Potrebuješ le priložnost

Besedilo: Aleš Senožetnik
Kategorija: GG Plus / torek, 15. januar 2019 / 09:55

Epilepsija je nevrološka motnja, pri kateri se pojavijo epileptični napadi. Približno dve tretjini oblik napadov epilepsije je obvladljivih z zdravili. Vsak 26. človek bo izgubo zavesti doživel vsaj enkrat v življenju. Nekateri živijo z epilepsijo vse življenje, drugim pa se pojavi v nekem življenjskem obdobju. Med slednje sodi tudi Tilen Jeraj iz Vodic.

Tilen Jeraj je v najstniških letih prebolel obdobje z epilepsijo. »Pred možgansko operacijo sem imel tudi po štirideset napadov v enem dnevu. Ko sem bil v Nemčiji, so imeli poleg mene kar defibrilator, tako hudo je bilo,« pravi 29-letni Vodičan, ki je nato uspešno prestal operacijo in posledic bolezni ne čuti več.

Kot bi zadel na lotu

»Težava je, da se epilepsija začne in konča v možganih. Njeno žarišče je včasih težko odkriti in ga ni mogoče vedno kirurško odstraniti. Možnost, da boš po operaciji utrpel takšno ali drugačno obliko invalidnosti, vedno obstaja. V mojem primeru je bila samo petodstotna možnost, da bom operacijo uspešno prestal,« razlaga Jeraj, ki je očitno rojen pod srečno zvezdo, saj vse odtlej ne čuti več posledic bolezni. »Zdravnik v Nemčiji, kjer sem bil operiran, mi je rekel, naj začnem igrati loto!«

V obdobju epileptičnih napadov je Jeraj dokončal šolanje in tudi diplomiral s področja informacijsko-telekomunikacijskih tehnologij. Danes se aktivno ukvarja s podjetništvom v družinskem podjetju, je svetnik v vodiškem občinskem svetu in poročevalec evropskim poslancem za področje epilepsije. Med drugim je bil pripravnik tudi v Bruslju, kjer si je uspel zgraditi mrežo poznanstev, ki mu danes pride še kako prav.

Kot eden izmed redkih, ki mu je uspelo skoraj v celoti premagati epilepsijo, danes na mednarodni ravni usmerja moči v ozaveščanje ljudi in se bori za destigmatizacijo stanj in bolezni. Dvanajstletne izkušnje premagovanja izzivov bolezni danes izkorišča za pomoč evropskim poslancem pri sprejemanju zakonov, ki so bolj življenjski, praktični in humani do oseb z nevrološkimi in drugimi motnjami. Sodeluje pa tudi v večkrat nagrajenem humanitarnem zagonskem podjetju Epilep.si in je eden od voditeljev Gibanja Epilepsija v tem delu Evrope.

Pot okrevanja po operaciji je bila dolga. En mesec je bil v bolnišnici, nato je sledilo še pol leta okrevanja doma. »Po operaciji se je težko pobrati. Vse se ti obrne na glavo, zame je bilo vse novo,« pravi sogovornik, ki velike zasluge za uspehe pripisuje dr. Samu Božiču. »Med okrevanjem sem začel razmišljati, kaj bom v življenju naredil. Imel sem srečo, da sem imel takšnega mentorja, kot je dr. Božič,« pravi Jeraj.

Najprej destigmatizacija, nato tehnologija

»Najprej smo v Epilep.si razmišljali, da bi osebam z epilepsijo pomagali s tehnologijo. Razvijali smo sedem različnih prototipov, ki naj bi ljudem z epilepsijo omogočalo boljše življenje. Bili smo pred časom, nato pa nam je misijonar Pedro Opeka odprl oči, ko nam je svetoval, da morajo družba in posamezniki najprej sprejeti epilepsijo kot bolezen. Tako smo poleg tehnologije začeli sile usmerjati v destigmatizacijo,« pravi Jeraj, ki je nato skupaj z ekipo Epilep.si in podporo Gibanja Epilepsija, ki ga vodi Jana Stražišar, potoval v več kot trideset držav, kjer je mladim podjetnikom v podjetniških centrih podajal idejo, naj problemov, kot je epilepsija, ne vidijo kot težave, temveč kot izziv, morda celo kot podjetniški izziv.

Za podporo tudi k evropskim poslancem

V vmesnem času je potekalo lobiranje za spremembo evropske zakonodaje, katere osnutek so sestavili v organizacijah Mednarodna liga proti epilepsiji (International League against Epilepsy) in Mednarodni biro za epilepsijo (International Bureau of Epilepsy), ter podpisovanje peticije v evropskem parlamentu, kar je omogočilo spremembo, s katero so bolezen dokončno uvrstili med nevrološke in ne psihološke motnje. »Za podporo projektu sem najprej prosil evropskega poslanca ter sopredsednika odbora za zdravje Lojzeta Peterleta. Podporo cilju so v roku enega leta podali še ostali evropski poslanci.«

Kot dodaja Jeraj, vseh osem slovenskih evropskih poslancev pri tej temi složno sodeluje, rezultat pa se je pokazal lanskega decembra, ko smo v Hiši Evropske unije organizirali dogodek Epilepsija 2030, katerega namen je bil destigmatizacija bolezni. »Na dogodku smo obravnavali temi epilepsije in tehnologije ter možne rešitve v prihodnje. Edinstven pečat pa je dogodku dala udeležba dr. Bogdana Florea, ki mu je v Romuniji kot edinemu v Vzhodni Evropi uspelo s telemedicino in internetom stvari pokriti Romunijo z EEG-diagnostičnimi pripomočki. V prostem času pa mu je uspelo tudi destigmatizirati to nevrološko bolezen, ki je marsikje še vedno velik tabu,« pravi Jeraj, ki je bil kot predstavnik Gibanja Epilepsija in Epilep.si glavni organizator dogodka.

Idej in rešitev za ljudi s to boleznijo imajo 29-letnik iz Vodic in ekipa še dovolj. Čeprav je prepričan, da bo z razvojem znanosti že v desetletju ali dveh še bolj obvladljiva, pa bi radi, da se ozaveščanje o njej vzpostavi tudi v rednih šolskih programih, s čimer bi pomagali vzgajati družbo z mislijo, da je epilepsija bolezen, kot vsaka druga.

»Danes se osebe z izzivom epilepsije teže zaposlijo in vključijo v socialno življenje, družba jih še ne obravnava kot enakovredne. Rad bi dosegel to, da bi vsak dobil priložnost, tako kot sem jo dobil jaz. V današnjem svetu namreč potrebuješ le priložnost – in potem lahko z delom marsikaj dosežeš!«