Trajno bolni otroci

Besedilo: Mojca Šimenc
Kategorija: GG Plus / četrtek, 14. avgust 2008 / 06:00

Čeprav so trajno bolni otroci skupina bolnikov, za katero bi morala družba še posebej s srcem skrbeti, je njihova dobrobit skoraj v celoti odvisna od tega, kako uspešno se z boleznijo "spopadajo" njihovi starši. Ko odpove medicina, jih odrine tudi družba.

»Anja ima redko presnovno motnjo, pri kateri encimi, ki hrano pretvarjajo v energijo, ki jo telo potrebuje, delujejo samo 40-odstotno. Posledica so hudi epileptični napadi, ki se jih ne da kontrolirati. Začnejo se lahko že zgodaj ponoči, ob enajstih, polnoči, običajno pa proti jutru, ko se začne presnova, in se zavlečejo v dopoldne,« svojo pripoved začne Breda, mamica ljubke 12-letne Anje. »Ko napadi prenehajo in Anja pride toliko k sebi, da jo uredim in ji dam zdravila, jo peljem v šolo, kar pa je običajno šele po deseti dopoldne. V šoli ji pomaga asistentka, ki dekličino stanje odlično pozna in brez katere bi Anja težko funkcionirala. Vendar je Anja energijsko pogosto zelo slaba in v takem primeru pri pouku manjka v celoti.«

Kakšna je vaša osebna izkušnja glede sistemske skrbi za trajno bolne otroke?

»Država pomaga z dodatki za nego in vključevanjem otrok s posebnimi potrebami v običajne osnovne šole, do informacij o tem pa se moraš dokopati sam. Anja je zbolela pri štirih letih. Pred tem je bila zdrav otrok. Prvi dve leti bolezni sva preživeli v bolnišnici, kjer sem spoznala ogromno mamic s podobnimi izkušnjami. Sama sem, prav tako mož, povsod intenzivno iskala informacije. To se je »poznalo« tudi pri njeni diagnozi, še bolj pa pri iskanju oblike zdravljenja, ki bi Anji omogočila čimbolj kakovostno življenje. Imeli smo srečo, da se je za Anjo zelo zavzela dr. Renerjeva s Pediatrične klinike. Njene sume, da gre za presnovno motnjo, ki ni ozdravljiva in pri kateri medicina lahko le lajša težave, je biopsija mišice potrdila. Samoiniciativno sva poiskala še drugo mnenje, ki so ga opravili v ZDA. Predlagali so vgraditev posebnega stimulatorja vagusnega živca, kar blaži epileptične napade. Potem pa se je začel »boj«, ki je trajal leto in pol. Če ne bi bila z možem tako vztrajna in odločna, bi bilo veliko vprašanje, ali in kdaj bi Anja stimulator dobila. Zavarovalnica je vgraditev stimulatorja odobrila, potem pa »našla« luknjo v zakonodaji, ki določa, da kdor stimulator vgradi, ga mora tudi plačati. V našem primeru bi bil to Klinični center, ki tega stroška ni želel prevzeti. Na koncu sva z veliko trme in vztrajnosti dosegla, da so Anji stimulator vgradili v Nemčiji.«

Kaj se je spremenilo s posegom?

»Do vgraditve stimulatorja je bila Anja dve leti po štiri dni v tednu ves čas »na Apaurinu« in z neprestanimi epileptičnimi napadi. Praktično ves čas sva bili v bolnišnici. Ko je dobila stimulator, se je stanje bistveno izboljšalo. Anja ima sicer še vedno okrog sto velikih napadov na mesec, običajno ponoči ali dopoldne, čez dan pa kakor kdaj. Vendar je lahko doma in hodi v šolo. Sedaj vem, da bi bilo veliko vprašanje, kakšna bi bila kakovost Anjinega in našega življenja danes, če z možem takrat ne bi bila tako odločna.«

Anja obiskuje tudi terapijo s psi. Koliko časa že in kako terapija vpliva nanjo?

»Anja terapijo obiskuje dve leti. Nasploh ima rada živali in kužki nanjo zelo dobro vplivajo. Z njihovo pomočjo »vadi« na področjih, kjer ima primanjkljaj. Ker ima probleme s fino motoriko, ji terapevtki dasta naloge prav za to: Anja sestavi pasje ovratnice, oblači kužka, ga krtači ... Na govornem področju vadi tako, da kužkoma daje ukaze, itd. Naša izkušnja je, da je Anja prek psov na zelo prijeten način osvojila precej veščin. Če bi država tako terapijo finančno podpirala in vanjo vključila tudi še druge strokovnjake, na primer logopede, defektologe, fizioterapevte, bi se lahko terapija v obliki, kot je sedaj, še bistveno nadgradila. Za otroke bi bilo to izjemno dragoceno. Pa še nekaj je. Trajno bolni otroci, ki obiskujejo šole s prilagojenim programom, imajo zelo malo možnosti, da bi v svojem prostem času nekaj počeli. Zaradi svojih primanjkljajev tistega, kar bi radi počeli, ne morejo, saj aktivnosti običajno zanje niso prilagojene. Tudi tu bi kužke lahko »vključili«.«

Na katerem področju dela s trajno bolnimi otroci pa bi bile še potrebne spremembe?

»Zelo težko področje je prepoznavnost bolezni. Ve se – otrok, ki je na vozičku, ima to in to bolezen. Pri otroku, ki ima raka, se tudi ve, kako ravnati. Otrok, ki ima diagnozo, kot jo ima Anja, pa ne »sodi« v nobeno kategorijo. Ni opredeljen. Vodijo ga sicer med težkimi bolniki, ni pa prepoznaven. In ko greš z njim k zdravniku, po možnosti v času, ko je otrok v »dobri koži«, se zgodi, da specialist, ki ga vidi deset minut, reče, da mu nič »posebnega« ni. Če bi o tem istem otroku spregovorila šola, asistent ali nekdo, ki je z njim vsaj nekaj časa na dan, bi bila slika popolnoma drugačna. Anja vsako leto oziroma na tri leta dobi odločbo o razvrstitvi, ki jo »sestavijo« strokovnjaki, s katerimi pa praktično nima nobenega stika. Je edina v Sloveniji s tako diagnozo in edina, ki o njenem stanju dovolj ve, je njena nevrologinja dr. Renerjeva, ki pa v proces razvrščanja sploh ni vključena.«

In kako se potem zgodba razplete za otroka, kot je Anja?

»Potem pa je odvisno od tvoje vztrajnosti in sposobnosti uporabe različnih argumentov, da se »stvar« odvije. Kakšno leto se celo zgodi, da se otrokovo razvrščanje zavleče, kar ima za posledico, da ne moreš z otrokom obiskovati razvojne ambulante, ne moreš do invalidskega vozička itd. Žal se v praksi tudi dogaja, da če se kot starš s tem, da poveš svoje mnenje, kateremu od strokovnjakov »zameriš« - pa čeprav gre za otroke z izjemno redkimi boleznimi, s katerimi stroka nima izkušenj, to vpliva na obravnavo.

Anjin oče: »Dejstvo je, da kot starš ne moreš biti popolnoma nepristranski. Vendar pa ima tudi izražanje mnenja o samem načinu dela strokovnjaka lahko neugodne »posledice«. Če se človek, ki ima bolnega otroka, ne znajde in dobesedno ne študira zakonov, ne bo prišel do pravic, ki mu po zakonu pripadajo. V praski se dogaja, da moraš vsako inštitucijo »držati« z argumenti, da ti omogoči tisto, kar bi moralo biti samo po sebi umevno. Pri tem je zelo pomemben kontakt med starši in izmenjavanje izkušenj. Ljudje, ki imajo bolnega otroka, pogosto upajo, da jim bo sistem bolj »pomagal«, pa jim ne. Prej nasprotno. Sam sem dobil občutek, da je tak otrok stigmatiziran v štartu oziroma tisti hip, ko vidijo, da medicina ne more več pomagati.«

»Konkreten primer je najina izkušnja z razvojno ambulanto, v kateri otroci po desetem letu starosti niso več aktualni. Tam sva bila celo deležna izjave, da se z dojenčki dosežejo boljši rezultati in da bo Anja v puberteti zdrava. Vendar ima Anja genetsko okvaro, katera s puberteto ne izgine, na žalost so s puberteto prišle dodatne zdravstvene težave. Žalostno je, da taki strokovnjaki vodijo cel sklop, povezan z razvojno ambulanto, v katerem se razporejajo fizioterapija, delovna terapija in ne nazadnje tudi letovanja otrok. Anja je stara 12 let in niti enkrat ji še ni bila dodeljena zdravstvena kolonija. Res ima napade, vendar ima prav zato ob sebi usposobljenega asistenta. Preprosto velja prepričanje, da zanjo letovanje ni potrebno, pa čeprav je Anja otrok, ki ga druženje z ljudmi dobesedno »dvigne«.«

Kaj je še pomembno za družino s trajno bolnim otrokom?

Anjin oče: »Posluh delodajalca je zelo pomembna stvar. Zakaj? Kot mati je Breda praktično 20 ur na dan »pripeta« na bolnega otroka. Zato so štiri ure, ki jih preživi v službi, zelo pomembne za ohranjanje njene socializacije. Midva imava srečo, da ima Breda delodajalca, ki ji gre izjemno na roke in ji omogoča, da svoj delovnik oddela kadarkoli. Če medvoški Color ne bi imel toliko posluha, kot ga ima, bi bilo zelo težko. S svojim odnosom je res lahko za zgled vsem drugim. Pa še nekaj je. Na žalost se vsaka stvar, tudi bolezen, jemlje statistično. Več ko je bolnikov številčno, več podpore v družbi imajo. Ko se organizirajo, od sistema laže dobijo stvari, ki jim pripadajo. Če pa si ti s svojo diagnozo osamljen, pa se moraš zelo boriti, da prideš do stvari, ki ti jih zakonodaja omogoča. Pogrešam društvo, ki ne bi bilo specializirano za eno bolezen in v katerem bi se lahko srečevali na primer starši otrok z različnimi diagnozami, vendar podobnimi bolezenskimi znaki, si izmenjavali izkušnje in se ne nazadnje skupaj borili za to, da bi našim hudo bolnim otrokom življenje naredili čim lepše.«