Podporna mreža precej načeta

V Sloveniji je registriranih bolnikov z multiplo sklerozo (MS) okoli 2.500, domnevajo pa, da je vseh skupaj med 3.100 in 3.500. Njihova stiska je bila najgloblja na samem začetku epidemije.

Stisk je bilo veliko, ne samo med bolniki, tudi med zdravniki, saj na začetku nismo vedeli, kaj epidemija covida-19 ali okužba pomeni za bolnike z MS. Kjer je bilo varno, smo zdravljenje odložili, imeli smo manj ambulantnih pregledov in v letu epidemije je bilo odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej zdravljenje začel nekoliko kasneje ali manj optimalno, kot bi ga sicer, in to se bo verjetno poznalo v nadaljnjem poteku bolezni,« je na novinarski konferenci ob nedavnem svetovnem dnevu MS dejal nevrolog asist. dr. Gregor Brecl Jakob, novi vodja Centra za MS na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Zaradi izpada podpornih terapij je bilo obdobje epidemije za številne bolnike težavno, saj je ravno pomen fizioterapije in delovne terapije za obvladovanje simptomov poudarjen že ob postavitvi diagnoze.

Pomembna vloga poverjenikov

Med epidemijo je bolnike z MS podpiralo tudi Združenje MS Slovenije. »Da se bolniki niso počutili prepuščeni sami sebi, so jih naši poverjeniki, osemdeset jih je po vsej Sloveniji, po telefonu spodbujali, naj individualno delajo na sebi, da bodo lažje prebrodili krizo,« je povedal Pavel Kranjc, predsednik Združenja MS Slovenije, ki ponuja podporo bolnikom z MS tudi z obsežnim programom psihosocialne pomoči, ki ga bodo še nadgradili. »V podružnicah spodbujamo ustanovitev skupin za samopomoč ter podporo poverjenikov. Članom, ki se ne zmorejo odpreti v skupini, pa omogočamo individualne pogovore. Združenje v zadnjem letu pripravlja tudi številna spletna izobraževanja in druženja, ki se zdaj počasi vračajo v živo. Članom veliko pomenijo, saj se v krogu ostalih bolnikov z MS dobro počutijo, pridobijo nova znanja, delijo svoje izkušnje, se rekreirajo in družijo, kar dobro vpliva na obvladovanje MS,« je dejal Kranjc.

Bolezen tisočerih obrazov

Eden najpogostejših simptomov MS je utrudljivost. »Po študijah je bolezenska utrudljivost prisotna pri od štirideset do osemdeset odstotkih oseb z MS. Od normalne utrujenosti se loči po tem, da se lahko pojavlja vsakodnevno, tudi po dobro prespani noči, se stopnjuje čez dan, lahko se tudi zelo hitro pojavi in izzveni, vezana je na izvajanje vsakdanjih aktivnosti in pri nekaterih bolnikih izražena kot preobčutljivost na temperaturo. Simptom ni viden, bolnik zazna le njegov vpliv na vsakodnevno delovanje,« je opisala mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Zato je utrudljivost pomemben del obravnave v delovni terapiji. Pomaga tudi redna telesna vadba.

Nevrologi, centri za MS, društva bolnikov ... si sicer pospešeno prizadevajo za ponovno vzpostavitev celostne multidisciplinarne obravnave bolnikov.