Osebna asistenca (1)

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / nedelja, 12. november 2023 / 17:27

V preteklih štirih podlistkih smo pisali o Sončku – Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije, ki letos praznuje štirideset let. Predstavili smo tudi društvo Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo, ki je še starejše. Ena izmed storitev, ki deluje pod njegovim okriljem, je osebna asistenca.

Zgodbe, na katere so ponosni

»Društvo je spomladi 2016 sprejelo program osebne asistence in bilo uspešno na razpisu pristojnega ministrstva. S tem smo več uporabnikom zagotovili aktivnejše sodelovanje v vseh življenjskih aktivnostih ter dodatno še vključevanje v tiste, v katere se prej niso mogli vključevati. Zagotavljamo jim višjo kakovost življenja, kot so jo imeli do sedaj. Do leta 2019, ko je stopil v veljavo Zakon o osebni asistenci, se je osebna asistenca izvajala na osnovi vsako leto posebej razpisanih in nato sofinanciranih socialnih programov. Trenutno zagotavljamo osebno asistenco 39 uporabnikom, za kar imamo skoraj sedemdeset osebnih asistentov za različno število ur. So zgodbe, na katere smo lahko ponosni,« je na to temo spregovorila Mojca Velkavrh Žižek, predsednica društva Sonček, gorenjskega društva za cerebralno paralizo.

O osebni asistenci je v zadnjem obdobju veliko govora. »V obravnavi je novela Zakona o osebna asistenci, ki med večjimi spremembami predvideva tudi, da bi po novem osebno asistenco kot osebni asistent lahko izvajal le en družinski član, in ne dva, kot velja trenutno. Razočarani smo, da nas starše postavljajo v drugo vrsto, in to ob dejstvu, da ni kadra, da osebne asistente za kakšnega uporabnika iščemo tudi po več kot leto dni. Na splošno si želim, da ne bi zmanjševali pravic. Najprej se je treba vprašati, kaj nekdo potrebuje, potem pa vzpostaviti nadzor, in če je ta dober, zlorab ne more biti. Zakon mora biti napisan predvsem v dobro uporabnika,« je poudarila Mojca Velkavrh Žižek.

Za boljšo kakovost življenja

Osebna asistenca je izboljšala kakovost življenja številnim družinam. Ena izmed njih je družina Fabjan Tomaževič iz Dorfarij. Jan je star 33 let, med drugim ima cerebralno paralizo. Ima tri osebne asistente, eden izmed njih je oče Lojze Tomaževič. Zapletlo se je ob porodu. »Porod je trajal kar 18 ur. Imel je možganske krvavitve. Jan je najin prvi otrok, imava še mlajšo hčerko. Takrat kot mlad starš ne veš kaj dosti. Iz porodnišnice v Kranju je bil premeščen v Univerzitetni klinični center Ljubljana. Po enem mesecu sva prišla domov in takoj so nas usmerili v Razvojno ambulanto pod vodstvom dr. Tatjane Dolenc Veličković. Hitro nas je postavila na realna tla, da je treba delati. Začeli smo fizioterapijo. Po korakih smo spoznavali to življenje. Ko je bil star pol leta, smo ugotovili, da ima tudi epilepsijo. Diagnoze so se kar nabirale. Pri njegovih treh letih smo šli prvič v šolo za starše, ki jo je organiziralo društvo Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo. Spoznali smo se s starši, s katerimi smo še danes v stikih, in vsak po svoje reševali težave. Vpisali smo ga v razvojni vrtec v Kranju in nato v OŠ Helene Puhar, osnovno šolo s prilagojenim programom. Tam je bil do 26. leta, dokler je bil lahko. Vsa leta smo se trudili živeti čim bolj normalno. Mož ga je v nahrbtniku nosil v hribe, ko je postal pretežak, smo ga pozimi dali na sani, poleti je vozil tricikel. Jan se je udeleževal taborov društva in takrat smo čas izkoristili za skupne trenutke s hčerko. Kakorkoli človek pogleda, smo družina s posebnimi potrebami in živimo prilagojeno življenje,« je začetke opisala mama Nataša Fabjan Tomaževič.

(Se nadaljuje)