Slikanje in kava v Benetkah

Decembra je bila v tržiškem zdravstvenem domu likovna razstava, kjer je svoje delo predstavila tudi Kranjčanka Nina Gale. Danes 24-letnemu dekletu, rojenemu z Downovim sindromom, slikanje izjemno veliko pomeni.

Ljudje z Downovim sindromom imajo v vsaki celici svojega telesa v 21. paru namesto dveh tri kromosome. Vzrokov za to spremembo znanstveniki še ne poznajo, lahko se primeri tako pri starejših kot pri mladih starših. Približno na sedemsto rojstev se rodi en otrok z Downovim sindromom. Ti ljudje imajo veliko skupnih potez, pogosto pa je sindrom vzrok duševni prizadetosti in telesnim okvaram, zlasti srčnim napakam, o Downovem sindromu preberemo na medmrežju. S to genetsko napako je rojena tudi Nina Gale in zanjo velja vse prej opisano, poleg tega pa se je srčni napaki pridružila še krvna bolezen, imenovana trombocitopenija, podobna hemofiliji. Zaradi teh težav je pretežni del življenja preživela po bolnišnicah, naokrog se večinoma vozi z invalidskim vozičkom, zaradi vseh z Downovim sindromom povezanih omejitev pa se je prisiljena ukvarjati z bolj mirnimi dejavnostmi. Nina je sicer živahno dekle, ki ima rada glasbo in uživa v koncertih svojih najljubših izvajalcev. Ko je na Kranjski noči nastopila Daniela, jo je povabila v zaodrje in to je bilo za Nino eno najlepših daril za rojstni dan. Avgusta lani pa je na zabavo za njen rojstni dan prišel Rok Ferengja iz skupine Rock'n'band in spet za dolgo časa razsvetlil njen poseben svet. Poleg Roka se najbolje razume z Wernerjem, Simono Weiss in Heleno Blagne in z njihovimi fotografijami je Nina napolnila svoj zvezdniški album.

Njene slike na koledarju

Toda vrnimo se k slikanju. Nino je za slikanje na steklo, svilo, z voščenimi ter vodenimi barvicami navdušil oče. Ko je obiskovala osnovno šolo Helene Puhar, je tudi specialna pedagoginja Mija Kemperle v njej zaznala talent. Takrat je nastalo veliko lepih risb, izdelovati pa je začela tudi gobeline, za katere ji je predloge risal Janko Žepič. Ninini motivi so se znašli tudi na koledarju, prazničnih voščilnicah za UNICEF, sodelovala je pri likovni predlogi logotipa šole. Nina sedaj obiskuje varstveno delovni center v Kranju, kjer je njena likovna mentorica postala slikarka Tatjana Ferengja. Uči jo različnih likovnih tehnik, trenutno se ukvarjata s slikanjem z oljem na platno, najbolj priljubljeni Ninini motivi pa so gradovi. Z družino so jih minulo poletje obiskali celo vrsto, od ruševin do tistih, ki so lepo ohranili svojo nekdanjo podobo, Nina pa take in drugačne prenaša na platno. Letos jo bo slikarka obiskovala še doma in nanjo prenašala likovna znanja in veščine.

Ninin individualni načrt

»Nina je ponosna lastnica individualnega načrta z udejanjanjem ciljev,« pove Ninina mami Marjeta, ki je bila na Ninino željo načrtovalka. »Z individualnim načrtom gre za spremembe, ki jih je uporabnik odločen uveljaviti, gre za zagotavljanje uporabniškega vpliva, uporabnikovo posredno ali neposredno participacijo in zadnjo besedo pri odločitvah. Individualni načrt obsega tri vsebinske dele: v uvodu se obravnava preteklost, sledijo štirje vidiki: vpliv, stiki, spretnosti, skrbi/veselje, ki raziskujejo sedanjost, cilji pa so usmerjeni v delovanje za prihodnost. Cilj individualnega načrta je spremeniti življenje v smeri večje kakovosti in samostojnosti. Ta metoda je uporabna za uvajanje sprememb pri večjih življenjskih prelomnicah, v kompleksnih življenjskih situacijah, za načrtovanje sprememb preko večvrstnih ciljev na različnih življenjskih področjih, ali za spremembo, ki se v celoti opre na en cilj. Nina je za svoje spremembe v življenju določila več ciljev in sedaj jih ob podpori realizira. Eden od njih je tudi slikanje na platno ob pomoči mentorice – slikarke.« Nina med že uresničenimi cilji omenja tudi obisk glasbenika Roka Ferengje na njeni zabavi za rojstni dan in lanski odhod v Benetke na kavo teden dni pred znamenitim beneškim pustnim karnevalom. Del projekta slikanje je bila tudi razstava Nininih slik v zdravstvenem domu v Tržiču in Kranju, za katero je bilo veliko zanimanja in so bile vse tudi prodane. Starša sta za domačo steno komaj »rešila« skupinski portret mačk.

Nini njen individualni načrt veliko pomeni. Vzela ga je zelo resno, veseli se uresničitve ciljev in ob tem tudi zelo uživa. Njeni domači so jo ob tej priložnosti spoznali v novi luči. Nina zaradi svojih posebnosti ne želi biti večni otrok, na katerega ljudje gledajo s sočutjem, pač pa pravi: »Sem odrasla ženska. Hodim v službo, delam in imam svoj denar.« Ljudje njenih let si želijo partnerstva, morda pozneje družino, želijo se ukvarjati s stvarmi, ki jih počnejo tudi drugi ljudje, se družiti in ustvarjati nova prijateljstva. Ninina mlajša sestra Maja je pri sociologiji izdelala seminarsko nalogo Živeti z Downovim sindromom, kjer ugotavlja, kakšne so osebnostne lastnosti teh ljudi in kaj vse zmorejo. Živeti z Downovim sindromom ni nič drugače kot nam ostalim, je dognala, potrebujejo le veliko podpore.

In Nina to zagotovo ima, ne le pri svoji družini, mami Marjeti, očku Simonu in sestri Maji, v »službi« v VDC, v društvu Sožitje, katerega člani so že vrsto let, temveč tudi pri drugih ljudeh, ki jih sreča v življenju. Želimo ji, da bi se vseh njenih šest ciljev iz individualnega načrta lepo posrečilo. Enega skupno uresničujemo tudi z objavo njene zgodbe v Kranjčanki.