečna živ­ljenjska doba okrog štirideset let in ko je Parkinson včasih pogledal skozi okno, je videl zelo stare ljudi, petdeset-, šestdesetletnike in opazil, da se jim trese roka, da je roka trda, nerodna, da nič kaj z njo niso mogli delati. Če medicinci rečemo, da se roka nič kaj ne giba, uporabimo izraz paraliza. Parkinson je tako opisal kombinacijo tega in postavil zanimivo teorijo, da ta bolezen pride od tega, ker je v vratnih žilah preveč krvi. Bolezen je zdravil s pijavkami; nekateri so se počutili malo boljše, drugi ne, ampak to je bilo prvo zdravljenje za Parkinsonovo boleznijo v Evropi. Zanimivo je, da se Parkinson o tem, kje je bolezen, ni veliko zmotil. Kajti bolezen prihaja iz dela možganov, kjer se vrat pomakne v glavo. Tam imamo majhno jedro, t. i. črno jedro, ki je pomembno zato, ker noč in dan proizvaja tekočino – dopamin. Lahko si jo predstav­ljamo kot ene vrste bencin, ki teče v druge dele možganov. Osnovni vzrok Parkinsonove bolezni je torej pomanjkanje nevrotransmitorja dopamina, ki med drugim skrbi, da se normalno gibljemo,« je bolezen na laikom razumljiv način predstavil prof. dr. Pirtošek. Z zdravili, ki so na voljo, lahko omilijo simptome in upočasnijo napredovanje bolezni. Terapija je simptomatska, individualna in neprekinjena. Za Parkinsonovo boleznijo zbolijo tako moški kot ženske. Za njo zboli približno dva odstotka ljudi po petdesetem letu starosti, zbolijo pa lahko tudi mlajše osebe. Kot je še opozoril prof. dr. Pirtošek, Parkinsonova bolezen ni samo motorična bolezen, eden pomembnih nemotoričnih znakov, poleg težav s spanjem, bolečinami, slabim spominom, žalostjo, je tudi apatija.

Pogosto preslabo slišani

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek je povedal, da je v fazi razvoja projekt, s katerem bodo prek t. i. pametnih telefonov in tablic bolniki od doma prek interneta zdravstvenemu osebju sporočali, kak­šno je njihovo počutje. Kljub tehničnemu napredku pa ostaja osnovni problem podhranjenost s kadrom, na kar sta opozorila tako zdravnik kot glavna medicinska sestra: »Na oddelku imamo 30 do 40 težkih bolnikov, za katere včasih skrbita samo dve sestri. Premalo je tudi zdravnikov; vsaj pet mladih zdravnikov smo navdušili, ki imajo radi starejše ljudi, ki so jim nevrodegenerativne bolezni izziv. A kdo jih bo zaposlil?«

Udeleženci občnega zbora so opozorili na ovire, s katerimi se srečujejo v vsakdanjem življenju, npr. tudi to, da izredno težko pridejo do nalepke za avto, s katero bi lahko parkirali na mestu za invalide. »Kako prepričati zdrave ljudi, kako nam je? Če nisi zdrav, mlad, sposoben ustvarjati dobička za nekatere, je, kot da te ni,« je bilo tudi slišati od udeležencev občnega zbora. Tako malo in slabo so slišani tudi pri pristojnem ministrstvu, da so na občnem zboru razmišljali celo o tem, da bi šli pred parlament.