Ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / / 10:56

Na predlog Ministrstva za zdravje ter večje skupine zainteresiranih predstavnikov društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznim, so ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije. Gre za prostovolj­no združenje društev, ki povezujejo bolnike z določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljenja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva in uveljavljenja človekovih pravic. Ustanovitelji Združenja so slovenska društva hemofilikov, bolnikov s krvnimi boleznimi, distrofikov, bolnikov s fabryjevo boleznijo, bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Predsednik Združenja je Jože Faganel. Ob nedavnem srečanju z okroglo mizo o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji so se jim pridružili gostje iz Hrvaške, ki so prikazali dokumentarni film o redkih boleznih Dan za dnem, ki je nastal v koprodukciji Hrvaške zveze za redke bolezni in Hrvaške filmske zveze.

Zgodilo se je

Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Kronika / torek, 31. julij 2007 / 07:00

Pomoč pri razjasnitvi okoliščin nesreče

Kranj - V petek, 27. julija, ob 13. uri se je na Škofjeloški cesti v Kranju zgodila prometna nesreča, katero naj bi domnevno povzročila mladoletna kolesarka, ki je v nesreči utrp...

Objavljeno na isti dan

Nasveti / sreda, 11. november 2020 / 19:25

Ljubosumje in otroci

Ta nepridiprav je včasih zelo očiten. Okolica ve za njun problem. Včasih pa se vrtinči le med njima. Ljubosumje povzroči ogromno težav. Največkrat menimo, da je ljubosumje vezano le na zakonski, pa...

Gorenjska / sreda, 11. november 2020 / 19:22

Manj porok in ločitev

Ukrepi za zajezitev širjenja koronavirusa se odražajo tudi na občutno manjšem številu porok in razvez.

Gospodarstvo / sreda, 11. november 2020 / 19:21

Delova podjetniška zvezda letos ljubljanski Metronik

Ljubljana – Medijska hiša Delo je za Delovo podjetniško zvezdo 2020 razglasila ljubljanski Metronik, podjetje za avtomatizacijo in digitalizacijo proizvodnje, kritične infrastrukture in pametnih zg...

Razvedrilo / sreda, 11. november 2020 / 19:20

Pogumno v novo desetletje

Jubilejni rojstni dan, okroglih trideset let, je letošnje poletje praznovala Petra Novak iz Besnice. Simpatično Petro krasi sočutje do vseh živih bitij, vsakomur vedno rada priskoči na pomoč, ko je...

Kronika / sreda, 11. november 2020 / 19:15

Zagorelo v kuhinji

Kamnik – V nedeljo popoldan je zagorelo v drugem nadstropju stanovanjske hiše hiši v Mekinjah v Kamniku. Po ugotovitvah policije je požar zanetila ena izmed naprav v kuhinji, ki so bile priklopljen...