Verjamejo, da bo nekoč hodil

Besedilo: Marjana Ahačič
Kategorija: Zanimivosti / petek, 27. december 2013 / 11:26

Mali Lian za odhod na zdravljenje v ZDA potrebuje pomoč dobrih ljudi. Zaradi odličnega odziva na terapijo bodo starši storili vse, da jo bodo lahko nadaljevali.

Jesenice – Lian Alilov je dobri dve leti in pol star fantič, ki se je rodil z redko prirojeno motnjo. Imenuje se agenezija korpus kalozuma, pomeni pa, da v njegovih mo­žganih ni dovolj snovi, ki povezuje levo in desno polovico možganov oziroma med njima prenaša motorne, čutne in miselne informacije. Poleg tega ima Lian okvarjene vidne poti in vidni živec, rojen je brez enega očesa, drugega ima manjšega; ne ve se še, koliko nanj sploh vidi. Ima tudi izrazito hipotonijo, nižji mišični tonus oziroma slabšo mišično aktivnost in epilepsijo.

Popolnoma je odvisen od pomoči staršev, ne more držati glave pokonci in večino časa preleži. Težave ima tudi s hranjenjem, saj težko požira, a njegovi svojci opažajo, da ima zelo razvit sluh in se zelo dobro odziva. Za seboj ima že dve operaciji na očesu, od prvega meseca dalje pa redno obiskuje nevrofizioterapije in delovno terapijo.

Kljub številnim težavam družina, v kateri je še štiriletni Alin, z optimizmom zre v prihodnost. Verjamejo, da bo Lian nekoč shodil, zato bi zanj storili vse, kar mu pomaga, čeprav starša opravljata naporna poklica. Mama Amra je medicinska sestra na pediatričnem oddelku Splošne bolnišnice Jesenice, očka Amir pa dela v železarni Acroni.

Starša vsak dan iščeta nove možnosti za njegovo rehabilitacijo, ki bi mu omogočila vsaj delno samostojno življenje. Tako sta se seznanila z nevro-senzo-motorično metodo dr. Svetlane Masgutove, ki temelji na taktilni integraciji in integraciji refleksov. V Sloveniji je imel Lian poleti v sklopu izo­braževanja slovenskih in tujih terapevtov nekaj obravnav vrhunskih predavateljic in terapevtk iz ZDA. Ker je bi odziv na terapijo tako dober in napredek takojšen, so predlagali, da bi šel na daljšo terapijo v Ameriko. S posredovanjem so starši in Lian že dobili datum in odhod v Ameriko načrtujejo za 13. januar 2014.

Lian bi imel tam osemdnevno terapijo pod okriljem izkušenih terapevtov, med drugim bi z njim delala tudi Svetlana Masgutova osebno, starše pa bodo obenem naučili določenih tehnik omenjene metode, tako da bodo lahko z Lianom terapijo nadaljevali doma. A za terapijo in letalske vozovnice in bivanje v ZDA potrebujejo sredstva, ki daleč presegajo zmožnosti družinskega proračuna, zato bi bili zelo hvaležni vsakršne denarne pomoči.

Družini lahko denarno pomoč nakažete na račun humanitarnega društva UP:

TRR: SI56 0318 6100 0301 790 (SKB, d. d.), sklic: CHAR Lian.