Smisel našel v ustvarjanju

Matevž Trojar iz Železnikov je od rojstva gluh, pred leti so mu odkrili še okvaro vida. Pred neznanimi ljudmi se je vrsto let skrival, niti ni imel izoblikovane komunikacije. V zadnjih letih je končno »zaživel«, saj je začel premagovati komunikacijske ovire, ustvaril si je krog prijateljev, njegova velika strast pa je ustvarjanje. Svojo življenjsko zgodbo pripoveduje tudi v knjigi gluhoslepih.

Združenje gluhoslepih Slovenije Dlan je izdalo knjigo Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto, v katero so zajeli 14 zgodb ljudi s hkratno okvaro sluha in vida. V njej pripoveduje tudi 71-letni Železnikar Matevž Trojar, ki ima prirojeno gluhoto in pridobljeno okvaro vida. Je pa obdarjen z izjemnimi ročnimi spretnostmi in prav ustvarjanje že leta daje smisel njegovemu življenju, ki je zadnja leta bistveno bogatejše kot prej, ko ni imel niti izoblikovane komunikacije. Odkar je pred dobrimi šestimi leti začel sodelovati z združenjem Dlan, so začeli razvijati njemu prilagojen način sporazumevanja prek enostavnih kretenj in ga učiti veščin, potrebnih za samostojno življenje.

Marsikdo povsem izoliran

»Zgodbe ljudi z gluhoslepoto so večinski družbi težko dostopne ali pa celo nedostopne. Največkrat nimamo priložnosti, da bi jih pobliže spoznali. Okolica jih pogosto ne razume, saj je njihov način sporazumevanja le delno izoblikovan ali celo neizoblikovan. Večinoma se gibljejo znotraj ozkega družbenega okolja, marsikdo pa je povsem izoliran, zato imajo njihove zgodbe posebno vrednost in bogastvo,« je poudarila dr. Simona Gerenčer Pegan, sekretarka združenja Dlan, kjer smo se srečali z Matevžem, ki dvakrat tedensko prihaja v Ljubljano na skupinske aktivnosti gluhoslepih. Za klepet z njim smo namreč potrebovali tolmača, saj za sporazumevanje uporablja nekaj kretenj znakovnega jezika gluhih, še več pa je dogovorjenih kretenj, ki jih razumejo le tisti, ki redno delajo z njim.

Sprva ni razumel nikogar

Združenje Dlan je stik z Matevžem vzpostavilo po prejemu pisma krajanke, ki mu je želela boljše življenje. A vzpostavitev stika z njim ni bila enostavna, saj se je skrival pred neznanimi ljudmi. »Prvi obisk ni bil uspešen in drugi tudi ne, saj se je gospod izmikal, prepričan, da bo moral oditi v socialnovarstveno institucijo, podobno kot njegov brat. Kadarkoli smo šli v Železnike, je bila hiša prazna ali pa sploh ni bilo dostopa. Pri enem od kasnejših obiskov pa smo ga vendarle našli v drvarnici pri sosedovih. Njegov strah je bil zelo velik, saj ni razumel nikogar,« je povedala Simona Gerenčer Pegan.

Najprej komunicirali preko slik

Njen prvi obisk Matevža po začetku sodelovanja ji je bil, kot pravi, zelo pretresljiv. »Živel je sam, v precej zanemarjenem okolju, niti ni imel nobene hrane – le čebulo in kokakolo. Takoj sem se odpravila v trgovino in se vrnila z dvema vrečkama, a ga ni bilo več. Obesila sem ju na kljuko skupaj s sporočilom, čeprav sem predvidevala, da verjetno ni pismen,« se prvih stikov spominja sogovornica. Velik izziv je bila tudi komunikacija. »Na začetku nisem vedela, po čem naj posežem pri njem in kateri način komunikacije bomo sploh lahko izbrali. In sem se trudila na vse mogoče načine, narisati, napisati, a je bilo težko, če pojma kot takega ne razume.«

Najprej so komunicirali preko piktogramov oziroma slik. Čeprav so postopoma začeli razvijati komunikacijo na podlagi enostavnih kretenj, si občasno še pomagajo s slikami, še zlasti, ko mu je treba razložiti kaj pomembnega, denimo zakaj mora plačati neko položnico. »Take stvari mu še dodatno napišemo in narišemo na čim preprostejši način, da si zna predstavljati. Komunikacija je še vedno malce otežena, a v primerjavi s tem, kar je bilo na začetku, je povsem neprimerljivo. Že večkrat smo skupaj sodelovali tudi v uradnih postopkih, ki so bili vezani na njegovo hišo, dediščino, in smo jih speljali zelo dobro,« je zadovoljna.

Učenje veščin za samostojno življenje

Matevža so postopoma začeli opremljati tudi z različnimi veščinami: od etike, bontona, čiščenja stanovanja in skrbi za osebno higieno do kuhanja in spoznavanja vrednosti denarja, da si je sploh predstavljal razliko med denimo petimi in petdesetimi evri ... Tako so mu omogočili samostojno življenje, mu pa še vedno pomagajo pri urejanju vsakdanjih stvari in premagovanju komunikacijskih ovir. Pripada mu tudi osebna asistenca v obsegu trideset ur na mesec. »To je sicer malo, a se je v tem času skupaj z asistentko, ki je strokovna delavka združenja, ogromno naučil. Obiskuje ga vsak petek; takrat se odpravita po nakupih, pripravita hrano ...,« je pojasnila Simona Gerenčer Pegan.

Na avtobus gre sam

Matevž se nadvse rad dvakrat tedensko udeležuje tudi skupinskih aktivnosti gluhoslepih v prostorih združenja. Ob našem srečanju ga je tja pripeljala prostovoljka združenja Dragica Černe, njegova sokrajanka iz Železnikov, sicer pa Matevž od letošnje pomladi zna v Ljubljano tudi z avtobusom, na kar je še posebej ponosen. S seboj nosi listke s smermi vožnje in kraji izstopa, ki jih pokaže vozniku. »Velikokrat smo šli z njim tja in nazaj z avtobusom, mu vse opisali in povedali, na kaj mora biti pozoren,« je povedala sekretarka združenja.

Matevž na srečanja prihaja z razprtimi rokami in nasmehom na obrazu. Ali je vedno tako dobre volje, ga povprašamo s pomočjo naše sogovornice, ki je vprašanje prevedla v kretnje. »Seveda. Jaz delam, to je smisel življenja. Doma rišem, izrezujem, barvam in lepim,« je odvrnil preko tolmačke. Na lesene hiške in slike, ki krasijo tudi prostore združenja, je zelo ponosen, doma pa njegovi izdelki iz različnih materialov zapolnjujejo prav vsak kotiček. »Njegova kreativnost ne pozna meja. Uporablja različne tehnike, na njegovem domu pa dobiš občutek, kot da si v muzeju,« nam je zaupala sekretarka. Opaža, da tudi drugi gluhoslepi smisel življenja dobijo v različnih dejavnostih, na katere se nato popolnoma osredotočijo. »Gre za izjemne, duhovno bogate ljudi. V sebi imajo ogromno moči, ne ustrašijo se hitro, saj so šli skozi marsikaj, da so dosegli tak napredek. Ko človek šestdeset in več let porabi za to, da dokazuje ljudem okoli sebe, da zmore narediti košarico, sliko ali nekaj drugega, in je za to končno pohvaljen – zaradi takih zgodb vztrajam na področju dela z gluhoslepimi,« je dejala.

Našel svoj drugi dom

Matevž nam je s pomočjo tolmačke zaupal tudi, da mu je v Železnikih vse zelo lepo. Spominja se poplav leta 2007 in pokaže, do kod je segala voda. Pove, da ima sedaj doma tudi pralni stroj in zna sam prati, kuhati, da mora zakuriti v peč, da na eno oko ne vidi oz. je vse megleno in da je bil oče na invalidskem vozičku, saj so mu odrezali nogi ... Že kot otrok je moral opravljati težka dela, nato ga je mama pri 15 letih poslala v gluhonemnico v Ljubljano, kjer se je šolal tri leta. Zaposlil se je v podjetju Niko, ki je imelo precej posluha za osebe s posebnimi potrebami. Nato se je invalidsko upokojil. Domače okolje sicer pozna, a se v družbo zaradi komunikacijskih ovir ni vključeval. Obiskuje cerkev in pokopališče z njihovim družinskim grobom.

Matevž pravi, da rad prihaja tudi na srečanja združenja, med ljudi, ki ga razumejo in sprejemajo takšnega, kakršen je. »V našem društvu je dobil prijatelje, tu ima drugi dom. Postal je samozavesten. Rad se udeležuje tudi izletov in drugih aktivnosti. Če slučajno kdaj ne more z nami, je razočaran, s taborjenja pa zadnji dan sploh ni želel domov,« nam je zaupala Simona Gerenčer Pegan. »Neverjetno je, kako se človek lahko spremeni in kakšne pozitivne zgodbe se lahko razvijejo, a v tem primeru brez izjemnega posluha Občine Železniki ne bi šlo. V tesnem sodelovanju nam je uspelo, da je Matevž ostal v domači hiši, in čeprav bo ta enkrat v občinski lasti, ima dosmrtno pravico bivanja v njej. Tam, kjer okolje zaobjame problem, smo lahko uspešni, sicer pa trkamo na zaprta vrata,« je pojasnila.

Gluhoslepota je prezrta

Dodala je še, da želijo s knjigo osebnih zgodb pokazati predvsem, kako široko področje je gluhoslepota, čeprav na prvi pogled ni videti tako. »Pri gluhoslepih je potrebno individualno delo, niti pri dveh ne moreš imeti istega pristopa, načina komunikacije. Ravno zato uporabljamo 23 načinov komunikacije,« je razložila. Pri gluhoslepih sporazumevanje poteka predvsem preko dotika. Takšen je tudi haptični način komunkacije, ki si ga na združenju Dlan razvili letos. Za posamezne besede so izoblikovali znake, ki jih s prsti izrisujemo sogovorniku na zgornjem delu hrbta in na ramenih. »Prizadevamo si, da bi gluhoslepi dobili pravico do načina sporazumevanja oz. pravico do tolmača. Gluhim pripada po zakonu o uporabi slovenskega znakovnega jezika, gluhoslepim pa ne,« je dejala Simona Gerenčer Pegan ter opozorila, da je gluhoslepota prezrta in kljub specifiki ni priznana kot edinstvena invalidnost.

Poudarila je še, da so s knjigo gluhoslepim prvič omogočili, da postanejo avtorji in da se sliši tudi njihov glas. »S tem so dokazali, da zmorejo ob ustrezni strokovni pomoči prevzeti tudi takšno vlogo v družbi. Mnogokrat niso povabljeni k diskurzu, a imajo tudi oni svoje mnenje, občutke, cilje in sanje.«