Ko ti bolezen obrne življenje na glavo

Vsakogar izmed nas je življenje že kdaj presenetilo. Slab dan, slabo počutje, grenka izkušnja ... Vsi ti vzponi in padci nas krepijo in naredijo še boljše, še močnejše in še pogumnejše. Pa se vam je že kdaj življenje popolnoma obrnilo na glavo?

No, meni in mojim domačim se je to zagotovo, bolje rečeno, dogajalo in ne le zgodilo. Srečno, mirno družinsko življenje je zmotila redka, neznana bolezen Coganov sindrom. Še danes podoživljam prve simptome, ki niso bili sprva nič drugačni od vsem dobro znane angine. Iz bolečega vratu oz. grla pa so se prvi znaki te zahrbtne bolezni stopnjevali v hudo, neznosno slabost. Nič hudega sluteč, sem v takšnem stanju pisala še svoj zadnji izpit na Filozofski fakulteti, potem pa se je stanje iz dneva v dan slabšalo in slabšalo.

Začetkov bolezni se spominjam kot nekakšne trebušne viroze, ko si človek želi le, da bi hitro minila. Pa vendar tej slabosti in slabemu počutju ni in ni bilo videti konca. Počasi, zelo počasi mi je bolezen kradla nekaj, kar bi danes z eno besedo poimenovala najdragocenejše, to je moj sluh. Sama se izgube sluha sprva nisem zavedala, kako le, človek pri enaindvajsetih letih nikoli ne pomisli, da ga lahko doleti kakšna bolezen ali pa celo … smrt. Danes šele vem, kakšno srečo sem imela, da mi je bolezen vzela le del sluha, ko pa bi se lahko v drugih okoliščinah končalo povsem drugače …

Ko sem se le zavedela, da slabše slišim, in je to vse skupaj podkrepila tudi popolna izguba ravnotežja, so zdravniki le reagirali. Pred tem so postavili diagnozo angina in mi zamenjali tri različne vrste antibiotikov. Ko me je zdravnica napotila k specialistki za ušesa, nos in grlo na Jesenice, pa sem doživljala šok za šokom. Pri prvem pregledu me je etiketirala kot razvajenega otroka, katerega starša sta tik pred ločitvijo, in moje stanje povezala s psihičnimi težavami ter me poslala domov. Kaj takega, pri dvaindvajsetih letih … Oče je bil zgrožen, pa vendar nemočen, sama pa sem bila popolnoma obupana. Ko sem prišla tretjič, sem komaj še kaj slišala, ona pa ni poskušala govoriti glasneje in se je obnašala povsem neprofesionalno. Takrat sem ji brala iz ustnic, česar sem se kar hitro naučila. Po zelo čustvenem in razburjenem pregledu je le reagirala in me napotila v Klinični center Ljubljana.

Tam so takoj ukrepali in me po nekaj pregledih napotili na infekcijsko kliniko, kjer so kmalu izključili sum na klopov meningitis ter me takoj hospitalizirali na ljubljanskem oddelku za ušesa, nos in grlo (ORL). Skoraj povsem gluha sem se ob vseh resnih in zaskrbljenih obrazih počutila grozno in teh občutkov ne bom pozabila do konca življenja. Nikoli se nisem zavedala niti nisem razmišljala o tem, kako pomembna so človekova čutila in kaj pomeni izgubiti enega od njih. Takrat sem spoznala, da je zdravje najvišja človeška vrednota.

Tu pa se zgodba še ne zaključi. V treh tednih sem ugotovila, da so medicinske sestre tiste, ki dihajo s pacienti, in da so zdravniki večinoma ljudje brez srca. Doživela sem marsikaj in zaradi ukinitve edinega zdravila, ki mi je pomagalo, je bolezen prešla še na oči. Neznosna bolečina, ki je niso omilile niti popolnoma zagrnjene zavese niti sončna očala, se je stopnjevala, dokler mi niso vbrizgali pravega zdravila. Ko se je stanje nekoliko stabiliziralo, so me poslali domov s končno diagnozo - infekcija.

A žal napačno. Doma se je po nekaj dneh stanje drastično poslabšalo in bolezen je spet načela vid. Takrat smo že vedeli, kako ukrepati, in starši so me še isto noč peljali v Okulistično ambulanto v Ljubljano. Pregledala me je vrhunska specialistka dr. Popovičeva, ki je takoj podala diagnozo: Coganov sindrom in mi s tem najverjetneje tudi rešila življenje. Med vikendom je pisala kolegom v ZDA, tam pa so njen sum tudi potrdili. Takoj me je napotila nazaj na ORL, kjer mi je zdravnik ob resno zvenečih besedah, »takoj pojdi v Bolnišnico Petra Držaja, še danes«, povedal, kako huda in nevarna je moja bolezen. Takratnih občutkov se ne da opisati, bilo je hudo, strah in razočaranje pa nepopisna.

Spet so me hospitalizirali za dlje časa. Tokrat je moj začasen dom postala Bolnišnica Petra Držaja, dr. Plešivčnik Novljanova pa ne le odlična zdravnica, temveč tudi nadomestna mama, za kar ji bomo tako jaz kot moji starši za večno hvaležni. Po največji dozi steroidov sem že po nekaj dneh občutila izboljšanje in po nekaj tednih se mi je sluh, vsaj v enem ušesu, povrnil na petdeset odstotkov. Tega sem vesela šele danes, saj se s slušnim aparatom lahko sporazumevam in živim dokaj običajno. Takrat pa sem bila jezna na ves svet. Žalost in bolečina sta bili v tistem trenutku preveliki, da bi v vsem slabem videla kaj pozitivnega. Pa vendar, če pogledam nazaj, hitro ugotovim, da je bilo tudi v tistih dneh veliko dobrega, za kar sem hvaležna in brez česar bi bilo vse skupaj še veliko težje kot sicer. Danes vem, da sem ob sebi imela čudovita starša, ustrežljivega brata, predvsem pa fanta, ki je kljub rosnim letom z mano preživel najtežje trenutke, ki so naju za vedno povezali in najino zvezo naredili trdno kakor kamen.

Bolezen se mi je sicer še enkrat ponovila, a upam in verjamem, da je sedaj to za menoj in da bo avtoimunska bolezen po imenu Coganov sindrom za vedno ostala le grenak spomin, iz katerega pa sem tudi veliko pridobila in postala boljši, močnejši človek. Enoletno zdravljenje s steroidi pa je druga dolga zgodba, ki te zaznamuje in je ne pozabiš do konca življenja, zato vsem, ki so to »dali skozi«, lahko rečem le kapo dol.