Bolniki morajo bolezen sprejeti

Besedilo: Nika Toporiš
Kategorija: Nasveti / sobota, 8. junij 2024 / 07:15

Multipla skleroza, neozdravljiva avtoimunska bolezen osrednjega živčevja, ne pomeni konca življenja. Ob svetovnem dnevu multiple skleroze je Združenje multiple skleroze Slovenije poudarilo pomembnost enakopravne vključitve bolnikov v družbeno in delovno okolje.

Strokovnjaki so na posvetu Za enakovredno vključitev v življenje poudarili, da se število bolnikov z multiplo sklerozo viša, vendar po besedah namestnika predsednika Združenja multiple skleroze Slovenije Edvarda Rednaka bolezen ne pomeni konca življenja. »Zavedati se moramo, da imamo kljub tej bolezni pravico živeti enako kakovostno kot drugi ljudje. Seveda pa si moramo za to tudi sami prizadevati,« je poudaril in dodal, da se bolniki z multiplo sklerozo pogosto srečujejo s predsodki in izzivi pri iskanju zaposlitve ter ohranjanju delovnega mesta. Mnogi se bolezni prestrašijo, vključno z delodajalci. Kot je še dejal Rednak, je ključno, da imajo tudi zaposlovalci razumevanje do omejitev bolnikov z multiplo sklerozo.

Špela Malečihar, socialna delavka na Oddelku za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji pri URI Soča, je poudarila pomen individualne socialne obravnave. »Vsak pacient potrebuje drugačno podporo, zato obravnava poteka izrazito prilagojeno. Poskušamo jih vrniti na delo, če so za to izpolnjeni pogoji: ustrezno delovno mesto, sodelovanje delodajalca in zmožnosti pacienta. Če se pacient srečuje z zmanjšano funkcionalnostjo in težavami pri vračanju na delovno mesto, mu predstavim Center za poklicno rehabilitacijo,« je pojasnila.

»V Sloveniji živi okoli 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Več bolnikov odkrivamo tudi zaradi vse boljše diagnostike,« je povedal nevrolog doc. dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.

Obvladovanje utrudljivosti

Eden najpogostejših simptomov bolezni je utrudljivost, ki je po besedah mag. Jelke Janša, delovne terapevtke v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, prisotna pri 80 odstotkih vseh z multiplo sklerozo. »Program za obvladovanje utrudljivosti, ki ga izvajamo na Nevrološki kliniki, bolniku pomaga prepoznati vpliv utrujenosti na njegovo delovanje in upravljati energijo, kar omogoča boljše obvladovanje utrujenosti in ohranjanje produktivnosti ter vnašanje ravnovesja v življenje,« je poudarila in dodala, da dobre rezultate beležijo tudi z računalniško podprto rehabilitacijo zgornje okončine.

Tudi depresija, motnje pozornosti, spomina

Poleg utrudljivosti bolezen pogosto spremljajo tudi psihološke težave, zato morajo bolniki skrbno določati svoje prioritete in dnevne aktivnosti ter se zavedati svojih zmožnosti in ovir. »Skupinske terapije in individualna psihološka pomoč lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja bolnikov. Pomembno je tudi, da ti sprejmejo svojo bolezen, saj tako izgubljajo manj energije zaradi vznemirjenosti in obrambnih reakcij ob poteku bolezni,« je dejala dr. Ana Ožura, klinična psihologinja v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.