Odprimo jim vrata

Ob dnevu oseb z downovim sindromom bodo 21. marca na TV Slovenija predvajali dobrodelni koncert. Zbrana sredstva bodo namenjena programom zgodnje obravnave, ki od leta 2002 poteka tudi v Kranju.

Društvo Downov sindrom Slovenija je samostojna nevladna organizacija, ki je bila ustanovljena januarja 2013. Med obširnim programom društva so tudi zgodnje obravnave, ki jih izvajajo v šestih centrih po Sloveniji. Kot prvi so leta 2002 z njimi začeli v Kranju.

»Trenutno izvajamo programa zgodnje obravnave in učne podpore. V zgodnjo obravnavo je vključenih sedem otrok, obiskujejo ure gibalne spodbude in specialno-pedagoške obravnave. V program učna podpora pa je vključenih enajst otrok, ki obiskujejo gibalno spodbudo in učno pomoč. Program zgodnje obravnave financirata društvo Downov sindrom Slovenija in Zveza Sožitje, program učne podpore pa društvo Downov sindrom Slovenija. Izkupiček koncerta bo namenjen financiranju programov, denarja pa bo premalo. Zato vsak Center išče lastna sredstva z donacijami in organizacijo raznih prireditev,« je pojasnila Stanka Grubešič, prof. defektologije, vodja Centra za Downov sindrom Kranj. Kot pravi, so otroci z downovim sindromom veliki sončki: »Vsak ima svoj potencial, svoj tempo razvoja in napreduje v skladu s svojimi zmožnostmi, če se z njimi dela strokovno in se jih spodbuja k razvoju njihovih sposobnosti.«

Obravnave v Kranju so vsakih štirinajst dni. Obiskali smo program zgodnje obravnave. Otrok je najprej eno uro pri Stanki Grubešič na specialno-pedagoški obravnavi, nato še eno uro pri Sanji Steka Kaštrun, prof. športne vzgoje, na gibalni spodbudi. Obravnave so individualne in brezplačne. Šestletni Danijel obravnave v Kranju obiskuje tri leta. »Danijel je otrok z zelo nizkim mišičnim tonusom. Napredek je opazen, ne gre pa kar čez noč. Starši smo zelo hvaležni za te obravnave,« je povedala njegova mami Mihaela Kastelec iz Zgornjih Pirnič. Danijel je vključen v razvojni oddelek vrtca. In kako naprej? »Najboljša rešitev bi bila, da bi ti otroci dobili spremljevalca in bi tudi kasneje ostali v domačem okolju. O tem je trenutno pri nas utopično sanjati. Ukvarjamo se predvsem s tem, kako se bo znašel v družbi. Zame je Danijel Danijel in ne otrok s posebnimi potrebami. Ima svojo vlogo v tem svetu in tako kot vsak otrok predstavlja izziv. Je četrti otrok v naši družini in z njegovim rojstvom se je naše življenje spremenilo. Med seboj smo veliko bolj povezani. V današnji družbi je vse preveč vrednotenja po učinku,« je dodala.

Program gibalne spodbude v Centru za Downov sindrom Kranj izvaja Sanja Steka Kaštrun, ki je tudi mama otroka z downovim sindromom. Nino je star osemnajst let. »Z diagnozo downov sindrom je povezana hipotonija, kar pomeni slabši mišični tonus. Slabša je tudi koordinacija, ravnotežje, ti otroci kasneje osvojijo različne spretnosti. Treba jim je pomagati, da je njihov razvoj čim boljši. S tem dobijo tudi veselje do gibanja in se lahko kasneje vključijo v različne vadbe,« je povedala nekaj o pomenu zgodnje obravnave, nadaljevala pa z vidika mame otroka z downovim sindromom: »Predsodki v družbi so še vedno premočni, na žalost tudi v stroki. Moja izkušnja je, da bi te otroke radi že od vrtca naprej usmerili v najnižje programe. Problem se pojavi že ob vpisu v osnovno šolo, še bolj pa v srednjo šolo. Slabe izkušnje imam tudi s postopkom usmerjanja, kjer starši skupaj z otrokom slišimo le, česa v življenju ne bo zmogel. Ko je bil Nino obravnavan pred osemnajstim rojstnim dnevom, je psihologinja rekla, da ne bo nikoli v življenju samostojen. Rekel je, da je bil to najslabši dan v njegovem življenju. Starši smo mirni, dokler se otrok šola. Vseh nas pa je strah, kaj bo od 26. leta naprej.«

Otroci, mladoletni in odrasli z downovim sindromom pri vključevanju v družbo pogosto naletijo na ovire. Letos je zato geslo ob svetovnem dnevu oseb z downovim sindromom Moji prijatelji, moja skupnost, koristi vključujočega okolja za današnje otroke in jutrišnje odrasle.