Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom

Energija, čas in želja po pomoči so pripeljali starše, strokovnjake in zainteresirane ljudi do dogodka, ki so ga poimenovali Vse­slovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom. V Sloveniji je na po­dročju obravnave in družbene skrbi za osebe z avtizmom zares skrb zbujajoča situacija. Velike težave so na področju prepoznavanja, obravnave, vzgoje in izobraževanja otrok in mladostnikov z avtizmom. Prav tako so velike težave na podro­čju družbene skrbi za odrasle osebe z avtizmom. Tukaj je veliko pomanjkljivosti in nedorečenosti, na katere strokovni delavci ter starši opozarjamo že več kot desetletje.

Zaradi številnih skrb zbujajočih posledic, ki jih ima omenjena situacija na celotno družbo, je problem velik in pomemben. Borjana Koželj, predsednica društva AS, ki se ukvarja s pomočjo odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra, je aktivna in prodorna oseba, ki ve, zakaj in o čem govori. Spoznala sem jo pred leti in ob njej začela razmišljati o avtizmu oziroma Aspergejevem sindromu. Starši zdravih otrok se niti ne zavedamo, kako je imeti otroka s posebnimi potrebami. Kaj šele, da bi pomislili, kako je imeti odraslega otroka, ki potrebuje vsakodnevno pomoč pri opravilih in dejavnostih, ki so nam povsem samoumevne. Osebe z Aspergerjevim sindromom imajo težave pri funkcioniranju in so nerodne, saj je njihov obseg socialnih stikov zmanjšan. Potrebujejo umik, ker jim socialno življenje pogosto predstav­lja izziv. Težave imajo na področju komunikacije, kot sta na primer vzpostavljanje in vzdrževanje pogovora in socialna raba jezika. Problem jim predstavlja tudi fleksibilno mišljenje, saj se težko prilagajajo spremembam in novostim. Pomirjajo jih predvidljive situacije in rutina. Ker zelo samostojno razmišljajo, pogosto pridejo po svojih poteh do povsem originalnih rešitev za probleme in s svojimi iznajdbami lahko koristijo tudi širši družbi. So zelo resnicoljubni ter so pridni in zanesljivi delavci, če se jim ustrezno prilagodijo delovne razmere. Zato ni treba, da se jih bojimo imeti za sosede, za prijatelje, partnerje ali za zaposlene.

Za začetek si njihovi starši želijo le, da bi se uredile osnovne možnosti, ki si jih zaslužijo njihovi otroci. To pomeni, da se uskladijo zakonski akti z evropskimi in svetovnimi na področju zdravstva, socialnega varstva in človekovih pravic. Potrebno je, da se dopolni status invalida, saj ga v razvitem svetu priznavajo osebam z avtističnimi motnjami že od leta 1996. S tem korakom bi laže opredelili in izvajali pravice na socialnem področju, uredili denarno pomoč družinam ali odraslim osebam z AS, si zagotovili pravico do oseb­nega asistenta ali spremljevalca. Že v zapisu iz preteklega tedna sem pokazala na temno liso diagnosticiranja in omogočanja raznovrstnih terapij, kar pov­zroča veliko stisko tako otrokom kot staršem. Ker otroci ne morejo zadržati težav do takrat, ko bodo zanje tudi rešitve, je skrajni čas, da stopimo skupaj.

Naj bo to povabilo v svet oseb, ki so med nami. Pogosto so kot školjke. Zato ni naključje, da se eno izmed aktivnih društev imenuje Školjke. Vendar školjke težko preživijo v morju, ki je onesnaženo. Ne pomaga jim, če jih prestavimo v bazene s čisto vodo, kjer imajo idealne razmere, a so izolirani od drugih živih bitij. Tudi za otroke z AS ne potrebujemo novega sveta. Le v tem, ki si ga skupaj delimo, je treba zanje najti čas, prostor, možnosti in različne oblike pomoči. Samo malce počistimo ta naš svet predsodkov, idealnih predstav in strahu pred drugačnimi. Vsak na svoj način in v svojem kraju naj bo glasnik tega sporočila.

P. s.: Konferenca Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom bo potekala 10. aprila 2014 v konferenčni dvorani Smelt v Ljubljani.