Od aprila do aprila

»Bila sem v nekem drugem svetu. Peklu. Zdaj sem se vrnila. Po letu dni.« Naj vas od branja ne odvrne ta začetni pesimizem, kajti knjigo Od aprila do aprila avtorica Kranjčanka Tatjana Štular zaključi optimistično. Če jo je diagnoza rak na dojki ohromila s strahom, jo je kmalu precej bolj obremenila bolezen, ki je svoje ime dobila šele po več mesecih. Do postavitve diagnoze sindrom otrdelosti (otrplosti) je Tatjana prepotovala dolgo mučno pot po različnih bolnišnicah, tudi na psihiatriji je pristala. Zapiski so bili njena osebna terapija, o knjigi sploh ni razmišljala. Potem pa se je vse odvilo drugače ... Danes je vsak dan zanjo praznik.

Knjiga Od aprila do aprila, ki jo je, zanimivo, založila Osnovna šola (OŠ) Orehek, a o tem kasneje, se dotika širokega spektra bralcev. Knjiga je lahko terapevtski pripomoček v skupinah za samopomoč, lahko je uporaben priročnik za zdravstveno osebje, za vse tiste, ki so Tatjano Štular »izpustili iz rok« brez prave diagnoze. Mogoče bo knjiga komu pomagala v težkih časih, ko človek obupa zaradi bolezni, žalovanja, ob njem pa se znajde drugačna zgodba, kot je Tatjanina. Tatjana Štular, ženska, ki »raje daje, kot prejema« se je morala pobrati že večkrat v življenju. Pred petimi leti je v zelo kratkem času izgubila njej tako ljube osebe: sina Janeza, za katerega sta cerebralna paraliza in kup drugih zdravstvenih težav postala prehudo breme, dedka, s katerim sta se lepo razumela in je bil kot njen oče, ter partnerja Jožeta, ki je tudi njenega Janeza vzel za svojega. Tatjana v knjigi pripoveduje, da je bila diagnoza rak na dojki samo kaplja čez rob vsem težavam, ki so se ji pred tem dogajale. Vse se je nagrmadilo v leto dni – od aprila do aprila. »Težavam ni bilo videti konca, po dveh tednih od postavitve diagnoze rak na dojki (tega sem premagala!) so se začele težave z nogami: otrdelost (otrplost) v nogah, dejanska nemoč v nogah, tresenje nog, hudi krči in tudi nesposobnost prenesti težo telesa s sedečega položaja naprej. Bila sem preobčutljiva za hrup, padala sem iz postelje, a ko so me 27. aprila pod urgentno pripeljali na Nevrološko kliniko v Ljubljano, so mi tam rekli, da izigravam sistem na praznični dan. Pošiljali so me od Poncija do Pilata, bolečine lahko primerjam s porodnimi krči, kot bi rodila trikrat na dan. Bila sem čisto izžeta … Poslali so me na psihiatrijo. Tamkajšnjim medicinskim sestram, ki so hitro prepoznale, da na psihiatrijo ne sodim, sem obljubila, da ko ozdravim, jim prinesem potičko – in obljubo sem medtem že izpolnila,« pripoveduje Tatjana.

Sindrom otrdelosti

Rešilna bilka v tej boleči bolezenski zmešnjavi je prišla s fizioterapevtko Marušo, ki je bila Tatjanina učenka – Tatjana ima za seboj čudovitih 36 let poučevanja na OŠ Orehek in je učila tudi Marušine otroke. Maruši je zdravnico v rehabilitacijskem inštitutu Soča uspelo prepričati, naj Tatjano sprejmejo na rehabilitacijo, v resnici glede na svoje slabotno stanje po merilih inštituta (še) ni bila primerna kandidatka za rehabilitacijo. A šele in ravno na Soči je nevrologinja dr. Peterlinova kot prva posumila na sindrom otrdelosti (stiff person syndrome, SPS) in sum po številnih preiskavah potrdila z veliko verjetnostjo, dokončno pa so diagnozo potrdili na Nevrološki kliniki. Tatjana zdaj, ko se je čas že nekoliko odmaknil od vsega hudega, pove, da je v knjigi precej prizanesljiva do zdravstvenega osebja – glede na to, da ji večina ni znala ali želela verjeti. Knjigo posveča svoji mami, ki ji je ves čas stala ob strani, knjiga je, polna občutenj, tudi zahvala prijateljem, ki ji v življenju prav tako predstavljajo vse tisto, kar je pomembno. Predvsem zaradi vseh ljudi, ki jih je imela v najtežjih trenutkih okrog sebe, je zdržala – od aprila do aprila.

Sindrom otrdelosti (otrplosti) osebe je redka nevrološka motnja z znaki avtoimunske bolezni. Simptomi so lahko mišična otrplost v telesu in okončinah, povečana občutljivost na hrup, dotik in depresija, kar lahko sproži mišične krče. Prizadeti ljudje imajo lahko nenormalne položaje, so npr. zviti (prepognjeni). Sindrom prizadene dvakrat več žensk kot moških. Pogosto je povezan z drugimi avtoimunskimi boleznimi, kot je diabetes. Natančen vzrok sindroma ni znan. Zdravljenje (vzdrževanje stanja) poteka intravenozno z visoko dozo diazepama, z zdravili proti krčem in imunoglobulinom intravenozno. »Nekaj imam še težav z ravnotežjem in s hojo po stopnicah, pri kateri potrebujem ograjo zaradi občutka trdnosti, zanesljivosti. Čaka me še sklop terapij na Soči. Spomladi, ko sem se že toliko rehabilitirala po postavitvi diagnoze, sem začela voziti avto. Sama se zjutraj oblečem. Ob tem si včasih celo prepevam in se glasno pohvalim, češ poglej, kaj zmoreš. Sama grem v trgovino in nakupujem. Sama z veseljem spečem kruh, pecivo in razne sladice ... Lasje mi ne izpadajo več, postali so sivkasto bele barve, prav taki, kot sem si jih želela že pred leti.«

Še pred to knjigo je bil Veveriček posebne sorte

Tisti, ki so prebrali Tatjanine zapiske, so menili, da jih mora ponesti širše med bralce. »Ravnateljica OŠ Orehek Ivka Sodnik je bila ena prvih, ki je prebrala rokopis, ki sem ga pisala zase kot terapijo in ne z namenom, da bo to enkrat knjiga. Res pa je veliko ljudi okrog mene zanimalo po mojih občutkih, zdravstvenem stanju in prognozi, po tem, kdaj sem bila v kakšni bolnišnici ... Ravnateljica mi je rekla, da mora to, kar sem zapisala, med bralce in da bo šola založila knjigo, glede na to, kaj vse dobrega sem v preteklosti naredila za projekt Veveriček posebne sorte,« pojasni Tatjana. Projekt Veveriček posebne sorte že 25. leto poteka v OŠ Orehek, ravno na pobudo Tatjane Štular: »Moj Janez je bil poseben, drugačen otrok. Otroci so me ves čas spraševali, zakaj Janez ne hodi, zakaj obiskuje drugo šolo – in ne to na Orehku. Problem (ne)vključevanja drugačnih otrok v redne šole sem zaznala ravno skozi vsa ta vprašanja učencev. Takrat sva se s Svetlano Makarovič dogovorili, da napiše pravljico Veveriček posebne sorte, ki vključuje drugačne, posebne otroke, in Marjanom Mančkom, ki je pravljico ilustriral. Oba sta pristopila z vsem srcem in prikupnega veverička Čopka so otroci takoj sprejeli. Veveriček je bil rdeča nit projekta, ki smo ga peljali skupaj z Zvezo Sonček – Zvezo društev za cerebralno paralizo Slovenije in prizadevno, žal že pokojno Marijo Božič, ki je delala na Zvezi Sonček. Že naslednje leto se nam je priključilo 250 šol, vsaka s svojimi drugačnimi otroki. Drobec v mozaiku želja je bil, da bi se tudi zakonodaja spremenila na tem področju in leta 2000 smo dejansko dosegli, da so osnovne šole, ne samo naša na Orehku, začele vključevati drugačne otroke. Takrat je bil naš veveriček star sedem let, dovolj star, da je šel v šolo in smo projekt preimenovali v Veveriček gre v šolo. Ravnateljica Ivka Sodnik je bila dejansko duša tega projekta, razumela me je, spodbujala in začutila, kje so potrebne spremembe. Veliko smo se izobraževali, ne samo pedagoški kolektiv, ampak tudi ostali sodelavci. Veseli me, da projekt v slovenskih šolah še vedno polno živi.«

Vsak dan je zame praznik

S temi besedami pa Tatjana Štular zaključi knjigo Od aprila do aprila. »Včasih proslavljam z mami, včasih s prijateljicami, včasih sama. Znam si podariti kakšno darilce. Včasih si privoščim kavico v kavarni ali tortico v slaščičarni ali rožico v cvetličarni ...« Še naprej je pisateljsko aktivna s priročnikom za starše pod naslovom Iz mojega učiteljskega dnevnika. »Za zdaj je ta še v računalniku, a bo tudi na papirju, če bom dobila založnika. Skozi izkušnje in prigode vseh vrst čez leta učiteljevanja staršem želim povedati, kako se otrokom postavljajo meje,« je pojasnila. Še čisto sveža je tudi njena pravljica za otroke: »Vsako leto imamo na OŠ Orehek Čopkov tek, pred njim pa projektni teden, v katerem se pogovarjamo o drugačnosti. Vsako leto učiteljem pripravim teme, na razredni stopnji venomer izhajamo iz veverička Čopka. Letos sem poudarila vključevanje tujcev, kar se je v Sloveniji izkazalo za velik problem. Albanci, ki jih imamo na šoli, niso sprejeti, kot bi bilo treba. Napisala sem pravljico o mravljišču, vsaka mravlja v njem je malo drugačna. Iz ene zelo pridne se vsi norčujejo, druga ne razume jezika, tretja se ne more naučiti poštevanke, četrta zelo slabo bere, ena je Sanja, ker med poukom samo sanja ... Učiteljica pa je tista, ki v mravljišču ustvarja vzdušje, da so mravlje sprejete med seboj.«