Ko se v glavi pletejo viharji …

»Začeli so se čudni trzljaji, deloma kontrolirani tiki, opazil sem neustavljivo potrebo po pokanju s členki,« se mladi pevec Gaj Trček spominja prvih znakov tourettovega sindroma. Z neozdravljivo nevrološko motnjo živi že od osmega leta, najbolj pa ga motijo nesproščenost ter motnje koncentracije in pozornosti.

Gaja Trčka z Jesenic je širša javnost spoznala v lanskem šovu X factor, v katerega je bolj kot zaradi petja vstopil v želji po širjenju informacij o tourettovem sindromu, ki ga ima tudi sam. Pri tej redki kompleksni nevrološki motnji gre za napake v normalnem delovanju možganskih celic. Sindrom povzroča nehotene in nenadzorovane gibe oz. t. i. tike, ki se najpogosteje odražajo v trzljajih obraza, mežikanju, zategovanju ramen, ponavljajočem odkašljevanju in glasovih. Pogosto ga spremljajo tudi obsesivno-kompulzivne motnje v obliki vsiljivih misli in obsesij, ki z vztrajnostjo in trdovratnostjo povzročajo hudo tesnobo, saj jih osebe prepoznavajo kot svoje lastne misli. A danes 25-letni Gaj se je z močno voljo in optimizmom naučil sindrom obvladovati do te mere, da ga v vsakdanjem življenju ne ovira pretirano. Nekoč uspešen smučarski skakalec je danes študent fakultete za šport, poleg tega vozi avto, poje, sinhronizira risanke, pred slabim letom dni pa je s kolegi ustanovil tudi društvo za obolele s tourettovim sindromom in obsesivno-kompulzivnimi motnjami.

Včasih tudi tarča posmeha

Prvi znaki sindroma, ki so nakazovali, da le ni povsem običajen otrok, so se pri Gaju pojavili pri osmih letih. »Začeli so se čudni trzljaji, deloma kontrolirani tiki, opazil sem neustavljivo potrebo po pokanju s členki. Kaj kmalu sem ugotovil, da se v moji glavi plete vrsta različnih viharjev,« se spominja. Diagnozo tourettov sindrom so mu postavili pri štirinajstih letih. »Mami je ravno takrat študirala psihologijo in je že sumila na to motnjo, kasneje so jo potrdili tudi zdravniki. Diagnozo sem povsem normalno sprejel, takrat smo vsi že nekaj časa vedeli, da je z mano nekaj narobe. Moram pa povedati, da je bil odziv okolice presenetljivo pozitiven. Verjetno zato, ker sem tak tudi po naravi in ker je mami vedno okolico opozorila na mojo motnjo,« pove sogovornik. Seveda je bil zaradi tikov občasno deležen tudi posmeha, a kot pravi, mu je že nekaj časa čisto vseeno, kaj si mislijo drugi. »Gre za neozdravljivo motnjo in ne preostane ti drugega, kot da jo sprejmeš. Biti moraš optimističen in v življenju poiskati tisto, v čemer si dober.« Sam se je v najstniških letih posvetil smučarskim skokom, kmalu je začel tudi prepevati. Tiki mu pri tem ne povzročajo težav. »Pri skokih in tudi pri petju je stopnja adrenalina na zelo visokem nivoju. Celotna pozornost je namenjena temu in zato ne pride do prisile oz. obsesije.«

Vseeno pa sindrom prinaša kopico nevšečnosti. Gaja najbolj moti, da ni sproščen, nenehno se skuša zadrževati, da tiki niso prepogosti. »Ne spomnim se, kdaj sem bil v življenju resnično sproščen. Rad bil ležal na plaži pet ur brez kakršnih koli prisilnih misli in obremenjevanj. Težko je uživati, ko ti pa možgani delajo 120-odstotno. Ne morem uživati življenja, kot bi ga lahko,« potarna. Poleg tega se sooča z motnjami koncentracije in pozornosti, kar mu otežuje tudi študij. Med učenjem mora na primer na vsakih 20 minut na kratek sprehod, da ne postane nervozen. »Po glavi se mi plete ogromno misli. Tudi zdajle mi misli nehote uhajajo k sosednjim mizam,« prizna, medtem ko pijeva kavo.

O sindromu še vedno slabo poučeni

Želi si, da bi nekoč izkusil življenje brez sindroma. »Zaenkrat žal ni zdravila. Simptome so mi najprej blažili s pomirjevali, ki mi niso ustrezali, zdaj pa jemljem antidepresive, ki mi pomagajo omiliti stresne situacije. Obstajajo lažje medikamentozne terapije s pomirjevali, z antidepresivi …, ki povzročajo stranske učinke in so spet različne za vsakega posameznika, pa razna alternativna zdravljenja, pogovori s psihologi … Obstaja tudi operativno zdravljenje, ki ga je kot prvi v Evropi uspešno prestal soustanovitelj našega društva Goran Erdelja, ki ima lažje motorične in govorne probleme, a pravi, da je po operaciji njegovo življenje kot pravljica,« pove Gaj.

O tourettovem sindromu in obsesivno-kompulzivnih motnjah smo Slovenci, ugotavlja sogovornik, še vedno dokaj slabo poučeni. V želji pomagati drugim s tovrstnimi težavami je s kolegi ustanovil društvo, katerega predsednik je sicer Rok Valenčič. »Naš namen je poizvedeti, približno koliko je sploh bolnikov s tem sindromom v Sloveniji, vsem želimo omogočiti ustrezno zdravljenje in podporo in še naprej širiti informacije o tej motnji,« je še povedal Gaj.