Lejla in Jasmin v Ameriki, v Autism Tretament Centru

Son Rise terapija pomaga Tianu

"Ne sprašujeva se več, zakaj je avtist, Tiana sva sprejela takšnega, kakršen je - je sonček, zlat deček in največ nama pomeni, da je srečen," pravita Lejla Konjič in Jasmin Delić z Jesenic, starša triinpolletnega Tiana.

Tianovo blato, urin in lase so poslali na analize na Norveško in v ZDA, ki so pokazale, da je v Tianovem telesu veliko težkih kovin, aluminija, srebra, primanjkuje pa mu vitaminov. Zdravnica iz Avstralije mu je predpisala posebno mešanico prehranskih dodatkov, ki jih mora jemati vsak dan, držati pa se mora tudi stroge diete brez glutena in kazeina. Samo prehranski dodatki stanejo tristo evrov na mesec. »Na hladilniku imam dooolg seznam hrane, ki je Tian ne sme jesti, in zelo kratek seznam izdelkov, ki jih sme …,« pravi Lejla. Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, za katero so značilne težave s socialno komunikacijo in socialno interakcijo ter težave na področju fleksibilnosti mišljenja, je zapisano na spletnih straneh Centra za avtizem. Svetovne raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra en odstotek ljudi. To pomeni, da naj bi imelo v Sloveniji 20 tisoč ljudi eno izmed motenj avtističnega spektra in da se vsako leto rodi 180 novih otrok z avtizmom. Trenutno ne obstaja zdravilo za avtizem. Vendar pa obstaja vrsta učinkovitih metod, ki omogočajo učenje in razvoj posameznika, piše na spletni strani Centra za avtizem.

Tian se je rodil dva meseca prezgodaj in ima že od rojstva razvojne težave. Lani novembra so mu po številnih preiskavah postavili diagnozo - motnje avtističnega spektra. Tian še vedno ne govori, ima ponavljajoče se obnašanje, ne zna se vključiti v igro svojih vrstnikov, čeprav nadvse rad hodi v vrtec. A je kljub vsem težavam dobrovoljen otrok, ki ima rad objeme, pravita njegova mamica in očka.

 

Program Son Rise

Takoj ko so zdravniki Tianu postavili diagnozo, sta se Lejla in Jasmin zakopala v strokovno literaturo in začela brskati po internetu, včasih sta na ta način prebedela cele noči. »Ko Tian zaspi, sva včasih do štirih, petih zjutraj na internetu, iščeva informacije, bereva … Na enem od takšnih brskanj po spletu sva po naključju naletela na povezavo na spletni naslov programa Son Rise v Ameriki in ko sva začela prebirati stran, se nama je začel odpirati nov svet,« pripovedujeta. Program je bil nagrajen za najboljšo terapijo za avtizem na svetu v letu 2011, njegovo bistvo pa je v tem, da se starši sami usposobijo za terapevte svojega otroka in z ljubeznijo, vztrajnostjo in navdušenjem potem izvajajo terapije vsak dan kar doma, v posebej urejeni igralni sobi. A ker država takšnih programov ne financira, sta stroške enotedenskega usposabljanja morala pokriti sama. Pri tem so jima na pomoč priskočili domačini z Jesenic, ki so organizirali dobrodelni koncert, ter Jasminovi sodelavci na policiji, ki so pripravili Dobrodelni tek za Tiana. Obojim sta Lejla in Jasmin neizmerno hvaležna. Tako se je zbralo dovolj denarja, da sta februarja letos odšla v Ameriko. »Teden je minil hitro, saj so bila predavanja zelo zanimiva in polna koristnih informacij. Naučila sva se, kako se pridružiti otroku, ki živi v avtističnem svetu, ter kako mu na ljubeč in igriv način pokazati, da je lepše biti v družbi kakor biti sam, kar je eden največjih izzivov oseb z avtizmom. Neprecenljive so bile tudi izkušnje ostalih 85 udeležencev z vsega sveta, s katerimi sva stkala prijateljske vezi in s katerimi bova ostala v stikih še naprej ter si delila ideje, kako pomagati našim otrokom,« sta povedala po vrnitvi. Za Tiana so tako že preuredili njegovo otroško sobo, v kateri ni nobenih elektronskih naprav, televizije, računalnika, in kjer z njim delata vsako popoldne po več ur. »Gre za delo ena na ena, torej dela eden od naju s Tianom, bistvo terapije pa je v tem, da se vključiš v njegov svet, da se pridružiš njegovi igri in ga hkrati skušaš voditi in prek smiselne igre korak za korakom učiti novih stvari. Z njim delamo po pet ur na dan, v sobici tudi je in pije in lahko rečem, da je od prvih ur v igralni sobi pa do danes že opaziti napredek pri Tianu,« pravi Lejla.

 

Potrpežljivost. Potrpežljivost. Potrpežljivost.

S Tianom občasno delata tudi babica in dedek, Lejla in Jasmin pa bi bila zelo vesela tudi kakšnega prostovoljca, ki bi bil pripravljen preživeti s Tianom kakšno uro na dan in spoznati njegov svet. Bistveno pri tem je, da ima oseba tri e-je (v angleščini) – energy, enthusiasm in excitement (energijo, zavzetost, navdušenje), ki jih je pripravljena pokazati ob vsakem, še tako majhnem napredku, ki ga pokaže otrok. Ali kot je napisala Ellen Notbohm, mati dveh sinov z avtizmom iz Amerike, je za otroka z avtizmom potrebno troje. Potrpežljivost. Potrpežljivost. Potrpežljivost.

 

Lejla in Jasmin pravita, da sta ves čas tudi v stiku s terapevti programa Son Rise, na katere se lahko obrneta z vprašanji ali ko se, kot pravita, »ustavita«, ko ne vesta, kako naprej. Ker je avtističnih motenj tudi v Sloveniji vse več, v okviru našega zdravstva pa denimo Tianu pripadajo le tri ure dela s specialnim pedagogom na teden, bi Lejla in Jasmin s programom Son Rise, ki ju je navdušil, seznanila čim več staršev. Doslej so bile na tečaju v Ameriki štiri slovenske družine, Lejla pa je odprla internetni naslov sonrise.slo@gmail.com, kjer je na voljo za vse dodatne informacije.

 

 

Lejla in Jasmin se zavedata, da je pred njima in Tianom še dolga pot. Pravzaprav maraton. »Z vztrajnostjo, pozitivnim pristopom ter z znanjem, ki ga imava, verjameva, da bo Tianov napredek v prihodnosti samo še večji. Zavedava se, da morda nikoli ne bomo prišli do cilja, a vsekakor se bomo trudili, da pridemo čim bližje cilju. Najbolj srečna bova, ko bo Tian sam znal povedati, kaj želi, ko bo sam prebral kakšno knjižico … Trudili se bomo, nenehno!« sta odločena Lejla in Jasmin.

 

Ali kot je zapisala Ellen Notbohm v imenu otrok z avtizmom: »Delaj, kot da je moj avtizem le drugačna sposobnost, in ne nesposobnost. Glej, kaj vse mi je avtizem 'podaril'. Mogoče res ne znam vzpostaviti očesnega kontakta, ampak ali si opazil, da ne lažem, ne goljufam pri igrah, ne obsojam drugih? Verjetno ne bom drugi Michael Jordan, lahko pa sem, ker imam sposobnost neverjetnega opazovanja in osredotočanja na detajle, drugi Einstein ali Mozart ali Van Gogh. Tudi oni so imeli avtizem.«

 

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Jesenice / sreda, 4. maj 2011 / 07:00

Tradicija prvomajskega druženja na Pristavi

Za prvi maj se je na Pristavi nad Javorniškim Rovtom zbrala množica ljudi, večina si je s ponosom pripela rdeče nageljčke.

Objavljeno na isti dan


Šenčur / torek, 8. januar 2008 / 07:00

Za šport letos 128 tisoč evrov

Šenčur - Za izvedbo letnega programa športa v občini Šenčur za leto 2008 je v proračunu namenjenih skoraj 128 tisoč evrov oziroma štiri tisoč evrov več kot lani. Od tega bo občin...

Zanimivosti / torek, 8. januar 2008 / 07:00

Obiskali so nas koledniki

Zgornja Besnica - Koledniki so po ljudskem verovanju prinašali srečo in dobro letino. Ko so prišli k hiši, so zapeli nekaj pesmi in voščili srečno novo leto. Tudi letos so otroci...

Žirovnica / torek, 8. januar 2008 / 07:00

Skupna revizijska služba

Žirovnica - Žirovniški občinski svetniki so na zadnji seji v prvi obravnavi sprejeli odlok o ustanovitvi Skupne notranje revizijske službe Jesenice. Nekaj županov Zgornje Gorenjs...

Avtomobilizem / torek, 8. januar 2008 / 07:00

Revoz z rekordom

Konec leta so v Renaultovi novomeški tovarni izdelali 200 tisoč avtomobilov.

Prosti čas / torek, 8. januar 2008 / 07:00

POP TV odgovarja

Boste res do marca ukinili 'As ti tud not padu!?'? Zakaj? »Običajno je, da gre domača produkcija na počitnice dvakrat na leto, se pravi poleti in v začetku leta (januar-februar)...