Zaslužijo si enakopravno obravnavo

Danes je svetovni dan downovega sindroma, v začetku meseca pa je Center za zgodnjo obravnavo otrok z downovim sindromom priredil dobrodelni koncert.

Center za zgodnjo obravnavo otrok v Kranju so pred devetimi leti ustanovili starši sami iz preprostega razloga, ker so ugotovili, da za otroke z downovim sindromom praktično ni nikakršnih zgodnjih obravnav. Do lani je bil to edini tovrstni center v Sloveniji, letos pa sta po njegovem zgledu in s podobnimi aktivnostmi začela delovati tudi centra na Ptuju in v Slovenj Gradcu. Dejavnosti, ki potekajo, v veliki večini financirajo kar starši sami, nekaj pridobijo tudi z donacijami ter iz Zveze Sožitje, znotraj katere deluje tudi Sekcija za Downov sindrom. »Letos smo prvič omogočili prost vstop na koncert osebam z motnjo v duševnem razvoju. Tudi to je namen tega koncerta, da priredimo lep večer tistim, ki so sicer v življenju nekoliko bolj zapostavljeni,« je povedal Franci Rozman, član odbora in tudi sam oče deklice z downovim sindromom.

V Centru otroke z downovim sindromom obravnava specialni pedagog in fizioterapevt z gibalnimi vajami. Poleg tega organizirajo tudi ritmične vaje, plavalne tečaje in hipoterapijo – terapijo s konji. Nekoliko starejši, ki že hodijo v šolo, dobijo v Centru tudi učno pomoč. To leto je v obravnavi 27 otrok iz različnih krajev, ne samo z Gorenjskega.

Zanimalo nas je, kako živijo družine z otroki z downovim sindromom in smo jih nekaj obiskali.

Erika, Bojan, Kai in Kiara Drobnič iz Zalega Loga pri Železnikih

Kai je bil prvi otrok in za Eriko in moža Bojana ni bilo razlike: če ju ne bi zdravniki opozorili, da je najbrž downov sindrom, ne bi sama nič opazila. Po uradno potrjeni diagnozi se je Erika po posvetovanju z zdravniki takoj povezala s kranjskim razvojnim centrom, kamor so Kaia vozili na terapije že od šestega tedna. »Kai je bil zelo zaželen in težko pričakovan otrok. Tako sva ga z možem tudi sprejela in diagnoza nama ni pomenila nič. Zelo pa sem prve dni po porodu trpela, ker nisem vedela, kako bo z njegovim zdravjem. Ti otroci imajo velikokrat prirojene srčne napake in tudi druge zdravstvene probleme, Kai pa je zdrav in to nam je v veliko olajšanje.« Kai hodi v vrtec, kjer delajo po metodi Marie Montessori, ki je zelo primerna za njega. To se seveda tudi pozna na njegovem razvoju. Sprejet je med vrstnike, kot otrok z enakimi možnostmi razvoja, v vsakdanjih opravilih sodeluje povsem enako kot drugi. Tudi doma ne delajo razlik in od njega pričakujejo toliko, kot bi tudi sicer. »Vsak otrok pa ima svoje »posebne« potrebe, in to pri vzgoji upoštevamo,« pove Erika Drobnič. »Za oba svoja otroka si želim, da bosta nekoč z veliko volje in pozitivne energije živela polno življenje. Sama se ne bi nikoli odločila za otroka, če ne bi vedela, da sem jima zmožna dati popotnico za uresničitev takega življenja,« je zaključila Erika.

Darja, Matej, Gašper, Štefan in Matija Jošt iz Ljubnega

»Z možem se nisva prav veliko ukvarjala z vprašanjem, zakaj se je prav nama rodil otrok z downovim sindromom. Razveselila sva se ga kot prvih dveh otrok, razumela sva, da nama je zaupan, da zanj skrbiva. Vidiva, da tako kot vsak otrok potrebuje predvsem našo ljubezen in sprejetost,« je za začetek povedala mamica Darja. Prvo leto, ko se je Matija rodil, je bilo zaradi zdravstvenih težav, ki jih je imel, zelo naporno. Po njegovem rojstvu je bila Darja še kar nekaj mesecev z njim v bolnišnici. »Predvsem je bilo naporno to, da kot družina nismo bili skupaj, potrebno je bilo veliko razumevanja in sprejemanja situacije takšne, kot je bila, kljub utrujenosti.« Odkar so se zdravstvene zadeve malo uredile, živijo običajno družinsko življenje. »Res je, da ti otroci potrebujejo več časa, več truda, da osvojijo veščine, ki jih mora osvojiti vsak otrok. Je pa veselje potem toliko večje. Ti otroci so zelo iskreni, polni topline in ta toplina je tisto, kar nam poplača vse.« Matija hodi v razvojni vrtec v Kranj, zelo dobro se je vključil v skupino in zelo lepo napreduje. Tudi bratca sta ga zelo lepo sprejela, veliko se skupaj igrajo, imajo se radi. Zelo dobro je, ker so si po starosti blizu in se od njiju zelo veliko nauči.

S prihodnostjo sina Matija se zavestno ne obremenjujejo. »Najpomembneje se nama zdi, da zdaj, v tem trenutku, vidiva, kaj je za njega najbolje. Življenje bo pokazalo, kakšna bo njegova pot. Seveda si želiva, da bi bil čim bolj samostojen, zadovoljen in da bi mu bila midva v oporo na tisti poti, ki bo za njega najboljša.«

Simona, Sandi, Karin in Matej Posavec iz Naklega

Matej je star devet let in hodi v Osnovno šolo Helene Puhar v posebni program. »Zadovoljni smo s tem, kako tam napreduje in kako se z njim ukvarjajo. Zelo rad hodi tja. V oddelku so štirje otroci.« Mateja vodijo tudi na obravnave v Center za Downov sindrom k specialni pedagoginji in na gibalno terapijo, v šoli hodi na jogo, ki je prilagojena za te otroke, in na plesni krožek. Poleg tega ga starši posebej vodijo še na hipoterapijo. »Zdaj razmišljamo in iščemo možnosti, da bi se lahko učil igranja harmonike. To ga zelo veseli in zanima, ima izrazit občutek za ritem,« pove mama Simona.

»Nismo vedeli, da se nam bo rodil otrok z downovim sindromom. In ko se je, od sorodnikov in prijateljev ni nihče odreagiral. Vsi so čakali, kako se bom odzvala jaz. Zavedala sem se, da ne bo najlažje in da je treba čim prej začeti delati na tem, da se bo otrok čim bolje razvijal. Vesela sem bila, da je bil sicer zdrav otrok. Začeli smo ga voziti na fizioterapijo in upoštevali vsa navodila, ki so nam jih dali strokovnjaki.« Tako je še danes.

Koliko samostojen pa je v tem trenutku? »Zna poskrbeti sam zase, za osnovne potrebe. Pove, kdaj je lačen in preproste stvari si tudi sam postreže. Sam poskrbi za higieno in oblačenje, tudi pospravljanje svoje sobe.« Vsak dan prinese kaj novega. Ali se veliko ukvarjajo z njim, več kot so se s hčerko? »Niti ne. Pravzaprav sem se tudi s hčerko veliko ukvarjala, ko je bila manjša. Kakšne posebne, načrtne »obravnave« doma pa Matej niti ne prenese. Predvsem hči ga zna pripraviti do tega, da kaj skupaj vadita, ne da bi on opazil, da gre za namensko vadbo.«