Multipla skleroza ni prijetna, vendar se z njo da živeti

"Ko si zdrav, sploh ne pomisliš, da se ti lahko nekoč zgodi, da nečesa tudi precej vsakdanjega ne boš zmogel. Multipla skleroza ni prijetna bolezen, se pa z njo da živeti," pravi naša anonimna sogovornica, ki jo multipla skleroza spremlja že petnajst let.

»Pri meni je bil sum na multiplo sklerozo postavljen že leta 1992, ko sem imela dvojni vid,« nadaljuje. »Nevrolog je sicer sumil na bolezen, toda vsi pregledi, vključno z magnetno resonanco, so sume ovrgli. Pri prvem sumu so mi magnetno resonanco opravili v Beljaku, saj pri nas tovrstnih pregledov še niso opravljali, in očitno aparatura ni bila dovolj močna, da bi se diagnoza že takrat potrdila. Čez osem let se mi je pojavila pareza po levi strani telesa: zablokirali sta mi leva roka in noga. Takrat nisem niti pomislila, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo. Ker imam prijateljico, ki jo je zadela možganska kap, sem naprej pomislila na to. Osem let sem živela, kot da sem popolnoma zdrava, čeprav sem imela težave, predvsem z utrujenostjo, zato je bila diagnoza, ki jo potrdila tudi magnetna resonanca, precejšen šok. Spomnim se, da sem, ko sem zvedela za diagnozo, stekla v sobo in se zjokala, potem pa sem bolezen sprejela. Vsekakor mi je bolezen zelo spremenila življenje, čeprav nimam hudih težav. Gibalne težave so sicer prisotne, vendar se ne opazijo. Najbolj zoprna je utrujenost. Pred postavitvijo diagnoze sem se prepričevala, da sem lena in sem se jezila sama nase, ker sem popoldan hodila spat. Odkar sem zbolela, opažam, da se veliko stvari, ki se drugim zdijo pomembne in zaradi katerih se žrejo, meni ne zdi več pomembnih. Tudi zaradi bolezni same se ne žrem preveč. Sprejela sem jo in z njo živim. Se je pa na multiplo sklerozo treba navaditi in tudi spoznati samega sebe, da veš, kaj, kdaj in koliko zmoreš in da se naučiš, kaj ti koristi in pomaga in kaj ne.«

Kaj je pri multipli sklerozi najtežje?

»Meni osebno sta najtežji utrujenost in vrtoglavica. Zaradi bolezni imam težave s koncentracijo. Vsakega dela se moram lotiti počasi in tudi dolgo traja, da ga opravim. Vem, da sem počasna, vendar, če se stvari lotim hitro, dobim vrtoglavico. Tudi reakcijski čas je precej daljši kot pred boleznijo. Zgodi se, da mi stvari padejo iz rok, kar me sicer jezi, vendar to je pač del bolezni, s katero bom živela do konca, tako, da se s temi stvarmi ne obremenjujem.«

Kaj bi svetovali nekomu, ki stopa po vaši poti?

»Multipla skleroza je bolezen, ki ima sto obrazov. Pravijo, da niti pri dveh bolnikih ne poteka enako, tudi, če imata isti tip bolezni, tako da je svetovati tistim, ki bodo šli po moji poti, težko. Vsekakor se je potrebno naučiti opazovati sebe in spoznati, kaj ti zdravstvenega stanja ne poslabšuje in se tega držati. Tudi preveliko obremenjevanje z boleznijo je nepotrebno, saj je nekonstruktivno. Multipla skleroza pač postane del tebe in tega se ne da spremeniti. Priporočljivo je, da še naprej počneš stvari, ki te veselijo in ki si jih počel pred diagnozo, samo prilagoditi jih moraš. Pomembno je, da se ne zasediš. Moraš se gibati, čeprav je včasih zelo težko. Pomaga, če ohraniš aktivnosti od prej. Sama hodim v hribe. Plezam sicer ne več in tudi ne delam tur, ki zahtevajo več kot štiri ure hoje. Če pretiravam, me naslednji dan »zvijejo« glavobol, vročina in slabo počutje in moram ostati v postelji.«

Kako je s predsodki v družbi glede multiple skleroze?

»Ljudje multiplo sklerozo poznajo precej površno. Večina jih meni, da gre zgolj za gibalno onesposobljenost, vendar gre v resnici pri multipli sklerozi za bistveno več. Sama sem se dolgo prepričevala, da stvari moram opraviti, da jih zmorem, da bo šlo, vendar sem sčasoma spoznala, da ne zmorem več početi vsega in konec. O svoji bolezni sicer ne govorim veliko, niti v službi, niti doma. Nisem nagnjena k samopomilovanju in se tudi ne izgovarjam na bolezen. Je pa res, da če nikoli ne potožiš, okolica sploh ne ve, da stvari resnično težko zmoreš. Sama bolezni »dovolim« na dan edino na srečanjih bolnikov z multiplo sklerozo. Sicer je kar dve leti trajalo, da sem zbrala pogum in se včlanila - bala sem se, da bi skrajne oblike bolezni name slabo vplivale, zdaj pa mi srečanja zelo veliko pomenijo.«

Kako se zdravite?

»Zadnje leto in pol se zdravim z betaferonom v obliki injekcij, ki si jih dajem sama vsaka dva dni. Prej sem tri leta jemala symmetrel, ki pa mi ni dosti pomagal, tako da sem predlagala zdravniku, da ga ukine. Na spisku za betaferon sem bila že leta 2000, ob postavitvi diagnoze, vendar me je zdravstvena komisija zavrnila, pred letom in pol, med zagonom, pa so mi zdravilo odobrili. Odkar jemljem betaferon, nisem imela nobenega zagona. V začetku sem imela nekaj stranskih učinkov, ki pa so s časoma izginili. Zdaj se mi slabost in glavobol po betaferonu »zgodita« le še redko.«

Vas je strah prihodnosti?

»S tem se sploh nočem obremenjevati. Tudi, ko so težave zaradi bolezni večje, jih odmislim in se vanje ne poglabljam. Če me začne na primer mravljinčiti, odmislim, da bi to lahko pomenilo začetek zagona. Do sedaj mi je taka pozitivna miselnost kar uspevala in se mi, vsaj zdi se mi tako, tudi obrestovala. Imam recidivno remitentno multiplo sklerozo, ki je druga najbolj mila oblika, vendar z leti lahko napreduje v progresivno remitentno obliko. Če bo bolezen napredovala, se bom s tem spopadla takrat, ko se bo to zgodilo. Vnaprejšnji strah je samo brezplodno izgubljanje živcev in energije.«