“Sem pa tja kdo pokliče in reče, da bi prodal ledvico”

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Zanimivosti / četrtek, 12. september 2013 / 15:06

Z Evropskim dnevom darovanja, oktobra bo že šesti, se želi povečati zaupanje ljudi v zdravljenje s presaditvijo organov in tkiv in v sistem, v katerem delujemo v Sloveniji. “Hkrati želimo izobraževati in osveščati vse zdravstvene delavce, ki se v okviru svojega dela srečujejo s tem pomembnim področjem v medicini,” je povedala prim. Danica Avsec, dr. med., direktorica zavoda Slovenija transplant.

Kateri organi in tkiva se presajajo v Sloveniji?

»V Sloveniji imamo zelo lepo razvite programe presaditev ledvic, srca, jeter in roženic. Nacionalna transplantacijska mreža je bila v Sloveniji ustanovljena 1998, sestavljajo jo donorski in transplantacijski centri v UKC v Ljubljani in Mariboru ter še drugih krajih, skupaj v desetih slovenskih bolnišnicah. Operativne posege izvajajo v UKC Ljubljana, presaditve roženic tudi v UKC Maribor. Za operativne posege presaditve pljuč sodelujemo z Dunajem, za presaditve jeter manjšim otrokom sodelujemo z Italijani v Bergamu, za presaditev ledvic otrokom, tega je zelo malo, pa z Gradcem. Celotna diagnostika pred transplantacijo in vodenje po njej v vseh teh primerih poteka v Sloveniji. Zdravljenje s transplantacijo je izrazito interdisciplinarna dejavnost, tudi multisegmentalna, veliko inštitucij in različne specialnosti so vključene v to. Ena zelo pomembnih nalog Slovenija transplanta je, da to dejavnost razvijamo, ji dajemo podporo, skrbimo za dobro organizacijo in povezavo med posameznimi segmenti in programi ter hkrati organiziramo nacionalne ekipe, ki izvajajo delo na področju pridobivanja organov in tkiv in so odzivne vsak čas.«

Koliko je presaditev?

»Lani smo bili po številu presaditev na osmem mestu v Evropi. Že lani, trend pa se nadaljuje tudi letos, se srečujemo s problemom višjega števila odklonitev kot v nekaj preteklih letih. Samo letos smo izgubili že petnajst darovalcev, z njihovimi organi bi lahko ozdravili najmanj trideset bolnikov; natančno je to seveda težko povedati, ker pri teh, ki so bili odklonjeni za darovanje, nismo izvajali ocene primernosti. V Sloveniji pa ta trenutek čaka na presaditev organov več kot sto bolnikov, skupaj s presaditvijo roženice približno dvesto. Pridobili pa smo do zdaj osemindvajset darovalcev in 116 organov. Za višji odstotek odklonitev je več razlogov, mislim pa, da je porast števila odklonitev še najbolj povezan s socialnim stresom. Za dober donorski program je zaupanje med zdravstvenimi delavci in široko javnostjo izredno pomembno; to, kar mi, medicinska stroka, potrebujemo pri široki javnosti, je samo zaupanje! Cela naša družba pa zdajle živi v zelo čudnem socialnem stresu, morda niti ne toliko materialnem, kar se žal izraža tudi na našem področju, ne glede na to, da ljudje načeloma podpirajo darovanje. Ugotavljam, da se prav nič drugega ni spremenilo v naši organizaciji, prav tako se niso pojavili pomembni negativni dejavniki, nič se ni spremenilo pri zlorabah v Sloveniji.«

Darovanje organov je prostovoljna odločitev. So bili že kakšni poskusi, plačila za organ na primer?

»Ideje so že bile različne, na primer da bi darovalec nekaj moral dobiti v zameno še v času svojega življenja. A še vedno in absolutno velja načelo neplačanosti, altruističnega darovanja, ker čim uvedeš neko nagrajevanje, se sistem kot takšen poruši, poruši se tudi ta visoka humanost kot vrednota, ki je v tem sistemu ključna, in jo zamenja neki materializem. Mnenje evropske strokovne sredine pa tudi politične je, da ostaneta kot ključna principa neplačanost in altruizem. To določa direktiva EU, to določa tudi naš zakon.«

Poskusov trgovanja, t. i. črnega trga, v Sloveniji torej še niste zasledili?

»V Sloveniji slabih izkušenj iz tega področja nimam. Sem pa tja kdo pokliče, ponavadi pozno popoldne, in reče, da bi prodal ledvico. Ne veš, ali je to šala ali stiska. Potem se z njim malo pogovoriš in to je vse. Še pred leti nazaj so bili poskusi, da bi Slovenija sodelovala v mreži vezanih trgov, ko ekipa ene države operira v drugi državi in za to najame prostore. Zaslutili smo, da bi bilo to narobe, da takšen način sodelovanja ni sprejemljiv v našem sistemu. Mednarodno sodelovanje poteka drugače, je uradno in dokazljivo s certifikati. Se pa to dogaja po svetu, vi o tem berete, mi se o tem pogovarjamo na sestankih v Bruslju, na sestankih Sveta Evrope. Celo v Nemčiji, ki je članica družine Eurotransplant, je bila lani afera. Tam so zdravniki z več univerzitetnih klinik s ponarejanjem podatkov o bolnikih mimo vrste dobivali organe za presaditev. Zadeva je bila hitro ustavljena in obsojena. Kaj nam to govori? Da je nenehno potrebno biti buden.«

Kakšen je čakalni čas na presaditev?

»Čas čakanja na presaditev je v Sloveniji, če primerjam z Nemčijo ali drugimi večjimi državami, zelo ugoden. Na ledvico se v povprečju čaka leto, morda do leta in dveh mesecev. Še manj kot deset let nazaj se je čakalo tri leta in pol. Pa vendar nismo povsem zadovoljni s številom bolnikov, ki so na čakalni listi, ker je število premajhno. Za to je več razlogov, menim, da je tudi morda premalo komunikacije med bolniki, ki so na dializi, in njihovimi zdravniki v smislu stimulacije, izražene korajže. Res je, da se bolnik za operacijo vedno sam odloči, ampak na osnovi informacij, ki jih poda zdravnik. Lahko tudi povem, da je pri nas preživetje bolnikov, čas preživetja presadka med najboljšimi v Evropi. Imamo bolnike, ki imajo tudi trideset let in več presajeno ledvico.«

Po kakšnih kriterijih se bolnika, ki čaka na transplantacijo, uvrsti na čakalno listo?

»Uvrstitev na čakalno listo se izvede po skrbnih pregledih in preiskavah celotnega organizma, skupnih konzultacijah vseh zdravnikov, ki so udeleženi pri zdravljenju in tudi psihologa ter seveda s soglasjem bolnika. Slovenija je med osmimi državami, ki smo del družine Eurotransplant in ko je na razpolago določen organ, se izbere najprimernejšega prejemnika iz te skupne čakalne liste na osnovi jasno določenih kriterijev. Naj omenim, da je eden izmed pomembnih kriterijev tudi regionalnost, to pomeni pri nas pridobljeni organ je točkovan z dodatnimi točkami za naše prejemnike.«

Je darovanje še vedno anonimno?

»To je načelo, ki ga upoštevamo. Prav tako je to načelo zapisano v EU direktivi, tudi v našem zakonu. Če pridejo zahvale od prejemnikov, jih posredujemo svojcem umrlega darovalca, brez imen. Pri Slovenija transplantu pa poznamo vse podatke o prejemnikih in darovalcih, ker smo pooblaščeni za to.«

Kakšen je postopek, če nekdo želi postati darovalec organov in tkiv po svoji smrti?

»Govoriva o postopkih za opredelitev za darovanje po smrti. Več stopenj je. Lahko se opredelim sama zase in to povem družini. To zelo spodbujamo. So še druge možnosti, lahko se vpišemo s svojo izjavo na kartico zdravstvenega zavarovanja pri pooblaščeni instituciji, te so objavljene tudi na naši spletni strani www.slovenija-transplant.si. To je pravno veljavna izjava in pri tem imajo svojci že veliko manjšo možnost nasprotovanja. V veljavi je še vedno rdeče-modra kartica Rdečega križa, s katero se opredeliš do darovanja po smrti. Ta kartica je cenjena izjava, ni pa pravno veljavna in zato tudi novih ponatisov te kartice ni več. Dejansko ne vemo, koliko je opredeljenih ljudi, ker ne vemo, koliko ljudi se v družini o tej temi pogovarja. Po naši raziskavi iz leta 2008 je teh pogovorov v družini malo, le okrog 20 odstotkov. Ne vemo niti, koliko jih ima izpolnjeno kartico Rdečega križa. Vemo pa, koliko je podpisanih v izjavi na kartici zdravstvenega zavarovanja, teh je pa manj kot en odstotek. To ni sistem, ki bi predstavljal osnovo za dober program. Pogovor s svojci je še vedno ključen, saj z dobro opravljeno komunikacijo s svojci po smrti nekoga, ki ja zanje zelo pomemben, mi lahko izrazimo podporo, sočutje in izmenjamo zaupanje. Zato smo tudi v najnovejšem zakonskem predlogu določili pomembno vlogo pogovoru s svojci in se odgovornosti v zvezi s komunikacijo ne izogibamo. Včasih je prav ta naloga zelo narobe razumljena v raznih komentarjih o načinu soglasja, ki ga moramo pridobiti za darovanje.«

Kateri pa so najpogostejši pomisleki glede darovanja?

»Kot rečeno, za darovanje se moramo posvetovati s svojci, pri njih iščemo mnenje umrlega. V primeru, da je umrla oseba podpisala uradno izjavo, takrat to svojcem povemo. Ampak seveda imajo še vedno možnost nasprotovati. Te okoliščine so zelo psihološke narave, če si nekdo upa iti preko želje umrlega, to pomeni, da mora imeti za to razloge. Lahko so to konflikti med svojci in imajo zdaj možnost izraziti nasprotovanja. Lahko je umrli čisto v zadnjem času spremenil izjavo. S svojci se o nasprotovanju bolj natančno pogovorimo, v končni fazi je naša strategija, da poslušamo svojce. To niso lahki pogovori, so nabiti s težkimi čustvi. Za takšne pogovore smo pri Slovenija transplantu že leta 2000 začeli z izobraževanjem zdravnikov, sester in koordinatorjev. Razlog za odklonitev je lahko tudi strah, neznanje, nevedenje, kaj je to, kaj se dogaja. Smrt je področje oz. zadeva, ki se je vsi na nek način ustrašimo. Lahko so tudi etični pomisleki. Svetujem pa: če nimate zaupanja, najprej poiščite dodatne informacije.«