Ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / četrtek, 9. julij 2015 / 10:56

Na predlog Ministrstva za zdravje ter večje skupine zainteresiranih predstavnikov društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznim, so ustanovili Združenje za redke bolezni Slovenije. Gre za prostovolj­no združenje društev, ki povezujejo bolnike z določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljenja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva in uveljavljenja človekovih pravic. Ustanovitelji Združenja so slovenska društva hemofilikov, bolnikov s krvnimi boleznimi, distrofikov, bolnikov s fabryjevo boleznijo, bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Predsednik Združenja je Jože Faganel. Ob nedavnem srečanju z okroglo mizo o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji so se jim pridružili gostje iz Hrvaške, ki so prikazali dokumentarni film o redkih boleznih Dan za dnem, ki je nastal v koprodukciji Hrvaške zveze za redke bolezni in Hrvaške filmske zveze.