Zares nikoli ne recite: »Saj bo ...«

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: GG Plus / sobota, 29. februar 2020 / 08:36

Leto je naokrog in spet se bomo sprehodili po slovenskih mestih in obeležili Svetovni pohod z rdečimi baloni – v znak sprejemanja drugačnosti naših otrok. Tema letošnjega pohoda je »Kaj pa ona?«. Mama. Kot je Kranjčanka Nina Burja, mama, ki ji je rojstvo otroka s posebnimi potrebami življenje obrnilo na glavo. Da se pozornost enkrat usmeri v mame, tiste, ki prevečkrat pozabijo nase, gredo »preko sebe« v ljubezni do svojega otroka ...

»Priznam, na začetku se kot starš niti ne zavedaš, kaj se dogaja, ker upaš samo, da tvoj otrok preživi. Ker upaš samo, da diagnoza ni tako huda, kot so ti jo predstavili. A si ob tem tako sama. Ti in tvoje misli, občutki, ki jih še zdaleč ne znaš ''popredalčkati'', in čeprav močna, se včasih zalotiš, da se v tvoje misli prikrade obup. Kot mama se v sebi boriš. Najprej in v prvi vrsti zase, da lahko zdržiš vso to bolečino, in potem za tvojega otroka. In si v tem tako sama.« Ninin sin Rok, ki bo letos polnoleten, ima cerebralno paralizo. Ob rojstvu so se borili za njegovo življenje, ga odpeljali v drugo zdravstveno ustanovo, mamico pa dali v svojo sobo, da bo imela mir, čas zase. Po treh dneh je podpisala, da na svojo odgovornost zapušča porodnišnico. Ker ni zdržala. Strokovna psihološka oz. psihiatrična pomoč v porodnišnici ni bila na voljo – in tudi na to bodo opozorili na letošnjem Svetovnem pohodu z rdečimi baloni danes, v soboto, 29. februarja. Pohod bo, kot že nekaj let z zavzetostjo Nine Burja, tudi v Kranju. Opozoriti želijo na psihološko pomoč materi takoj po rojstvu takega otroka. Pomoč sicer obstaja, a le v nekaterih mestih, zato je vse ženske niso deležne.

Nina se vrne v spomine: »Znajdeš se v vrtincu vprašanj. Zakaj se je to zgodilo tebi, kaj in kako bo? Dobiš sicer podporo domačih, ki je dobronamerna, in slišiš znane besede: »Saj bo ...«. Tega zares nikoli ne recite človeku, ki se znajde v kakršni koli stiski. To je najslabša izbira besed, sčasoma te besede prav zasovražiš. Kajti ne želiš praznih besed. Vedno bolj pa pogrešaš ob sebi strokovno pomoč, nekoga, ki bi ti znal svetovati, kako se sprijazniti in spoprijeti z novo življenjsko situacijo.«

Pot do celjenja, kot lepo pove mamica Nina, je sprejetje, da je otrok drugačen. »Moj otrok nikoli ne bo hodil, voziček so njegove noge in Roka zelo razjezijo arhitektonske ovire in zasedena parkirna mesta za invalide, ki jih zavzamejo tisti, ki do njih niso upravičeni. Ja, in še vedno je kdaj težko ... A Rok je borec, tako kot jaz. Pogosto je nasmejan.« Rok je zaključil Osnovno šolo Simona Jenka Kranj kot odličnjak. Zdaj obiskuje Ekonomsko gimnazijo in srednjo šolo Radovljica. Veselijo ga jeziki. »Vedno sem upoštevala zdravniške nasvete, obiskovala sva terapije, ampak šla sva tudi neko svojo pot,« je poudarila Nina.

Pohod z rdečimi baloni poteka v želji ozavestiti prisotnost posebnih otrok, ki predstavljajo del družbe, od katerih žal še vedno prevečkrat obračamo pogled. Organizator je Zavod 13, ki ga je kmalu po rojstvu »drugačne« drugorojenke Sofie (s trisomijo 13) ustanovila Mariborčanka Petra Greiner. Datum pohoda ni izbran naključno, saj poteka na najredkejši datum v našem koledarju, 29. februarja, tudi na mednarodni dan redkih bolezni, o katerih smo prav tako premalo ozaveščeni. Častni pokrovitelj dogodka je predsednik države Borut Pahor. V Kranju se bo pohod začel ob 11. uri pred mestno knjižnico, nadaljeval skozi staro mestno jedro in zaključil pred stolpom Pungert, kjer bodo Motovilke udeležencem pripravile presenečenje. Nina in Rok lepo vabita na pohod prav vse – tako družine, v katerih so otroci s posebnimi potrebami, kot vse druge za druženje, podporo sprejemanja »drugačnosti«. Rdeč balon simbolizira ljubezen in sprejemanje, in če mnogi otroci ne hodijo, ne govorijo ali morda ne vidijo, bodo s pohodom malodane poleteli.