Živeti kar se le da aktivno in neodvisno

V zavodu Žan več kot sto zaposlenih zagotavlja osebno asistenco petdesetim uporabnikom, večinoma z območja Zgornje Gorenjske. Med njimi je tudi Lana Markelj, mlada športnica iz Tržiča, ki se je po lanskoletni hudi prometni nesreči, v kateri je bila udeležena kot kolesarka, to pomlad vrnila v domačo oskrbo, kjer zanjo skrbi skupina osebnih asistentov.

Ribno – Toplo petkovo popoldne so za prijetno druženje izkoristili tudi uporabniki, njihovi asistenti, sorodniki in strokovno osebje zavoda za pomoč, osebno asistenco in oskrbo Žan. Zavod, ki nosi ime po sinu ustanoviteljice in obenem pomeni kratico za »živeti aktivno in neodvisno«, ima sedež v Radovljici, z več kot sto zaposlenimi pa nudi asistenco že 51 uporabnikom, ki prihajajo z območja Zgornje Gorenjske in širše.

Kot je povedala strokovna vodja Andreja Pirc, je zavod pred dobrima dvema letoma ustanovila Doroteja Komac, ki se je kot mama gibalno oviranega sina spopadala s številnimi preizkušnjami, tudi pri iskanju primernih in kompetentnih osebnih asistentov.

»Asistenco za Žana sem želela, ker se zavedam, da je zanj dobro, če je vpet tudi v zunanje okolje in nima stikov le z ožjim domačim krogom najbližjih,« je povedala Doroteja Komac, doma iz Bodešč, tudi sama osebna asistentka. »O svojem zavodu sem začela razmišljati prav na podlagi lastnih izkušenj; iz prakse sem vedela, kaj potrebujem kot uporabnik in tudi kot asistent. Predvsem se mi zdi pomembno, da se med seboj vsi poznamo, da so odnosi dobri, da se pogovorimo in si vzamemo čas drug za drugega,« je poudarila.

»Še kako je pomembno, kdo je tisti, ki zjutraj – ali zvečer – potrka na vrata uporabnika,« pa dodaja strokovna vodja zavoda Andreja Pirc. Za enega uporabnika namreč pogosto, odvisno od števila ur, ki jih pridobi z odločbo, skrbi več asistentov. Pa tudi, če je ta le eden, včasih odide na dopust ali zboli. In takrat je pomembno, da na njegovo mesto stopi nekdo, ki ga uporabnik pozna.

Bistvena je srčnost

Bistvo dobrega asistenta je empatija, to je sposobnost, da se vživiš v občutke drugega, na vprašanje, kdo je dober osebni asistent, odgovori Pirčeva. Z njo se strinjajo tudi starši Lane Markelj, izjemne mlade športnice iz Tržiča, ki je po lanski hudi prometni nesreči, v kateri je bila udeležena kot kolesarka, še vedno popolnoma odvisna od pomoči drugih.

Dolgo po nesreči je bila v komi, tedne in tedne so jo zdravili v kliničnem centru v Ljubljani, nato je še več kot pol leta preživela v Univerzitetnem inštitutu za rehabilitacijo Soča. Marca je na priporočilo zdravnikov zapustila bolnišnično okolje, starši so našli primerno oskrbovano stanovanje in se nato znašli pred vprašanjem, kako dekletu zagotoviti kar najboljše pogoje za življenje in nadaljnjo rehabilitacijo.

«Lanin napredek je v zadnjih dveh mesecih, odkar je prišla iz Soče, izjemen,« sta povedala mama in oče. S pomočjo strokovnjakov, logopedov in fizioterapevtov, se ji je bistveno izboljšala drža, počasi se ponovno uči izgovarjati besede, v mišice se ji spet vrača moč.

Odločitve za asistente ne obžalujeta

A pravita tudi, da si ne predstavljata, kako bi vse skupaj zmogli brez pomoči Lanine ekipe asistentov, ki zanjo skrbijo 150 ur na teden. »V situaciji smo se znašli, ne da bi natančno vedeli, kako in kaj. Seznanila sva se z možnostjo osebne asistence, a naju je skrbelo: kako bova svojega otroka, tako krhkega in poškodovanega, prepustila nekomu, ki ga sploh ne poznava? A oba imava zahtevne službe in hčeri ne bi mogla biti na voljo 24 ur na dan, tako da sva se odločila, da poskusiva. Na pogovore so prišli ljudje, ki so se izkazali predvsem za izjemno srčne, in do danes odločitve, da jo zaupava njihovemu varstvu, nisva obžalovala,« sta povedala.

Razočarani nad odnosom države

Delo osebnega asistenta pogosto prinaša veliko osebnega zadovoljstva ob občutku, da nekomu olajšaš življenje, a kljub temu ni lahko, pri tem poudarjajo v zavodu Žan. Zato, pravijo, so toliko bolj razočarani nad državo, ki nima pravega posluha zanje. »Zanje smo žal prepogosto samo številke. Jaz pa vem, koliko truda je treba vložiti v uporabnike in ne nazadnje tudi v asistente, te slabo plačane ljudi, ki so izjemni, srčni in predani, da svoje delo opravijo tako, kot je prav,« še pravi direktorica.