Že rodijo se z boleznijo

Besedilo: Danica Zavrl Žlebir
Kategorija: GG Plus / / 06:00

V bolnišnici na Golniku so pred kratkim sklenili akcijo, v kateri se zbira denar za oddelek za obravnavo cistične fibroze.

Cistična fibroza je bolezen, ki spremlja otroka tudi v odraslo dobo. Napredek pri zdravljenju omogoča, da vse več bolnikov preživi otroštvo. Po pediatrični obravnavi jih po 18. letu starosti sprejmejo v bolnišnico na Golnik. Kot je povedal vodja oddelka za obravnavo cistične fibroze doc. dr. Matjaž Fležar, s temi bolniki organizirano delajo od leta 2006. Obravnavajo jih 28, med njimi sta tudi dva iz tujine, sicer pa je njihova povprečna starost nekaj višja od 31 let. V Sloveniji je sicer 87 bolnikov s cistično fibrozo, združujejo se tudi v društvu s tem imenom. Pri tej bolezni gre za okvaro pljuč, prisotne pa so tudi okvare drugih organskih sistemov: prebavil, jeter, rodil, trebušne slinavke.

»Ker se ti bolniki vračajo v bolnišnico zaradi okužbe pljuč, smo se v Bolnišnici Golnik odločili, da jim ponudimo najvišji standard kakovosti pri obravnavi in omogočimo bivanje v enoposteljnih sobah z lastnimi sanitarijami, v izolaciji od drugih bolnikov. Sedaj so na voljo štiri enoposteljne sobe, radi pa bi jih imeli toliko, da bi vsak bolnik imel na voljo svojo sobo z ustrezno opremo,« je povedal vodja oddelka Matjaž Fležar. V teh prizadevanjih so se povezali s pesnico in pisateljico Vando Šega, ki je za organizacijo dela s temi bolniki namenila denar od izdaje in prodaje svoje nove knjige Rezine svetlobe. Knjigo je s slikami opremil Janez Štros, ob koncu akcije sta se oba avtorja udeležila srečanja z bolniki in osebjem oddelka za cistično fibrozo. Igralka Nataša Tič Raljan je brala odlomke iz knjige, violinistka Marjana Gregorič je z glasbo poskrbela za slovesno vzdušje, vodja oddelka Matjaž Fležar pa je ob tej priložnosti pripravil tudi strokovni predavanji: eno o prehodu bolnikov s cistično fibrozo od pediatra k pulmologu in drugo o novostih pri vitaminskem zdravljenju te bolezni. Slišali smo, da te kronične bolnike pretežno spremljajo ambulantno, dvakrat na leto pa je zanje običajno potrebna tudi hospitalizacija. Na Golniku opravijo več preiskav, tudi preiskave pred morebitno transplantacijo pljuč. Slednjo načrtujejo v sodelovanju s Kliničnim centrom v Ljubljani, poseg pa opravijo na kliniki na Dunaju.

Kaj je pesnici in pisateljici Vandi Šega narekovalo motiv, da pomaga prav bolnikom s to redko kronično boleznijo? »Želela sem nekaj dati otrokom. Ker poznam dr. Matjaža Fležarja, sem se obrnila nanj in vprašala, ali lahko kaj prispevam. Dejal je, da njihov oddelek na Golniku ne obravnava otrok, pač pa sprejema že odrasle ljudi s to boleznijo. Toda s to okvaro se rodijo že kot otroci, na Golniku pa jih zdravijo, ko odrastejo. Življenje nas potisne včasih v kot in takrat nam je potrebna tudi pomoč drugih. Vesela sem, da sem lahko prispevala za te bolnike,« je povedala Vanda Šega. Prireditev ob podelitvi donacije so poimenovali Podarimo besedo, oddelek za obravnavo cistične fibroze pa je ob tej priložnosti prejel 10 tisoč evrov.