Novo življenje s presajenimi pljuči

Jasna Pečjak s Češnjice pri Kropi se je 22. septembra 2017 ponovno rodila. Tega dne so ji namreč v bolnišnici na Dunaju uspešno opravili transplantacijo pljuč. Gre za eno najbolj zahtevnih presaditev organov, ki pa jo je ta izkušena ledna plezalka, alpinistka in (v dvojcu z možem Andrejem) pionirka električne mobilnosti pri nas prestala z neverjetnim pogumom. »To ni pogum, to je neskončno olajšanje, ko te končno pokličejo: 'Imamo pljuča za vas!'« pravi. Pet mesecev po posegu je že v službi in tudi že – pleza.

Pravite, da je 22. september 2017, ko so vam uspešno presadili pljuča, vaš drugi rojstni dan. Zakaj je bila presaditev pljuč sploh nujna, kakšno diagnozo so vam postavili zdravniki?

»Moja diagnoza se je glasila emfizem kot posledica pomanjkanja Alpha 1 AT, pri kateri gre za pomanjkanje encima Alfa 1 antitripsina, ki se tvori v jetrih. Ker sem genetsko homozigot ZZ, moja jetra tega encima ne tvorijo in posledično so moja pljuča nezaščitena. Kljub temu da nisem nikoli kadila, se mi je z leti v pljučih razvil emfizem, kar pomeni razpadanje alveol in vedno večji volumen pljuč z vse manjšo površino za sprejem kisika. Večina pacientov krajšo sapo in zadihanost pripisuje manjši telesni aktivnosti in letom in sprva ne zaznajo, da gre za prve znake kronične obstruktivne pljučne bolezni (KOPB). Pri meni je bilo malo drugače, ker so se prvi znaki pojavili zelo na hitro v času moje večje aktivnosti in dobre fizične kondicije. Padec zmogljivosti je bil tako hiter in nenavaden, da sem zelo hitro dobila napotitev na Golnik, kjer so opravili CT in postavili diagnozo.«

Kako dolgo ste lahko normalno živeli z boleznijo?

»Diagnozo so mi postavili leta 2003 in do leta 2014 sem z redno fizično aktivnostjo držala kar soliden nivo kvalitete življenja.«

Prejemali ste zdravilo farmacevtske firme Kamada, v tem obdobju pa še vedno zelo aktivno živeli, celo hodili na alpinistične odprave, denimo v Tadžikistan … Za kakšno zdravilo gre?

»Gre za substitucijsko terapijo, nadomeščanje encima Alfa 1 AT z infuzijami tega encima enkrat tedensko. Mnenja o uspešnosti in smiselnosti te terapije so še vedno deljena in v državah Evropske unije je obravnava pacientov s pomanjkanjem Alfa 1AT različna. «

Kdaj pa se je izkazalo, da bo potrebna transplantacija pljuč?

»V bistvu sem vsa leta vedela, da me nekega dne čaka presaditev, a misel na to sem zakopala nekam globoko in v daljno prihodnost. Stvar je postala aktualna in realna, ko sem doživela dve zaporedni poslabšanji s hospitalizacijo na Golniku. Po drugem poslabšanju so mi omenili, da me bodo obravnavali na konziliju, po tem pa sem že dobila povabilo na razgovor s koordinacijsko ekipo za presaditve v Ljubljani ...«

Kakšni so bili postopki, kako dolgo ste čakali na darovalca?

»Postopki so za pacienta kar utrudljivi, saj moraš opraviti res ogromno preiskav, ker moraš biti načeloma dovolj zdrav za tako velik in na neki način tvegan poseg. Vse preiskave opraviš na UKC Ljubljana, od koder pošljejo vse izvide v presojo še transplantacijski ekipi na Dunaju. UKC Ljubljana med tem že usposablja ekipo in naj bi se presaditve pljuč opravljale v Ljubljani. Na ustreznega darovalca sem čakala štirinajst mesecev.«

Menda je presaditev pljuč od vseh transplantacij ena najbolj zahtevnih ...

»Mislim, da je operacija kar zahtevna in sem ekipi Univerzitetne bolnišnice Dunaj (AKH Wien) pod vodstvom profesorja Walterja Klepetka hvaležna za odlično opravljen poseg. Na Dunaju sem bila malo več kot tri tedne, potem so me premestili na pulmološki oddelek pod vodstvom prim. mag. Matjaža Turela v UKC Ljubljana, kjer se je osebje – od zdravnikov, sester, tehnikov, fizioterapevtke do čistilk in še koga – resnično potrudilo, da so me v dobrih treh tednih spravili na noge. Domov sem prišla sedem tednov po posegu.«

Ste pa na operacijo šli zelo optimistično, z nasmehom na obrazu … Kakšen pogum!

»To ni pogum, to je neskončno olajšanje, ko te končno pokličejo: 'Imamo pljuča za vas!'«

Ste izvedeli, kdo je bil vaš darovalec?

»Darovalci so anonimni in nimam nobenega podatka o tem, kdo mi je podaril še eno priložnost. O darovalcu oziroma darovalki sem razmišljala že pred posegom, po posegu pa toliko bolj. Čutim neskončno hvaležnost do te osebe in družine, ki se je tako odločila in mi omogočila novo življenje.«

Kako živite zdaj, verjetno še vedno jemljete zdravila? Kako je z gibanjem, prehrano, skrbjo za to, da ne zbolite?

»Jemljem zdravila, doziranje je redno kontrolirano na UKC Ljubljana. Zdaj po petih mesecih jih je že precej manj, nekatera bodo pač ostala do konca. Tudi prehrano imam nadzirano, ker še nisem dosegla prave teže. Z gibanjem ni težav, saj sem komaj čakala, da bom lahko spet fizično aktivna. Malo težav je z glavo, ker rehabilitacija po dveh letih in pol slabljenja ni tako hitra, kot bi si jaz želela. Izogibam se večjemu številu ljudi v zaprtih prostorih, v javnosti nosim zaščitno masko, razkužujem si roke, družina je cepljena proti gripi.«

S svojo zgodbo ste lahko navdih vsem bolnikom: da se ne predaš, da se boriš in ohraniš upanje … Kaj bi rekli ljudem, ki imajo podobno diagnozo, ali pa pravzaprav vsakemu bolniku?

»Bom ponovila, kar dr. Nada Rotovnik Kozjek piše v svojih člankih. Na zdravje je treba misliti, še preden zbolimo. Ko zbolimo, pa se je treba s situacijo soočiti in zase narediti največ, kar lahko. Podpora družine, prijateljev in zdravstvenega osebja je osnova, da se lažje borimo in ne izgubimo upanja.«

Da ste res prava borka, pa kaže že film, posnet v bolniški sobi; plezali ste kar tam, na bolnišnično omaro, kmalu po operaciji … Glede na to, da ste dolgoletna alpinistka, ledna plezalka, članica Alpinističnega odseka Domžale in celo načelnica komisije za gorske športe pri Planinski zvezi Slovenije, verjetno tudi v prihodnje brez plezanja ne bo šlo?

»Seveda bom še plezala! Saj v resnici že zdaj redno plezam v plezalnem centru v Ljubljani. Ledu letošnjo zimo ni, če bi bil, bi me verjetno težko zadržali, da ne bi šla poskusit ...«

Z možem sta tudi pionirja električne mobilnosti pri nas, živite v 'solarni hiši', kajne?

»Res je, precej let že skupaj razmišljava in delava na večji energetski neodvisnosti naše družine. Z možem Andrejem delava v Metron inštitutu in s 1. januarjem sem že začela delati po štiri ure na dan.«

Ste pa tudi mama dveh hčera in tudi že babica?

»Res je, sem mama dveh hčera, ena je sodelavka v našem Metron inštitutu, druga končuje specializacijo za družinsko zdravnico. Sem tudi babica dvema nagajivima dečkoma, ki sta mi dodatno dvigala voljo do življenja in me razveseljevala s svojim neobremenjenim optimizmom, ko sem čakala na klic o tem, da so zame našli nova pljuča ...«