Pri dveh letih je zbolela za rakom

»Že ko je Lili imela preglede, ko so nama z ženo nakazali diagnozo, sva še vedno upala in se tolažila, da ne bo nič hujšega. Spomnim se, da sem bil z Lili v bolniški sobi, ko je prišla zdravnica onkologinja; prva stvar, ki sem jo videl, je bilo v njenih rokah polno neke literature, izvidi, na vrhu pa knjiga Ko otrok zboli za rakom.« Pred kratkim smo se srečali z danes sedemletno Lili in njenimi starši, ki so pripovedovali o tej težki izkušnji.

Tedaj leto in pol stara Lili je na jesen začela obiskovati vrtec. Prišla je zima in z njo virusi ter zaradi bolezni izostanki otrok iz vrtca, a Lili nikoli ni zbolela. Vse do naslednjega aprila, ko se je njeni vzgojiteljici v vrtcu zdelo čudno, da je Lili dobila drisko in da toži, da jo boli v trebuščku. Pediatrinja, ki je Lili želela videti in jo pregledati, je v njenem trebuhu zatipala bulo in za mnenje prosila še pediatrinjo v sosednji ambulanti. Še isti dan je bila Lili napotena na ultrazvok v UKC Ljubljana, naslednji dan pa na Pediatrično kliniko na dodatne preiskave. »Potrjena diagnoza je bila maligni tumor nevroblastom. Lili je imela otroško obliko tega raka, brez nekih vidnih simptomov. Ta oblika raka se običajno odkrije v četrtem stadiju, ko je že precej razširjen po telesu, pri Lili so ga odkrili v prvem stadiju, kar je pomenilo, da so bile rakaste celice samo znotraj tumorja. Res je bilo okno priložnosti, da sta takoj reagirali tako Lilijina vzgojiteljica kot pediatrinja, ki je otipala bulo, ki je bila že naslednji dan prekrita z blatom v črevesju, nevidna, znova pa so jo odkrili šele z magnetno resonanco,« sta povedala Lilijina mama in oče, Mojca Ahačič Gradišar in Matija Gradišar.

Protokol zdravljenja je določen

»Lili je začela s šestimi bloki kemoterapije, potem so ji tumor odstranili z operacijo in ji odstranili še štiri bezgavke, ki so bile rakaste, ker je bolezen napredovala v času kemoterapije. Sledila sta obsevanje in polletna vzdrževalna terapija z močnimi zdravili. Vse skupaj je Lili prenašala zelo dobro, prišlo pa je do nekaterih zapletov. Nekoč se ji je na primer zaletela voda in je nehala dihati, drugič je kemoterapija stekla mimo vstavljenega porta, kar je, če pride v podkožje, lahko smrtno nevarno. Imela je sepso, a vse to so stanja, ki so žal pričakovana. Nekaj časa Lili tudi ni imela apetita, a glede tega se da otroka malo ukaniti. Drugače pa pri majhnih otrocih ni tega psihološkega vidika, ne zavedajo se, kako hudo je v resnici.«

Med cikli kemoterapij je bila Lili doma, a kot je dejal njen ati, je bila to izolacija, ki je bila hujša kot karantena zaradi covida-19. »Imela je oslabljen imunski sistem zaradi citostatikov. Večinoma smo bili doma, samo na hitro smo šli kdaj na svež zrak.«

Spoprijemanje z diagnozo

»Tedna, ko smo izvedeli za diagnozo, se ne spomnim. Jokala sem, ravno sem začenjala novo službo, mož, ki je dobil polletno odločbo za bolniški dopust, je bil z Lili v bolnišnici. Sin Tadej je bil takrat star tri leta. Gradili smo hišo v Spodnjih Dupljah, imeli smo oddano vlogo za premestitev v vrtec v Naklem, prej je bila Lili v vrtcu v Kranju. Poleti smo se želeli preseliti, aprila smo izvedeli za diagnozo,« pripoveduje Mojca. Ko so Matiju, bil je z Lili v bolniški sobi, povedali, kakšna je diagnoza, je bil zanj to velik šok. Mojca: »Ne sprijazniš se. Takrat sem bila s sinom in svojim očetom ravno na sprehodu in sem čakala, da me Matija pokliče. Spomnim se samo tega, da sem se oglasila in rekla: 'A je?' Rekel je samo: 'Ja.'«

Matija je bil s hčerko v bolnišnici od ponedeljka do četrtka, Mojca je s sinom Tadejem na obisk prihajala vsak popoldan, ob koncih tedna pa sta se z Matijem zamenjala v bolnišnici. In kako je to sprejel takrat triletni Tadej? »Njemu se je zdelo 'fajn' hoditi na obiske k Lili, res je bil še sam majhen, niti se ni zavedal sestričine diagnoze. Medtem ko sem bila ob popoldnevih jaz pri njej, sta šla z atijem za nekaj časa ven na igrala, da se je tudi Matija malo izklopil, Tadej pa je imel ta čas atija samo zase,« se spominja Mojca.

V vrtcu so jo zelo lepo sprejeli

»Še v času vzdrževalne terapije je Lili začela hoditi v vrtec. Naučili smo jo, kako pojesti zdravila, v pomoč je bila vzgojiteljica.« Že prej pa so se o Lili pogovarjali v vrtcu, kot je pojasnila Mojca: »Vzgojiteljica je otroke pripravila, da sredi leta pride še ena punčka, ki ne bo imela laskov, in da je lepa punčka. Ko smo Tadeja vozili v vrtec, so jo otroci že videli. Zelo lepo so jo sprejeli.«

V malenkostih najdemo smisel in dodatno veselje

Ta izkušnja jih je pripeljala do tega, da si zdaj drugače postavljajo prioritete v življenju. Kot so povedali starši: »Vsak prost dan izkoristimo, da nekaj doživimo, da kam gremo, da smo na zraku. Prioriteta so zdrava hrana, šport, da se dobro počutimo. Pa izleti, morje ... Veliko je balasta v življenju, ki se ga da izločiti, da se ne vznemirjaš zaradi stvari, ki niso pomembne. In tudi vsaka malenkost šteje. Če Lili npr. rožnati prameni v laseh toliko pomenijo, naj jih ima. V malenkostih najdemo smisel in dodatno veselje. Saj ne rečem, v vzgoji sva z Matijem kar stroga. Rutina je, branje vsak dan. V prostem času si pa privoščimo, kolikor si le lahko.« Lili, zdaj že prvošolka, je dodala, da obiskuje gimnastiko, verouk in gasilske vaje.

Junaki 3. nadstropja

Matija Gradišar je bil med soustanovitelji Društva Junaki 3. nadstropja, društva staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike. Na leto je v Sloveniji približno osemdeset otrok, ki na novo zbolijo za rakom. »Sami najbolje poznamo težave, s katerimi se srečujemo. V društvu smo dosegli, da je brezplačno sobivanje starša ob otroku v bolnišnici zdaj do 18. leta starosti, včasih je bilo le do 6. leta. Za starejše otroke so morali starši prej doplačevati.« Ko si z otrokom toliko časa v bolnišnici, je pojasnil Matija, prepoznaš pomanjkljivosti in želiš to popraviti. »V sklopu društva je bilo to lažje in takrat ne razmišljaš samo o bolezni, ampak še malo širše. V društvu smo z akcijami, zbiranjem donacij prispevali k nakupu raznih naprav. Društvo je še vedno v stiku s hemato-onkološkim oddelkom z namenom, da se omogoči čim boljše bivanje tem malim junakom.«

Mineja in Kaja sta njeni prijateljici

Matija: »Boljšega osebja še nisem videl. Vrhunski zdravniki, medicinske sestre, ki delajo z res bolnimi otroki, so zelo potrpežljive, nasmejane. Enkrat smo se pogovarjali, koliko sester ali specializantov je že bilo na preizkušnji, koliko jih je preprosto obupalo, ko so prišli na ta oddelek.« Mojca: »Za delo na tem oddelku moraš biti res poklican, mislim, da tega ne zmore vsak.« Lilijini starši menijo, da se še vedno premalo govori o raku pri otrocih, zato tudi javno delijo svojo izkušnjo. Kot je dodala Mojca, tudi zdaj sedemletni Lili ne ostane nič prikritega, pogosto gledajo fotografije. Lili se spomni, da so jo v bolnišnici obiskali brat Tadej, stric Gašper, babi Irena ... »Spomnim se, ko sem šla k zdravnici, da me je ati peljal na enem takem vozičku ...«

Družina Gradišar ostaja v stiku s še nekaj družinami, ki so imele otroke na tem oddelku. Lili pove, da sta Mineja in Kaja njeni prijateljici. In če ne drugega, se udeležijo kakšnega dogodka. Družino Gradišar smo srečali februarja na prireditvi Inštituta Zlata pentljica ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku, tekli so na teku Zlate pentljice na Ljubljanskem maratonu, srečali jih boste na Teku štirih mostov v Škofji Loki ... Še posebno če je kaj športnega, skoraj zagotovo pridejo.

Pridejo še strah, skrbi ...

»Pred Lilijinim pregledom me zmeraj malo stisne. Ne kaj hujšega, a si vedno rečem, da če izvidov ne bo v dveh dneh, potem je že vse dobro.« Lili je imela po zdravljenju preglede najprej na tri mesece, zdaj jih ima na pol leta. Enkrat na leto ima še kardiologa, ultrazvok in rentgen pljuč. Do zdaj so zdravniki vedno napisali: stanje nespremenjeno. »Ko mi jemljejo kri na pregledih, nič ne jokam. Z atijem greva potem v McDonalds,« se navihano zasmeje Lili, ki je 26. februarja praznovala sedmi rojstni dan. Zelo rada bere, riše, ustvarja. Obiskuje prvi razred Podružnične šole Duplje. Kot je dejala, se učijo šteti do deset in besede. Že bere male tiskane črke. Starši se nasmejejo, da gre pri tem verjetno za malo tekmovalnosti s starejšim bratom, ki je tudi hitro usvojil branje. Nazadnje je Lili prebrala knjigi Lahko noč, medvedek in Lonček, kuhaj. »V šoli smo brali še Paco se zaljubi. To je kuža. Zaljubi se v kužko Lili. Konča se tako, da se zaljubita oba.«