Ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / četrtek, 9. julij 2015 / 10:56

Na predlog Ministrstva za zdravje ter večje skupine zainteresiranih predstavnikov društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznim, so ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije. Gre za prostovoljno združenje društev, ki povezujejo bolnike z določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljenja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva in uveljavljenja človekovih pravic. Ustanovitelji Združenja so slovenska društva hemofilikov, bolnikov s krvnimi boleznimi, distrofikov, bolnikov s fabryjevo boleznijo, bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Predsednik Združenja je Jože Faganel. Ob nedavnem srečanju z okroglo mizo o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji so se jim pridružili gostje iz Hrvaške, ki so prikazali dokumentarni film o redkih boleznih Dan za dnem, ki je nastal v koprodukciji Hrvaške zveze za redke bolezni in Hrvaške filmske zveze.

Zgodilo se je

Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Šport / sreda, 21. avgust 2013 / 10:13

Izvrstni na domačih brzicah

Tacen - Minuli konec tedna je po letu premora tacenska proga spet gostila tekmo svetovnega pokala v slalomu na divjih vodah. Med trenutno najboljšimi tekmovalci iz več kot tridesetih držav...

Objavljeno na isti dan

Gorenjska / torek, 24. december 2019 / 17:08

Za veselje in mir med nami

Božični čas, najlepši čas, poje pesem. In resnično so božični prazniki nekaj posebnega. Zlasti za nas, Slovence, ki praznujemo dan po božiču državni praznik dan samostojnosti in enotnosti.

Kultura / torek, 24. december 2019 / 16:58

Koncert Godbe Cerklje in KPZ Mysterium

Cerklje – V petek, 27. decembra, ob 19. uri bo v Kulturnem hramu Ignacija Borštnika novoletni koncert Godbe Cerklje z naslovom Godba express. Cerkljanski godbeniki so se za letošnji novoletni konce...

Kamnik / torek, 24. december 2019 / 16:57

Ob dnevu samostojnosti in enotnosti

Šmarca – Občina Kamnik, Krajevna skupnost Šmarca, Društvo general Maister Kamnik, Društvo sv. Jakoba Kamnik in Društvo Demos na Kamniškem vabijo na proslavo ob dnevu samostojnosti in enotnosti, ki...

Kranjska Gora / torek, 24. december 2019 / 16:57

Božična zgodba, ujeta v ledu

V soteski Mlačca bodo od 25. do 30. decembra uprizorili Žive jaslice v ledu, ob vstopu v sotesko pa doživetje ledenega kraljestva.

Slovenija / torek, 24. december 2019 / 16:56

Za gradnjo predora potrdili Turke

Nadzorni svet Darsa je v petek potrdil izbiro turške družbe Cengiz za izvajalca gradnje druge cevi karavanškega predora. Sklep o izbiri bo Dars vročil podjetjem, ki so sodelovala na pogajanjih.