Ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije

Na predlog Ministrstva za zdravje ter večje skupine zainteresiranih predstavnikov društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznim, so ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije. Gre za prostovolj­no združenje društev, ki povezujejo bolnike z določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljenja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva in uveljavljenja človekovih pravic. Ustanovitelji Združenja so slovenska društva hemofilikov, bolnikov s krvnimi boleznimi, distrofikov, bolnikov s fabryjevo boleznijo, bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Predsednik Združenja je Jože Faganel. Ob nedavnem srečanju z okroglo mizo o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji so se jim pridružili gostje iz Hrvaške, ki so prikazali dokumentarni film o redkih boleznih Dan za dnem, ki je nastal v koprodukciji Hrvaške zveze za redke bolezni in Hrvaške filmske zveze.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Prosti čas / torek, 7. julij 2009 / 07:00

Poletje pozitivnih vibracij

Kranjski izbruhov bazen do konca tedna gosti festival Summer of positive vibration. Včeraj so koncertirali ameriški Kultur Shock, danes ob 22. uri pa gostijo ska jazz reggea večer....

Objavljeno na isti dan


Rekreacija / četrtek, 30. november 2023 / 00:05

Kolesarska avantura Balkan 2023, 5. del

Prenočili smo v hotelu blizu glavne železniške postaje v Sofiji, prestolnici Bolgarije. Mesto leži v Sofijski kotlini pod planino Vitoša, med gorovjema Stara planina na severu in Rodopi na jugu. Ci...

Zanimivosti / četrtek, 30. november 2023 / 00:01

Po Podkorenu strašili parkeljni

Ognjeni spektakel je v Podkoren znova privabil lepo množico obiskovalcev in letos rekordno število parkeljnov iz treh dežel.

Škofja Loka / sreda, 29. november 2023 / 23:59

Razstava o prizidkih

Škofja Loka – Občina Škofja Loka in Fakulteta za arhitekturo Univerze v Ljubljani v Sokolskem domu Škofja Loka pripravljata razstavo z naslovom Dežela pri-zidkov. Na delavnici so študenti različnih...

Naklo / sreda, 29. november 2023 / 23:58

Sporazum potrdili v Naklem in Tržiču

Naklo, Tržič – Kot smo že poročali, bo za Občino Naklo izvajanje gospodarske javne službe (GJS) zbiranja določenih vrst komunalnih odpadkov namesto dosedanjega izvajalca, Komunale Kranj, s prvim ja...

Gospodarstvo / sreda, 29. november 2023 / 23:55

Ocenjevanje škode v gospodarstvu

Ljubljana – Ministrstvo za gospodarstvo, turizem in šport do 12. decembra zbira oceno škode v gospodarstvu zaradi jesenskih neurij. Za oškodovance se štejejo gospodarske družbe, podjetniki posamezn...