Parkinsonizem, bolezen z več obrazi

Na Gorenjskem so osvežili dejavnost Trepetlike, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Bolje boste izobraženi o bolezni, lažje boste premagovali težave, so poudarili na nedavnem srečanju v Kranju.

Med ustanovitelji Društva Trepetlika sta bila prof. dr. Zvezdan Pirtošek, sedanji predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani, in diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek, ki je specializirana za parkinsonovo bolezen. Oba še vedno aktivno sodelujeta v društvu, ki se je v enaindvajsetih letih delovanja razvilo v eno najbolj dejavnih pri nas. Med več kot šeststo člani so bolniki in njihovi svojci ali skrbniki, zdravstveni delavci in drugi. »Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem v izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic,« je povedal Marijan Mohorič, novi vodja enote Društva Trepetlika za Gorenjsko. Med prioritetami društva je tudi lobiranje za boljše pogoje zdravljenja verjetno ene najbolj zapostavljenih bolezni živčevja v Sloveniji – parkinsonove bolezni. »Bolniki bi želeli, da bi jim pripadala rehabilitacija v toplicah tako, kot za nekatere druge bolezni (multipla skleroza in podobno). Rehabilitacija v toplicah namreč pri veliki večini deluje pozitivno,« je dodal Mohorič.

Aktivnosti v Gorenjski regiji

Na nedavnem srečanju v prostorih Osnovne šole (OŠ) Franceta Prešerna v Kranju so se v društvu dogovorili za ponovno več dejavnosti na Gorenjskem. Aktivnosti pod imenom Dobra drža in varna hoja že potekajo izmenjaje vsak ponedeljek. En ponedeljek je ob 18. uri v OŠ Franceta Prešerna v Kranju fizioterapija pod vodstvom Tanje Merzel, naslednji ponedeljek ob 15.15 pa nordijska hoja, ki jo vodi Andreja Kancilija Staničić. Zbirno mesto je pri cerkvi v Predosljah.

Na srečanju v Kranju je bilo tudi strokovno predavanje – predvsem pa veliko vprašanj bolnikov in svojcev - na temo Kako živeti s parkinsonovo boleznijo, kako lajšati simptome, kako je z motnjami spomina in tudi depresijo kot pogostim spremljajočim dejavnikom te bolezni. Predavali sta zdravnica iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana Nina Zupančič in tamkajšnja glavna sestra Lidija Ocepek.»Bolezni se ne da pozdraviti, lahko pa uspešno lajšamo simptome,« je povedala Zupančičeva. Predvsem je zelo pomembno, da se bolezni ne skriva pred drugimi, saj jo nekateri poskušajo skriti celo pred najbližjimi. »Že v začetni fazi bolezni se je treba o bolezni izobraževati. Če imate oporo doma, je vse lažje. Zdravila seveda lajšajo simptome bolezni, vendar pa se mora bolnik znati tudi sam opazovati, mora se gibati, obiskovati fizioterapijo. Že v začetni fazi bolezni je zelo pomembno, da bolnik dela na primer vaje za ravnotežje, ki preprečujejo padce,« je dejala Ocepkova. Srečanje bolnikov in skrbnikov bo znova novembra v OŠ Franceta Prešerna.

Simptomi bolezni

Parkinsonova bolezen je napredujoča bolezen možganov. Najbolj prepoznavni simptomi so tresavica in težave z gibanjem. Simptomi se razvijajo počasi, lahko več mesecev ali celo več let. Mednje se prištevajo brezizrazen izraz na obrazu, tresavica zapestja, roke ali noge v mirovanju, ki se začne na eni strani in nato počasi zavzame še drugo, mišična okorelost, vse manjša pisava, počasni gibi, drsajoča hoja, … V kasnejših fazah bolezni postanejo zaradi napredujoče okorelosti in neprekinjenega tresenja vsakodnevna opravila za bolnika težko izvedljiva.

»Občutek imam, da sem vedno zadnji. Oblačim se počasi, počasi govorim in pogosto zaradi tega, ker iščem eno besedo, izgubim rdečo nit pogovora. Veliko športov sem že opustil, ker imam težave s hrbtenico, z ravnotežjem. Na srečo pa se znam dobro opazovati …« Tako je opisal svoje zdravstveno stanje eden od udeležencev nedavnega srečanja v Kranju. Vzrok za parkinsonovo bolezen je propadanje živčnih celic v delu možganov, imenovanem bazalni gangliji, ki nadzorujejo fine mišične gibe, predvsem njihov začetek in tekoč potek. Celice v bazalnih ganglijih proizvajajo nevrotransmiter dopamin, ki skupaj z acetilholinom (prav tako nevrotransmiterjem) skrbi, da so mišični gibi natančni in tekoči. Pri parkinsonovi bolezni se razmerje dopamina in acetilholina poruši v korist slednjega, s tem pa se okrni tudi nadzor finih mišičnih gibov.

Po ocenah število bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi v naši državi presega sedem tisoč. Bolnike zdravijo večinoma nevrologi v večjih regionalnih centrih, a diagnoza pogosto ni dokončna in popolna. Podobno kot v večjem delu Evrope število bolnikov tudi pri nas razmeroma hitro narašča, predvsem zaradi staranja prebivalstva in boljšega prepoznavanja znakov te bolezni. V naši državi je le ena specializirana enota, kjer se multidisciplinarna ekipa poglobljeno ukvarja z diagnozo in zdravljenjem napredovale parkinsonove bolezni. Enoto so kot Center za ekstrapiramidne bolezni (CEB) na Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani ustanovili v devetdesetih letih. Nevrologi na CEB bolnikom omogočajo sodobne načine zdravljenja, vključno z apomorfinom in duodopo, na kirurško zdravljenje oziroma globinsko možgansko stimulacijo pa jih pošiljajo na univerzitetno kliniko v München.

Ne skrivajte se za stenami

Družba nevrodegenerativne bolezni, tudi parkinsonizem, še vedno »ne sprejema«, zato svojci bolnike, ki so pogosto starejši ljudje s še drugimi zdravstvenimi težavami, kot je demenca, nekako skrivajo. Zdravljenje še posebej ovirajo izredno dolge čakalne dobe. V takšnih pogojih je toliko bolj pomembna vloga društva, ki nudi bolnikom in tistim, ki vsakodnevno skrbijo zanje, zatočišče ali prvo pomoč. V društvu lahko najdejo informacije, nasvet ali spodbudno besedo bolnikov, ki jih pestijo podobne težave, izvedo ime strokovnjaka za določen simptom, se udeležijo predavanja nevrologa ali medicinske sestre.

Predolga čakalna doba

»Vedno težje je priti do specialista v Centru za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani, saj je z rednimi napotnicami čakalna doba več kot osem mesecev. Priporočamo, da se redno naročate na kontrolne preglede in ne čakajte, da se vam bolezen poslabša. Zelo pomembno je, da imate vnaprej določen datum pregleda,« je poudarila diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek. »Na pregled pridite pripravljeni, če imate več vprašanj, jih kar zapišite,« je dejala zdravnica Nina Zupančič in dodala: »Če česa ne veste o bolezni, vprašajte tudi svojega osebnega zdravnika. Osebni zdravnik se lahko po telefonu posvetuje tudi z menoj.«