Začneš ceniti, kar ti ostane

Multipla skleroza je bolezen izgube, pravi Jana Kermavner, ki je zbolela pred poldrugim desetletjem. Izgubljaš in izgubljaš, potem pa pride trenutek, ko začneš ceniti, kar ti ostane.

Jana je delala kot špediterka, kmalu po porodu pa so se začele pojavljati težave. Nič več ni bila tako hitra kot včasih in stvari so ji začele padati iz rok. Zdravniki dolgo niso ugotovili, kaj ji je, potem pa je diagnozo izvedela pri svoji zdravnici. »Kar ušlo ji je iz ust, da imam bržkone multiplo sklerozo. Takrat sem ušla iz ambulante,« se Jana Kermavner spominja šoka ob spoznanju, da ima bolezen, ki nastane iz nepojasnjenih vzrokov in se ne da pozdraviti. »Leta traja, da šok preživiš. Z zdravnico, ki me je takrat tako šokirala, se danes odlično ujameva in mi je v veliko oporo pri premagovanju bolezni. Zdravil pa ne jemljem več. Po vsakih mi je bilo slabše in sedaj preživim brez njih.«

Janino življenje se je zaradi bolezni začelo spreminjati. Pred devetimi leti so jo upokojili, iz hiše se je preselila v stanovanje, ki ga je prilagodila svojemu sedanjemu življenju na invalidskem vozičku, razdrl se ji je zakon. »Multipla skleroza je bolezen izgube: izgubiš zdravje, službo, hišo, družino … Toda vzeti jo moraš za svojo, sicer ne preživiš. Nekje sem slišala, da je ta bolezen kot nepovabljen gost: pride z vsemi kovčki in kar ostane, ne moreš se ga znebiti in ne ostane ti drugega, kot da ga vzameš za svojega,« v šali navrže Jana, ki je sedaj že osem let na invalidskem vozičku. Živi s hčerko, gospodinji si sama s pomočjo svojih »podaljšanih rok«, to so njeni svojci, prijatelji in prostovoljci. Če znaš potrkati na prava vrata, dobiš pomoč, pravi. V veliko oporo so ji urice, ki jih preživlja v centru Sonček. Slednji je sicer namenjen ljudem z drugačno invalidnostjo, kot jo ima sama, pri Sončku le gostuje, vključena v program kot prostovoljka. »V Sončku so me naučili, da se vedno da nekaj narediti in da je najslabše, če kar obtičiš,« meni sogovornica, ki bi rada, da tudi bolniki z multiplo sklerozo dobijo svoje prostore in programe. Enkrat mesečno se v okviru gorenjske podružnice Društva za multiplo sklerozo srečuje z drugimi bolniki, sestajajo pa se v kranjskem domu upokojencev.

Jano smo spoznali na ponovoletnem srečanju društva. Čeprav sodi med najtežje bolnike z multiplo sklerozo, je s svojim optimizmom lahko zgled, kako preživeti. Ne le bolnim, predvsem zdravim, ki včasih tarnamo, kako je življenje težko. Jana takšnim ljudem zastavi vprašanje: si lahko zjutraj vstal takrat, ko si sam hotel, si šel lahko sinoči spat takrat, ko si sam hotel? In vsakomur je takoj jasno, koliko je vredno že to, da si lahko samostojen. »Bolezen te nauči, da znaš ceniti tisto, kar ti je ostalo in ne žaluješ več za izgubljenim. In kaj mi je ostalo? Še vedno vidim, slišim, se premikam z vozičkom, se z vami pogovarjam,« pravi Jana, hvaležna za vsak dan. Živi za sedanjost, pravi in že dolgo ne dela načrtov za prihodnost.