Temne sence demence

Besedilo: Maja Korošak
Kategorija: GG Plus / ponedeljek, 6. avgust 2012 / 06:00

Pogovor z Nevo Železnik o njeni knjigi

»Adijo, grem domov,« je pisalo na listku v neki sobi Doma za ostarele. Triindevetdesetletna stanovalka se je odločila, da se bo vrnila domov. Vendar ne v tisto stanovanje, kjer je, preden je prišla v dom, preživela zadnjih petdeset let, ampak v oddaljeno vas, v kateri se je rodila in odraščala. Svojega stanovanja se namreč ni več spominjala. K sreči jo je na izhodu ustavil receptor.

To je bil zadnji v nizu pretresljivih dogodkov, ki so se dogajali nekaj let in jih je upokojena novinarka Neva Železnik, stanovalkina hči, popisala v drobni, a informativni knjigi z istim naslovom - Adijo, grem domov. Bili so posledica demence - bolezni, ki jo še vse preslabo poznamo in zato tudi ne vemo, kako ravnati, kadar doleti kakšnega od svojcev.

Demenca je degenerativna bolezen možganov, za katero največkrat obolevajo starostniki nad 70. letom. V Sloveniji živi že 20 odstotkov prebivalstva, ki je starejše od 65 let. In med to množico vitalnih seniorjev in seniork je tudi približno 30 tisoč oseb, ki jim tako ali drugače propadajo možgani. Bolezen prihaja potiho in postopoma, zato jo največkrat opazimo, ko je že skoraj malo prepozno. Zelo pomembno je, da se odkrije v čim zgodnejši fazi in začne zdraviti - s tem se namreč bistveno upočasni. Žal to bolezen velikokrat, po besedah avtorice, spregledajo tudi splošni in družinski zdravniki.

S kakšnim namenom ste se lotili pisanja knjige o demenci?

»V vseh teh letih sem videla, kako nepripravljena je naša družba na to, da bi se odzvala na potrebe dementnih oseb in njihovih svojcev. Napisala sem jo predvsem za to, da bi se svojci lažje znašli, da bi značilnosti te bolezni bolje poznali in bi tako bolje ravnali in naredili manj napak, kot sem jih nevede in nehote storila jaz. Predlagam pa tudi nekaj izboljšav na ravni družbe, ki bi dementnim in njihovim svojcem pomembno olajšale življenje. Nujno se mi zdi, da bi organizirali obvezen seminar o demenci za vse družinske zdravnike. Nedopustno je, da je treba na obravnavo pri psihiatru čakati kar pol leta. Naša družba ni pripravljena na epidemijo demence v prihodnosti. Niti banke, pošte, uradi, kjer izdajajo osebne dokumente, trgovine s čevlji in oblačili, celo socialne službe in domovi za starejše občane ne prisluhnejo tem potrebam.«

Kaj se vam je dogajalo v stiku s temi ustanovami?

»Ko sem na primer od nepriljudnega in neprijaznega maminega psihiatra le dobila napotnico za psihiatrično kliniko, so mi rekli, naj jo pripeljem čez dva meseca. Njeno stanje pa je bilo zelo kritično. Na centru za socialno delo mi niso hoteli dati začasnega skrbništva, češ da bi se s tem lahko okoristila. Kako naj bi se okoristila s tem, da dvignem pismo, v katerem je tožba zaradi neplačanega računa? Zato sem morala mamo vsakič znova prositi za pooblastilo, kar je bilo za obe neprijetno. V domu za starejše so se mi dolgo časa lagali, da ne sprejemajo dementnih oseb. Ko je vendarle dobila sobo, sem ji morala sama razkazati dom in dejavnosti v njem. Prosila sem osebje, naj jo spomnijo na dejavnosti, pa so največkrat pozabili. In ko je bila v domu kakšna prireditev, je bil največji problem, kdo bo mamo, ki je bila na invalidskem vozičku, peljal nazaj v sobo. Vedno ko se je mama v domu s kom sporekla, so od mene zahtevali, da takoj pridem tja in rešim problem. Vedno sem jo morala osebno spremljati na urgenco ali k zdravniku specialistu. Podobnih zapletov je bilo še veliko.«

Kaj je tisto, kar svojci delamo najbolj narobe, ko ugotovimo, da je eden od naših staršev dementen?

»Razumeti moramo, da osebe z demenco niso hudobne, če nas po dvajsetkrat zapored vprašajo isto stvar. Zaradi poškodovanih možganov si namreč naših odgovorov ne morejo zapomniti ali se jih spomniti. Besede »saj sem ti že stokrat povedal« so nesmiselne, nepotrebne in celo krivične. Pomembno je, da jim damo vedeti, da jih imamo radi, da smo jim naklonjeni in jim omogočamo ohranjati samospoštovanje, pogum in dostojanstvo. Dovoliti jim moramo, da nadaljujejo svoje življenje po svojih močeh in osebnih vzgibih.«

Kako se obnaša dementna oseba, kako jo prepoznamo?

»Demenca ima tisoč obrazov. Umske sposobnosti lahko propadejo do te mere, da dementni niti sebe v ogledalu ne prepozna več. Oseba se na začetku še spomni stvari iz oddaljene preteklosti, saj si jih je zapomnila, ko možgani še niso bili poškodovani. Ne zmore več slediti pogovoru, ne spomni se več besed za predmete, zato jih raje opiše. Ne prepozna več prijateljev, včasih niti ožjih svojcev. Bolniki začnejo tavati, se ne znajdejo več v prostoru, niti v svojem stanovanju ne, kar naprej nekaj iščejo, hodijo brezciljno in ne vedo, zakaj, pogosto so tudi vznemirjeni in nasilni, vsemu nasprotujejo, so gospodovalni. Lahko se neprimerno vedejo v družbi, so nemarni, vsiljivi, brez razloga lahko bruhnejo v jok ali so pretirano veseli. Nekateri postanejo prepričani, da jim drugi kradejo, čutijo se ogroženi, strah jih je, da jih partner ali partnerica vara. Imajo halucinogene motnje, privide in prisluhe. Pogosto so tesnobni ali depresivni.«