Sonček praznuje (3)

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / nedelja, 29. oktober 2023 / 17:50

Eno izmed društev v Sončku, Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije, je tudi Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo, ki je bilo leta 1983 eden od dveh ustanoviteljev Zveze. Slednja tako letos praznuje štirideset let, gorenjsko društvo jih bo kmalu petdeset. Ustanovljeno je bilo leta 1976. Je prostovoljno, samostojno, neodvisno in nepridobitno združenje, ki združuje otroke in odrasle s posebnimi potrebami, njihove svojce, skrbnike, strokovnjake (zdravnike, psihologe, fizioterapevte, delovne terapevte, specialne pedagoge, socialne delavce, patronažne sestre in druge člane terapevtskega tima), ki se ukvarjajo z zdravljenjem in obravnavo telesno in duševno prizadetih oseb, ter druge osebe, ki so zainteresirane za reševanje te problematike.

Društvo zadnji dve desetletji vodi Mojca Velkavrh Žižek. Vanj se je vključila leta 1993, tako kot njen predhodnik Lojze Tomaževič. V prostorih društva, v stavbi Centra Gorenjska v Kranju, sva se pogovarjali o društvu nekoč in danes, najprej pa je predstavila svojo osebno izkušnjo življenja z otrokom s posebnimi potrebami. »Sin je že odrasel. Star je 32 let. Je ena redkih zelo uspešnih zgodb. Na začetku smo se spopadali s številnimi vprašanji, tudi s tem, zakaj se je to zgodilo ravno nam, kako je imeti drugačnega otroka, kako se naučiš ceniti vsak njegov napredek, četudi majhen. Skozi to smo šli z veliko hvaležnostjo do razvojne ambulante. Velikokrat poudarim, da sem prišla na Gorenjsko iz Ljubljane, kar je bila velika sreča, saj je imela Gorenjska takrat najbolj razvito podporo družinam. Začetnika sta bila zakonca Veličković. Idejo, da je treba podpreti družino, ki želi otroka imeti doma, ne v instituciji, sta s podporo celotnega razvojnega tima lepo peljala,« je na začetku povedala Mojca Velkavrh Žižek.

Kot je pojasnila, je bil sin rojen z možgansko krvavitvijo. »Takrat so mu napovedovali zelo slabo prognozo. Imeli smo izjemno srečo, da smo terapije začeli že, ko je bil star en mesec. Srečali smo imenitne terapevte. Po nekaj letih v razvojnem vrtcu smo skupaj presodili, da prestopi v redni vrtec in potem v redno osnovno šolo, nato v redno srednjo šolo. Kakšne težave ostanejo, starši jih še bolj vidimo, sicer pa hodi, vozi avto, smuča ... Je tudi zaposlen. Z velikim veseljem hodi v službo.«

Na poti do njegove samostojnosti se je družina spoprijela s številnimi težavami. »Nikoli ne gre gladko. Najhujša je bila puberteta in razumevanje oziroma nerazumevanje okolice na izobraževalni poti. To slednje sem vedno vzela kot učno lekcijo zanj, za nas in vselej sem pojasnjevala učiteljem, da je to lekcija tudi zanje, da se iz nje nekaj naučijo za naprej. Naš sin je bil ravno toliko drugačen, da vsega skupaj ni bilo preprosto izpeljati. Razumem, da če so razredi tako številni, se ne more iz čisto vsakega izvleči samo dobro. Po drugi strani pa mora tudi otrok imeti različne izkušnje. Kot tipičen otrok s cerebralno paralizo je sin potreboval več časa, šola pa je naravnana zelo storilnostno. K sreči je bilo ravno na vrhuncu tega najstniškega obdobja konec osnovne šole. Nova šola je prinesla novo zgodbo. Obiskoval je srednjo komercialno šolo. Razred je bil manjši in je bilo zanj v redu. Seveda pa je na izobraževalni poti in tudi nasploh potreboval veliko podpore celotne družine. To je najpomembnejše,« je dejala. In vselej je bila hvaležna tudi za podporo društva in izmenjavo informacij, znanj. (Se nadaljuje)