Ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / / 10:56

Na predlog Ministrstva za zdravje ter večje skupine zainteresiranih predstavnikov društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznim, so ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije. Gre za prostovoljno združenje društev, ki povezujejo bolnike z določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljenja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva in uveljavljenja človekovih pravic. Ustanovitelji Združenja so slovenska društva hemofilikov, bolnikov s krvnimi boleznimi, distrofikov, bolnikov s fabryjevo boleznijo, bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Predsednik Združenja je Jože Faganel. Ob nedavnem srečanju z okroglo mizo o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji so se jim pridružili gostje iz Hrvaške, ki so prikazali dokumentarni film o redkih boleznih Dan za dnem, ki je nastal v koprodukciji Hrvaške zveze za redke bolezni in Hrvaške filmske zveze.

Zgodilo se je

Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Nasveti / / 00:38

Tanja odgovarja

Zdaj, ko imam kmalu rojstni dan, ali mi bo prinesel še kaj sreče? Zanima me, ali bom spoznala kakšnega partnerja. Obenem pa me je malo strah vsega skupaj. Pa zdravje in finance ter otroci...

Objavljeno na isti dan

Slovenija / torek, 7. julij 2015 / 00:07

Najbolje k zdravniku v javni mreži

Pred odhodom na počitnice Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavarovanim osebam svetuje, da za čas bivanja v tujini pravočasno uredijo tudi svoje zdravstveno zavarovanje, s čimer se lah...

Gospodarstvo / torek, 7. julij 2015 / 00:05

Ni razvoja brez sodelovanja

S projektom Velika planina – inovativni turistični produkt so študentje zasnovali učno pot Po stopinjah pastirjev in predlagali vključitev Domžalskega doma v mrežo Centra šolskih in obšolskih dejavnos...

Gospodarstvo / torek, 7. julij 2015 / 00:03

Bonami na svetovni razstavi

Rejec Stane Bergant iz Kokre je z žrebcem Bonamijem sodeloval na svetovni razstavi haflingerjev v tirolskem Ebbsu.

Kranj / torek, 7. julij 2015 / 00:01

Bil je dan Logistične brigade

Ni aktivnosti Slovenske vojske brez Logistične brigade, so poudarili na osrednji slovesnosti v Vojašnici Petra Petriča v Kranju.

Gorenjska / ponedeljek, 6. julij 2015 / 23:27

Zadnje slovo Slavka Avsenika

V torek bo zadnje slovo Slavka Avsenika v Begunjah na Gorenjskem. Cerkveni in civilni pogreb z žalno svečanostjo bo potekal od 16. ure do predvidoma 18.30.