V Sožitju že šestdeset let

Sožitje Slovenija je zveza 52 društev, ki združujejo osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihove starše in sorodnike, strokovnjake različnih usmeritev in druge ljudi dobre volje, ki se odločajo za sodelovanje z njimi. Imajo več kot 15 tisoč članov, letos praznujejo 60-letnico zveze, njihova aktualna predsednica Branka Perne s Suhe pri Kranju pa poziva državo, naj bolj prisluhne njihovim potrebam in jih obravnava kot enakopravne člane družbe. K temu državo zavezuje Konvencija o pravicah invalidov.

Skrb za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine v vseh obdobjih njihovega življenja je poglavitna naloga Zveze Sožitje. Branka Perne je položaj predsednice prevzela maja lani. Je mama z osebno izkušnjo osebe z motnjami v duševnem razvoju, danes 44-letnega sina Luka. Kar 17 let je vodila kranjsko društvo Sožitje, skoraj štirideset let je bila poklicno vzgojiteljica predšolskih otrok, od koder je prav tako prenesla svoje izkušnje in znanje. »Šele zdaj, ko kot predsednica zveze delujem na nivoju države, vidim, koliko je stvari, dogovarjanj. Staršem se nam včasih zdi, da ko imamo samo eno željo, bo ta takoj uresničljiva. Žal ni tako.«

Zavzemajo se za stanovanjske enote

Ravno starši so bili na pobudo strokovnjakov, ki se ukvarjajo z osebami s posebnimi potrebami, tisti, ki so pred šestdesetimi leti zagnali kolesje Zveze Sožitje, ustanavljanje društev po vseh slovenskih regijah. Prepričani, da lahko naredijo več za svoje otroke, jim za boljšo kakovost življenja ponudijo dejavnosti, ki jih bodo zmogli in ki bodo potekale kontinuirano. Nesrečno jih je zaustavila epidemija covida-19, nekatera društva še niso spet v polnosti zaživela. Njihova društva niso le sinonim za izlete in praznovanja, ampak je pomembno še vse drugo, tudi spoznavanje zakonodaje. So izkušnje in delo, dodaja Pernetova. »Veseli me, da so v tretjino društev pristopili mlajši starši in prevzeli vodenje društev, saj imajo drugačne potrebe in pričakovanja za svoje otroke. Največja skrb nas starejših je, kje bodo naši otroci, ko nas ne bo več. Druge možnosti, kot je institucionalno bivanje v zavodu ali bivalni enoti, lahko je to daleč od doma, nimajo. V Zvezi Sožitje se zavzemamo, da bi lahko tisti posamezniki, ki so za to sposobni, bivali v manjših stanovanjskih enotah, v neprofitnih stanovanjih, z določeno podporo, ki bi jo zagotavljala država (pomoč, nadzor ...), in v okolju, ki ga poznajo.«

Prikrajšani za osebno asistenco?

Mlajše družine se srečujejo z drugimi težavami. »Država za starše do polnoletnosti otroka nima nekih sistemskih rešitev in so tako družine več ali manj prepuščene same sebi ali svoji iznajdljivosti. Imamo razvojne vrtce, šole s prilagojenim programom, kar je zelo pomembno, a mora v primeru, da gre za težjo prizadetost, eden od staršev – in običajno je to mama – zaradi varstva pustiti službo in ostati doma.« V Zvezi Sožitje imajo program za mlade družine, a ta ne more nadomestiti podporne pomoči države, pravi sogovornica. »Tendenca resornega ministrstva, predvsem pri zakonu o osebni asistenci, je, da se zmanjša število uporabnikov osebne asistence. V sklopu tega so trenutno najbolj na udaru ravno uporabniki osebne asistence za osebe z motnjo v duševnem razvoju. Tudi rešitev, da bi bili družinski člani lahko le družinski pomočniki, za nekatere uporabnike osebne asistence ni dobra, saj imajo uporabniki v tem primeru lahko le enega družinskega pomočnika – v nasprotju s trenutno situacijo, ko imajo na voljo lahko več osebnih asistentov in je eden od njih lahko tudi starš.« A kar je najbolj pomembno, kot dodaja Pernetova, se je kvaliteta življenja osebam z motnjo v duševnem razvoju tudi z možnostjo osebne asistence izrazito dvignila.

Da je tvoj otrok drugačen, ni enostavno

»Naši otroci niso več posebneži in reveži, to smo v družbi presegli. S podporo znajo in zmorejo marsikatere veščine, ampak samostojni in neodvisni ne bodo nikoli.« Pernetova se spominja, kako so včasih starši trpeli, ker svojih osebnih stisk niso mogli nikomur zaupati. Danes je, kot dodaja, več podpornega okolja, saj je delo ozaveščanja družbe o drugačnosti velik prispevek pri medgeneracijskem druženju. Tu misli predvsem na šole, vrtce, da se ozavešča o drugačnosti. »V Zvezi Sožitje so staršem za njihova čustvena doživljanja priložnosti tudi na seminarjih ob koncih tedna, da dobijo vpogled, se odprejo in razbremenijo.«

Branka Perne meni, da je družba napredovala, da ni več stigme do drugačnosti, a je po njenem mnenju veliko odvisno tudi od družine, kako živi. »Nekaj časa traja, da se najprej sprijazniš. Da je tvoj otrok drugačen, ni enostavno. Zato je dobro, da so družine vključene v podporne sisteme. Naših otrok pa ne vidim v sistemu rednega šolanja, ker ta temu ni prilagojen. Zelo dobro bi bilo, da pa bi bili šola s prilagojenim programom in normalna šola skupaj. Prostor, kjer se srečujejo.«

Ne ločevanje, ampak sodelovanje

»Moj cilj je, da se društva povezujemo, še posebno znotraj iste regije. Drugačnost nas bogati. Sama sem imela veliko prednosti, saj imam službo ne glede na to, katera politika je. Prav se mi pa zdi, da nam ne vzamejo že pridobljenih pravic. Veliko sodelujemo tudi z Varuhom človekovih pravic.« Pernetova si želi tudi več sodelovanja med invalidskimi organizacijami; ne da se ločujejo, ampak sodelujejo. Praznovanje jubileja Zveze Sožitje pa bo 23. maja v Cankarjevem domu v Ljubljani.