Če »zamrznemo«, nam pomagajte

»Bolniki s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami smo tudi udeleženci v prometu, a dokaj šibki, ker se nam lahko zgodi, da na prehodu za pešce 'zamrznemo'. Če se voznik razburja nad takim človekom, lahko t. i. zamrznitev traja še dlje.« Kako pomagati in predvsem še bolje ozavestiti ljudi, da ta bolezen v sodobnem času ne bo več tabu, kot ugotavlja Marijan Mohorič.

Kranj – Člani Trepetlike, slovenskega društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, so imeli pred nedavnim občni zbor in srečanje v OŠ Franceta Prešerna Kranj. »Število bolnikov s Parkinsonovo boleznijo narašča, zbolevajo tudi mlajši. Meni so Parkinsonovo bolezen diagnosticirali že pri 48 letih. Okrog sedem tisoč bolnikov nas je in več kot tisoč nas je včlanjenih v društvo, žal pa ne pridemo do podatkov drugih bolnikov, da bi jih povabili na srečanje, predavanje ali na izobraževalni tabor, ki ga občasno organiziramo za tiste, ki se prvič srečujejo s to boleznijo,« je povedal vodja gorenjske podružnice društva Trepetlika Marijan Mohorič in dodal, da je bolezen še vedno tabu.

Pohod z zelenimi dežniki

Za boljše ozaveščanje javnosti so na dan občnega zbora v Kranju imeli pohod z zelenimi dežniki po prehodu za pešce. Društvo ima namreč svoj znak v obliki stiliziranega zelenega lista trepetlike. »Želeli smo opozoriti, da smo bolniki s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami udeleženci v prometu, a dokaj šibki, ker se nam lahko zgodi, da na prehodu za pešce 'zamrznemo'. Če se voznik razburja nad takim človekom, lahko t. i. zamrznitev traja še dlje. Takemu človeku je treba pomagati čez cesto in gre potem normalno sam naprej. Podobno se nam lahko zgodi na drugih javnih krajih. Ljudje pogosto mislijo, da je ta človek nekaj popil, v bistvu je parkinsonik. Če opaziš, da človek zacepeta, ga primeš za roko, mu podstaviš nogo, ki naj bi ovirala bolnika pri hoji, ampak je to spodbuda za hojo.« Najbolj tipični znaki bolezni so, kot je pojasnil Mohorič, tresenje rok, podrsavanje noge, roke, nesodelovanje leve noge in desne roke ter obratno, negotova hoja, pogosto uriniranje, izguba voha ... »Zdrav življenjski slog res upočasni bolezen, moraš pa priti v ritem tudi z zaužitjem številnih zdravil, ki lajšajo simptome. Res pa zaradi te bolezni ne umreš.«

Ta nevrološka bolezen je za zdaj neozdravljiva. »Novih zdravil ni, rezultati raziskav, zakaj pride do nje, pa so se dopolnili. Več bolnikov nas je že imelo operacijo globoke možganske stimulacije, ko ti vstavijo elektrode, podobno kot srčni spodbujevalnik, kar pomaga, da doza zdravil ni previsoka. Jaz sem bil operiran pred približno letom in pol, operacija je bila deloma uspešna. Posledica operacije, zdravil je pri meni zamrznitev.«

Bolezen je dolgo zanikal

Mohorič je povedal, da je diagnoza postavljena dokaj hitro, poiskal je sicer še drugo mnenje nevrologa, a diagnoza je bila enaka. »Pregledi pri nevrologu so na približno pol leta, kar je premalo. Bolniki se z leti spreminjamo, stranski učinki zdravil se kopičijo in se kažejo navzven. Najkasneje v desetih letih si že v nadaljevalni fazi bolezni.« Sam je do operacije še učil na osnovni šoli, po operaciji se mu je govor poslabšal in se je upokojil.

»Dolgo časa sem bolezen celo zanikal. Zdaj sem se s tem sprijaznil, še vedno pa preveč dajem na stran pomen zdravil.« Pri spoprijemanju z boleznijo mu pomaga vključenost v društvo Trepetlika, kjer velik poudarek dajejo izobraževanju, ozaveščanju. »Imamo delavnice, fizioterapijo, medgeneracijska srečanja, nudimo psihološko oporo ... Nova dognanja so, da zmerna aktivnost in tudi nekateri športi, predvsem namizni tenis, pozitivno učinkujejo. Prepoznamo lahko, kdaj bolnik potrebuje skrbnika oz. osebnega asistenta, ki ga sicer bolniku določi socialna služba. Tudi padci so hud problem.« Še vedno si v društvu prizadevajo za priznano rehabilitacijo, hidroterapijo, pogostejšo obravnavo pri nevrologu, čeprav je tudi teh zdravnikov premalo.

Na občnem zboru so podelili priznanje za dolgoletno vodenje gorenjske podružnice Trepetlike njenemu ustanovitelju Branku Šmidu, predsednici društva Cvetki Pavlina Likar in nevrologu prof. dr. Zvezdanu Pirtošku. Predvsem pa je pomembno, kot je sklenil Mohorič, druženje članov. »Mogoče se malo bolj zapiramo vase, a če bi nas okolica bolje razumela, razumela naravo naše bolezni, bi bilo za nas mnogo lažje.«