Luskavica ni samo bolezen kože
Luskavica (psoriaza) je večplastna kronična oziroma neozdravljiva avtoimuna sistemska vnetna bolezen, ki ni nalezljiva. Po vsem svetu je okoli sto petindvajset milijonov obolelih, v Sloveniji pa med trideset in štirideset tisoč. V enaki meri lahko zbolijo moški in ženske, najpogosteje pa se pojavi med petnajstim in petintridesetim letom starosti. O bolezni in zdravljenju smo se pogovarjali s Tamaro Levičnik, dr. med., spec. dermatologije, iz dermatološke ambulante Splošne bolnišnice Jesenice. Med drugim pravi: »Zelo mi je bil všeč stavek »The treatment of psoriasis is both an art and a science.« (Zdravljenje luskavice je hkrati umetnost in znanost). Čeprav obstajajo številni algoritmi za zdravljenje bolnikov z luskavico, bolnika moramo vedno individualno obravnavati.«
Luskavico splošna javnost vidi kot kožno bolezen, vendar pa stroka že dalj časa poudarja, da ni zgolj to – da gre za večplastno, sistemsko bolezen. Kaj to pomeni?
»Luskavica je kronična vnetna bolezen, ki ne prizadene le kože, saj se vnetje lahko pokaže tako na koži kot drugje, predvsem na nohtih, lasišču pa tudi na sklepih. Še več, zadnje raziskave so pokazale, da imajo osebe z luskavico tudi večje tveganje za pojav srčno-žilnih bolezni. Zato luskavica ni samo bolezen kože in je dejansko kompleksna, večplastna bolezen oz. vnetni proces. V primerjavi z drugimi boleznimi ima na bolnika zelo velik vpliv in spada med tiste, ki najbolj poslabšajo kakovost bolnikovega življenja – kot so npr. srčno popuščanje, kronična pljučna bolezen, srčni infarkt, artritis ali visok krvni tlak.«
Kako laiki prepoznamo morebitne znake luskavice in kaj naj ljudje v tem primeru storijo?
»Luskavica se kaže v obliki rdečih plošč oz. plakov, ki se luščijo. Luske so posledica čezmerne delitve kožnih celic, ki na mestu vnetja nastajajo tudi do desetkrat hitreje kot drugod. Navadno posamezna celica povrhnjice kože dozori in odpade v 28 do 30 dneh, ob pojavu luskavice pa celica povrhnjice dozori in se pomakne na površje v samo treh do štirih dneh. Namesto da bi nato odpadla (se odluščila), se celice kopičijo. Zato in zaradi sočasnega pojava vnetja nastanejo žarišča vnete, zadebeljene in luščeče se kože. Luske so srebrno bele in odpadajo, zaradi česar je obsežno luščenje tipičen znak bolezni in je osnova za njeno ime. Značilno so prizadeti komolci, kolena, spodnji del hrbta oz. koža nad križnico (mesta, na katerih je koža dražena) ter lasišče in nohti. Če bolezni ne zdravimo, se plaki zadebelijo in pokajo, kar je zelo boleče. Pri približno polovici bolnikov so kožne spremembe srbeče. Pri blagih oblikah si bolniki lahko pomagajo sami z negovalnimi mazili in ustrezno higieno. Vsem, ki opazijo opisane spremembe na koži, svetujem, da se obrnejo na svojega izbranega zdravnika, ki bo po pregledu nadalje ukrepal.«
Katere so tisti znaki, ki kažejo na luskavico, pa se ne odražajo na koži?
»Med znaki bolezni, ki se ne kažejo na koži, so nedvomno zelo pomembne spremembe in bolečine v sklepih. Na te morajo biti bolniki oziroma vsi, ki opazijo spremembe na koži, zelo pozorni. Približno od dvajset do trideset odstotkov bolnikov z luskavico namreč prizadene še psoriatični artritis, ki ga je treba zdraviti, saj ima napredujoči potek in se lahko konča kot invalidnost. Če ga začnemo zdraviti zgodaj, bolezen lahko obvladamo in sklepi ohranijo svojo vlogo.«
Luskavico pogosto spremljajo še druga bolezenska stanja. Katera so to in kako vplivajo na kakovost bolnikovega življenja?
»Poleg že omenjenega psoriatičnega artritisa pri bolnikih z luskavico opažamo pogostejši pojav bolezni presnove (debelost, sladkorna bolezen) s pogosto posledičnim povišanim krvnim tlakom in holesterolom, kar so resni dejavniki tveganja za pojav srčnega infarkta. Bolniki s hudo luskavico v povprečju živijo od tri do štiri leta manj kot drugi. Raziskave dokazujejo, da se omenjeni procesi v veliki meri upočasnijo ali preprečijo s pravočasnim in ustreznim zdravljenjem same luskavice. Luskavici pogosto pridružene bolezni so številne druge avtoimunske bolezni, npr. kronična vnetna črevesna bolezen.«
Luskavica vpliva tudi na psiho-sociološko področje obolelega. Kakšni so ti vplivi?
»Luskavica, zlasti v težjih oblikah, zelo vpliva na kakovost življenja. Zelo jih prizadene socialna stigmatizacija, težko se vključujejo v vsakdanje življenje, imajo težave pri komunikaciji zaradi manjše samozavesti in občutka krivde, delodajalci jih neradi zaposlujejo zaradi napačne predstave, da so mogoče kožne spremembe nalezljive, veliko dela imajo z nego kože … zato so pogosto depresivni ali imajo veliko psihičnih težav. Neredko jih spremlja nerazumevanje življenjskega partnerja, če so v poziciji, da ga iščejo, so praviloma v težjem položaju. Neredko čutijo tudi negativen vpliv bolezni na spolno življenje. Na tem mestu ponovno poudarjam, da luskavica ni nikakor nalezljiva in ni nobene potrebe po kakšni drugačni obravnavi bolnikov – sprejeti in obravnavati jih moramo enakopravno kot vse ostale.«
Kako luskavico zdravimo?
»Zelo mi je bil všeč stavek »The treatment of psoriasis is both an art and a science.« (Zdravljenje luskavice je hkrati umetnost in znanost). Čeprav obstajajo številni algoritmi za zdravljenje bolnikov z luskavico, moramo bolnika individualno obravnavati glede na dejavnike – klinična slika oz. oblika, razširjenost, lokalizacija …, vrsta in uspešnost predhodnega načina zdravljenja, spol, starost, zdravstveno stanje bolnika, pridružene bolezni, bolnikove želje, vpliv na kvaliteto življenja, dostopnost različnih oblik zdravljenja ter ekonomski dejavniki.«
Kakšne terapije so danes na voljo?
»Zdravljenje luskavice je lokalno ali sistemsko, lahko v obliki monoterapije ali kombinirane terapije. Lažje oblike zdravimo predvsem z lokalno terapijo, generalizirane oblike ter oblike, ki se ne odzivajo na lokalno zdravljenje, zdravimo s sistemsko terapijo. Dodatno zdravljenje je fototerapija oz. kombinacije naštetega.
V Sloveniji imamo dostop do vseh sodobnih metod zdravljenja psoriaze. Terapijo izberemo glede na obsežnost kožnih sprememb, upoštevamo pridružena obolenja in psoriatikovo psihofizično stanje. Bolnike z zmerno in hudo obliko luskavice lahko zdravimo s sistemsko terapijo, zadnjih pet let zelo uspešno tudi z biološkimi zdravili. Razvoj bioloških zdravil v zadnjih letih tudi najtežjim bolnikom z luskavico omogoča polno in kvalitetno življenje.
Ker so bile pred leti možnosti zdravljenja psoriaze še zelo omejene in nezadovoljive, je pri bolnikih z obsežnejšo obliko luskavice primerno, da ponovno opravijo pregled pri dermatologu. Ta lahko presodi o najprimernejšem načinu zdravljenja za posameznega bolnika.«
Kako je za ljudi z luskavico poskrbljeno v Sloveniji in na Gorenjskem, kam se lahko obrnejo po pomoč?
»Bolniki se najprej morajo obrniti na osebnega zdravnika, ki jih bo potem napotil k specialistu dermatologu, zlasti kadar imajo težje oblike. V Sloveniji je sicer premalo dermatologov, kljub temu vsakdo lahko pride na pregled. Vsekakor so potrebni redni pregledi pri specialistu, zaradi spremljanja in ustreznega vodenja in zdravljenja. Poleg zdravljenja je pomembno, da si bolniki poiščejo tudi drugo pomoč. Družina, prijatelji in drugi bolniki lahko pomagajo pri obvladovanju bolezni. Društvo psoriatikov Slovenije že več kot 35 let združuje bolnike v Sloveniji, njihovi člani pa imajo bogato znanje in izkušnje z zdravljenjem in obvladovanjem bolezni. Podružnice imajo po celi Sloveniji, v vseh regijah – tudi na Gorenjskem. Druženje z drugimi bolniki, ki se srečujejo s podobnimi težavami, je zato zelo pomembno. Med seboj si namreč lahko pomagajo z raznimi nasveti in podporo.«
Kaj lahko bolniki sami naredijo za boljše obvladovanje bolezni?
»Redna in ustrezna nega kože je izrednega pomena v vseh fazah bolezni. Zaželeno je, da se obloge lusk zmehčajo z oljnimi kopelmi ter z olji za prhanje in se potem lažje mehansko odluščijo; plaki so načeloma zelo suhi in jih je treba redno mazati z negovalnimi kremami ali mazili. Sodelovanje zdravnika in bolnika je izrednega pomena, ker bolniki zelo dobro poznajo svojo bolezen in so vir dragocenih informacij, npr. o reakcijah na predpisano terapijo, ali jim kot podlaga bolj pomaga krema ali mazilo itd. Ker gre za kronično, neozdravljivo bolezen, so nam to zelo pomembne informacije in jih moramo upoštevati pri zdravljenju. Za vsakodnevna opravila velja, naj se bolniki pri kopanju izogibajo kopelim, milom in šamponom, ki izsušijo kožo. Priporočajo se kopeli, ki so dodatno obogatene z olji. Redna nega kože in mazanje z negovalnimi kremami luske zmehčajo in je na ta način njihovo odstranjevanje bistveno lažje. Oblačila morajo biti udobna, prednost imajo obleke iz bombaža, lanu in svile, saj dihajo in ne dražijo kože.«
Kaj bi še svetovali bolnikom?
»Pomemben je tudi zdrav življenjski slog. Mastna, nezdrava hrana in čezmerno uživanje alkohola lahko luskavico poslabšata. Alkohol je znan dejavnik poslabšanja bolezni že vrsto let, ob alkoholu bolniki sproščajo stres in na ta način se ustvari začaran krog, ki ga je treba prekiniti. Z aktivnostjo (na prostem) bolniki lahko vzdržujejo telesno kondicijo, zmanjšajo napetost in stres ter krepijo imunski sistem. Ob tem morajo tudi dovolj počivati, saj utrujenost in pomanjkanje spanja lahko pripomoreta k stresu, ki lahko poslabša bolezen. Luskavica se še poslabša, kadar pride do okužbe (npr. angine), zato je ključno, da se vse okužbe zdravijo takoj. Bolniki naj se prav tako izogibajo poškodbam, ker se na mestih poškodbe kože naredijo novi plaki.«