Živeti s cerebralno paralizo

Besedilo: Nastja Bojić
Kategorija: Nasveti / torek, 11. oktober 2016 / 09:52

Ste se kdaj vprašali, kakšen je vsakdan družine z otrokom s cerebralno paralizo? Slednjo najbrž (dobro) poznate, manj znane pa so zgodbe tistih, ki so z njo v neposrednem in vsakdanjem stiku, kot je družina Smolej iz Kranja.

Cerebralna paraliza ni bolezen, je stanje, ki se spreminja – z rastjo, staranjem, puberteto … Ko rodiš otroka s cerebralno paralizo, se tvoje življenje spremeni. Ne govorim o tem, da se spremeni na slabše, a obseg življenjskih potrebščin se poveča, s tem pa se zvišajo tudi finančni stroški, zato preprosto ne moreš živeti enako, kot si živel prej,« pojasnjuje Nina Smolej, mati trinajstletnega Roka, ki se je rodil s cerebralno paralizo. Danes ima, pravi Nina, družba do drugačnih spoštljivejši odnos kot včasih, prišlo je do mnogih nujnih arhitektonskih sprememb in vse več je dogajanja, v katerega so aktivno vključene ranljive družbene skupine, a je kljub temu pred nami še veliko dela.

O psihološki podpori in terapijah, brez katerih ne gre

Ob Rokovem rojstvu je najbolj od vsega pogrešala psihološko pomoč: »Ko izveš diagnozo, se soočaš z velikimi strahovi. Povejo ti dejstva, kaj se bo dogajalo z otrokom, vendar vseeno ne veš, kaj zares pričakovati, in znajti se moraš sam. Takrat in občasno tudi zdaj bi bilo zelo dobro imeti nekoga, na kogar se lahko obrneš za pogovor in nasvet, nekoga, ki ni čustveno vpleten, je usposobljen za to delo in ki situacijo osvetli še z drugih zornih kotov ter pokaže, da ni vse tako črno, kot se zdi na prvi pogled.« Centralna enota, ki bi staršem nudila pomoč in podporo, bi bila torej zelo dobrodošla, poleg tega pa trenutni sistem na tem področju deluje zgolj zadostno. V kranjski razvojni ambulanti namreč Roku pripada ena šolska ura brezplačne terapije vsakih štirinajst dni (ko je bil mlajši, je bila brezplačna terapija zagotovljena tedensko), kar je občutno premalo, zato že tri leta obiskuje samoplačniško terapijo v Kamniku. Ker ima zaradi sedenja v vozičku hude bolečine v hrbtu, je terapija, ki je sicer težka, a učinkovita, nujno potrebna. »Preizkusili smo najrazličnejše terapije. Najučinkovitejša od vseh je plavanje, saj je Rok v vodi popolnoma prost in gibljiv. Z veseljem prisluhnemo zdravnikom, a razmišljamo tudi s svojimi glavami, z možem pa nama največ pomeni Rokovo mnenje. Nikoli ga nisva zavijala v vato – če nekaj zmore, to naredi sam, sicer mu pomagava, v terapije pa ga ne siliva. Že tako je prikrajšan za tisto, kar želi početi, pa ne more, najina največja želja pa je, da ima kljub vsemu otroštvo, ki ga mora imeti vsak otrok. Najpomembnejše je, da je srečen.« Roka spoštujejo tudi v šoli, s katero družina Smolej zelo dobro sodeluje. V Osnovni šoli Simona Jenka vedno prisluhnejo Rokovim potrebam, s sošolci, ki mu svoje pomoči nikoli ne odrečejo, se odlično razume, pomaga pa mu tudi spremljevalec.

Kako lahko pomaga prav vsak izmed nas

Odnos do ranljivih družbenih skupin se ne kaže le na sistemski in družbeni, temveč tudi na individualni ravni, kjer Nina poudari problem parkirnih prostorov, namenjenih invalidom. Te še vedno prepogosto zasedejo vozila brez dovoljenja, kar je nespoštljivo in odraža odnos do drugega, ko gre za lastno korist, pa četudi kratkotrajno. Če res želimo pomagati, potem parkirajmo malo dlje od svojega cilja in naredimo malo več korakov, ki jih lahko, medtem ko jih mnogi želijo, pa ne morejo. Če srečamo invalida, za katerega se zdi, da potrebuje pomoč, je najbolje, da ga vprašamo, ali mu lahko kako pomagamo – samo da se ne obrnemo stran ali pa ga pomilujemo. K medsebojnemu povezovanju in ozaveščanju pripomorejo tudi prireditve, kot sta vseslovenski pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki je februarja potekal tudi v Kranju, in ParaFest, ki so ga junija pripravili v Ljubljani. K poznavanju življenja drugačnih bi pri­spevali tudi dogodki v mestnih središčih, kjer bi se ljudje lahko preizkusili v vožnji z invalidskim vozičkom in podobnih opravilih, ki so del vsakdana ljudi s posebnimi potrebami.

Ko otroci postanejo učitelji

Alternativne rešitve in možnost napredka torej obstajajo, zdi pa se tudi, da je družba na tem področju zrelejša, kot je bila pred leti: »Šlo je na bolje ali pa smo postali imuni na vse začudene poglede, obračanje, vprašanja o Rokovem stanju … Drugačni smo vsi, vsak na svoj način, tudi primanjkljaje in potrebe imamo vsi, zato bi bilo najbolje, da že v samih poimenovanjih med nami ne bi bilo nobenih razlik, saj nobena oznaka ni zares ustrezna. A ostajajo. V vsem tem času sva z možem postala trdnejša, pri sebi sva predelala, kar sva morala, in zdaj naju prizadene znatno manj stvari kot na začetku. Seveda pridejo trenutki šibkosti, ki zabolijo, a to predelava in greva naprej.« Svoje stanje podobno dojema tudi Rok, ki je včasih na sebi začutil veliko pogledov, nekateri so se mu celo smejali, zdaj pa je bolje, saj so ga sprejeli takšnega, kot je. Namesto vozička zdaj vidijo osebo, Roka, ki je s svojim odnosom do sebe in življenja mnogim lahko vzor in spod­buda, da je z vztrajnostjo, trdim delom ter podporo najbližjih in iskrenim pogovorom z njimi mogoče premagati marsikatero oviro, ki nam jo življenje po­stavi na pot: »Tako pač je, ne moreš biti privezan na posteljo in čakati, da bo minilo … ker ne bo. Življenje gre naprej,« pravi mladenič, ki mu družbo dela tudi živahna psička Hera.