Živijo med nami, ne ob nas

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: Gorenjska / / 06:00

Dobili smo samostojno Društvo za downov sindrom Slovenije, kar je velik korak naprej, poudarja specialna pedagoginja Stanka Grubešič. V Kranju že deset let uspešno deluje program zgodnje obravnave otrok z downovim sindromom, v katerega bi sprejeli še več družin, če bi za to dobili sredstva.

Enaindvajseti marec je svetovni dan downovega sindroma, letošnji moto je Pravica do dela. »V Sloveniji smo še kar daleč od doseganja te pravice, saj niti zgodnje obravnave otrok z downovim sindromom še nimamo sistemsko urejene. Del programa zgodnje obravnave financirajo nevladne organizacije, vse ostalo financiranje poteka preko donacij in prostovoljnih prispevkov. Z zgodnjo obravnavo je začela Sekcija za downov sindrom, ki je bila vključena v društvo Sožitje Ljubljana. Ta je pognala program in ga začela pred desetimi leti uspešno izvajati v Centru za downov sindrom v Kranju. Postopno se je to znanje preneslo na Ptuj in lani še v Novo mesto,« je povedala specialna pedagoginja Stanka Grubešič in poudarila: »Lani smo napisali zelo uspešen program zgodnje obravnave otrok z downovim sindromom, izvajanje programa je letos prevzela Zveza Sožitje. Ostale aktivnosti v zvezi z 21. marcem izvaja Društvo downov sindrom Slovenije, ki je postalo samostojno društvo. To je velik korak naprej.«

Društvo za downov sindrom Slovenije, ki ga s svojim bogatim znanjem že nekaj let vodi dr. Alenka Šelih, ima med nalogami zapisano izvajanje posebnega socialnega programa, posebnega programa za mlade družine, pa tudi izobraževanje, izmenjavo stikov ter publicistično in informativno dejavnost. »Posebni socialni program zajema učno pomoč in gibalno spodbudo za otroke od sedmega do osemnajstega leta starosti, ki smo jo v Kranju in na Ptuju v preteklosti že zelo uspešno izvajali, vendar zaradi pomanjkanja sredstev ta zadeva trenutno ne deluje. Novost bodo enodnevne delavnice za družine. Organizirali bomo že šesti posvet Vseživljenjsko učenje oseb z downovim sindromom. Posebni program za mlade je priprava doživljenjskega tabora, ki ga organiziramo vsako leto,« je naštela nekaj dejavnosti društva Stanka Grubešič, ki je tudi predsednica Sekcije za zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju v okviru Društva specialnih in rehabilitacijskih pedagogov Slovenije.

Pravica do dela

Januarja je Andragoško društvo Slovenije organiziralo posvet skupaj z Društvom specialnih rehabilitacijskih pedagogov Slovenije z naslovom »Učenje in izobraževanje odraslih oseb s posebnimi potrebami«. Na posvetu sem predstavila vlogo specialnega pedagoga v procesu izobraževanja odraslih. Bistvo izobraževanja odraslih je v tem, da jim je Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport že z zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami omogočilo izobraževanje od 21. do 26. leta, to je bil prav tako velik korak naprej. Zadeva se izvaja, vendar se trenutno tudi prenavljajo programi, pri prenovi sodelujem kot članica Komisije. Namen prenove programa je čim več praktičnega znanja za samostojno življenje in delo oseb z motnjami v duševnem razvoju. To so koraki naprej. Pravica do dela se pri nas uresničuje v glavnem z vključitvijo odraslih z downovim sindromom v Varstveno delovne centre. To pa tudi ni najboljša rešitev, če se primerjamo z drugimi državami EU. Predlagala sem že pripravo novih programov za bolj sposobne osebe z downovim sindromom v smislu, da se izobrazijo za pomočnika kuharja, pomočnika vrtnarja, pomočnika natakarja, administrativnega pomočnika, skratka nekaj več. Ugotavljamo, da so pravzaprav nekateri otroci z downovim sindromom bolj sposobni kot druge osebe z motnjami v duševnem razvoju,« je še pojasnila Grubešičeva.