Omogočite Neži, da preživi

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Slovenija / petek, 11. november 2016 / 13:23

»Apeliram na vodstvo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, naj hčerko napotijo na zdravljenje v tujino,« je v torek obupano in z izgubljenim zaupanjem prosila Zala Arnolj, mama dveletne Neže. Kot je povedala, so zdravniki enkrat že dvignili roke od Neže, a njen srček bije. Po zadnjih informacijah naj bi staršem vendarle pomagali najti ustrezno ustanovo v tujini.

Ljubljana – »Niti malo ne verjamem temu, da se Neže ne da naprej zdraviti. Ne verjamem zato, ker vse, kar je bilo do zdaj povedano, ni držalo, in zato, ker sta mi dva zdravnika, ki sta jo zdravila, v ponedeljek osebno rekla, da je Nežo treba poslati na zdravljenje v tujino. Apeliram na vodstvo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana, gre za življenje moje hčerke,« je v torek povsem strta, a odločena povedala Nežina mama Zala Arnolj.

Neža, družina Arnolj je doma iz Tenetiš, je bila zdrava dveletnica, avgusta pa so se začele najprej težave z dihanjem, zato so jo sprejeli v jeseniško bolnišnico, od tam pa napotili na pediatrično kliniko v Ljubljano. Zdrav­stveno stanje se je še naprej slabšalo. Do obolenja srčne mišice (popuščanja srca), kot so zdravniki postavili diagnozo, je prišlo zaradi do zdaj še neznanega razloga. Deklico so premestili na intenzivno enoto Kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Kirurške klinike UKC Ljubljana. Mesec dni kasneje so starše obvestili, da zaradi nedelovanja srca in poškodbe možganov, do katerih je prišlo med zdravljenjem, ki je zahtevalo priključitev na zunajtelesni krvni obtok, nadaljnje zdravljenje ni mogoče. Staršema so tedaj zdravniki tudi napovedali, da bo hčerka po odklopu s podpornih sistemov umrla.

Sedemindvajsetega septembra se je družina prišla poslovit od Neže. Kljub odklopu iz podpornega sistema pa je Nežin srček deloval naprej. In kot so svojci v zadnjih dneh opisali medijem, naj bi med zdravljenjem zdravstveno osebje ignoriralo tudi njihova opozorila, da se Neži v kanilah pojavljajo krvni strdki, dokler ni prišlo do možganske kapi. »Moram reagirati na trditev, da smo Nežo obsodili na smrt. To ni res. Res je, da smo napačno ocenili, da bo smrt nastopila kmalu. Do teh pomot pride v 10 do 15 odstotkih in tega ne skrivamo. Vendar pa sedaj, ko živi, ko se popravlja nevrološko, kolikor se popraviti da, delamo vso potrebno terapijo, kot jo delajo povsod po svetu,« je prav tako vidno pretresen povedal Ivan Vidmar, predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Kirurške klinike UKC Ljubljana. Zapleta z nevrološko okvaro pa kljub vsem preventivnim ukrepom niso mogli predvideti oz. preprečiti, je še pojasnil. Vidmar trdi, da niso odstopili od zdravljenja, kot se prikazuje: »Ko se je Nežino stanje stabiliziralo, smo odstopili samo od agresivnega zdravljenja, npr. od ponovne priključitve na naprave. Vse drugo izvajamo.«

Porušeno zaupanje

Ivan Vidmar je v torek sicer povedal, da starša lahko pridobita tudi drugo mnenje, vendar le pri istem izvajalcu zdravstvenih storitev oz. pri drugem izvajalcu znotraj mreže izvajalcev javne zdravstvene službe. Napotitev v tujino je mogoča šele, ko so možnosti za zdravljenje v Sloveniji izčrpane, kar pa po njegovih besedah niso. Nežina mama pravi, da so zdravniki enkrat že dvignili roke stran od hčerke, zato je njeno zaupanje porušeno in zahteva, da hčerko napotijo na zdravljenje v tujino. Šele v torek so se na zdravniškem konziliju sestali vsi, ki spremljajo potek dekličinega zdravljenja. Sklenili so, da je treba ponovno ugotoviti njeno trenutno zdravstveno stanje in podati mnenje, ker na podlagi preiskav, opravljenih pred mesecem dni, mnenja ni možno podati. Predlagane preiskave (ultrazvočni pregled srca, magnetno resonančno slikanje glave in srca ter morebitne dodatne krvne preiskave) naj bi bile podlaga za pridobitev drugega mnenja tujih strokovnjakov, ki bi jih v ta namen povabili v UKC Ljubljana. Mama Zala je še enkrat poudarila, da se mesec dni ni nihče ukvarjal s hčerko – ne s kardiološko ne z nevrološko obravnavo – in da so na idejo, da bi jo še enkrat pregledali, prišli zdaj, ko so se starši obrnili na medije. Vztrajajo pri napotitvi hčerke v tujino, v za to specializirano zdravstveno ustanovo, vendar brez napotitve in sodelovanja UKC hčerke ne morejo odpeljati. Zadnja informacija do včeraj je bila in so jo potrdili v UKC, da naj bi staršem vendarle pomagali najti ustrezno ustanovo v tujini, najverjetneje na stroške staršev, in da naj bi tudi organizirali prevoz do tja.

Podpora in peticija

V torek je pred pediatrično kliniko podporo Neži in njeni družini izreklo nekaj mam, med njimi Amela Talić, mama dečka Reneja, ki so mu hoteli amputirati nogo, v tujini pa so nogo rešili in kot je dejala njegova mama, sin danes hodi, skače, teče ... »Nihče od zdravnikov ne pričakuje, da morate znati vse, ampak ko nečesa ne znate, je človeško in normalno, da to priznate in sodelujete tudi s strokovnjaki iz tujine,« je povedala Amela. Medtem je zaokrožila tudi peticija Gibanja za otroke in družine.si »Omogočite dveletni Neži, da preživi!«, ki poziva k podpisu peticije. Podpisniki s tem soglašajo, da vodstvo UKC Ljubljana nemudoma omogoči tujim zdravnikom, da prevzamejo oskrbo nad Nežo. V peticiji tudi zahtevajo, da imajo starši, ki izgubijo zaupanje v zdravstveno osebje, kot se je zgodilo v primeru staršev Neže, pravico do zagotovitve zdravljenja svojega otro­ka pri zdravnikih, ki jim zaupajo.

Odzvala se je Zdravniška zbornica Slovenije, ki je UKC Ljubljana že zaprosila, da jo seznani s potekom dekličinega zdravljenja in medicinsko dokumentacijo. Trenutno je po njihovih navedbah najbolj skrb vzbujajoče predvsem izgubljeno zaupanje dekličinih staršev v nadaljnje zdravljenje v UKC Ljubljana.

In mala Neža? Mama Zala je v torek povedala, da je hčerka vsak dan bolje, da se odziva, zazna obrise in se z glavo obrne v smer, zajoka ...