Zdravljenje s kanabinoidi?
Srečali so se člani Gorenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije. Nevrolog Uroš Rot je govoril o dveh novih zdravilih za to bolezen in uporabi kanabinoidov v obliki medicinskih preparatov.
»Tudi letos bomo organizirali seminar za mlade z multiplo sklerozo. Opogumite jih, da se ga udeležijo. Potekal bo oktobra tri dni v obliki tematskih delavnic, interaktivno. Govorili bomo o načrtovanju družine, zaposlovanju, psihologiji, novostih v zdravljenju multiple skleroze … Prijavite se!«
Multipla skleroza je ena od avtoimunih kroničnih bolezni, za katero zbolevajo mladi ljudje. "V približno treh do petih odstotkih primerov se prvi klinični simptomi pojavijo pred 18. letom. V večini primerov gre v tej starostni skupini za recidivno-reminenten potek bolezni in zelo redko za primarno progresivno obliko. Hudo obliko s hitrim napredovanjem invalidnosti so opisovali le v posameznih primerih. Pomembno je, da diagnozo juvenilne MS večkrat ponovno preverjamo in izključujemo možnost, da gre za katero drugo bolezen." Iz knjižice Osebam z MS v pomoč.
Na nedavnem rednem občnem zboru pri Marinšku v Naklem je skoraj sto zbranim članom Gorenjske podružnice Združenja za multiplo sklerozo (MS) Slovenije predaval Uroš Rot, dr. med., specialist nevrolog iz Nevrološke klinike Ljubljana, ki je govoril predvsem o novostih pri zdravilih, ki vplivajo na potek MS. Dve novi zdravili, ki lajšata težave v začetnih fazah bolezni, sta v Ameriki in nekaterih evropskih državah že na voljo, v Sloveniji še čakata na odobritev. Uroš Rot je ob tem poudaril, da je zdravljenje v začetnih fazah bolezni tudi bistveno cenejše za zdravstveno zavarovalnico kot že skrb za zelo prizadetega bolnika.
Veliko je v zadnjem času vprašanj v zvezi z uporabo konoplje, je izpostavil zdravnik: »Zdravljenje oziroma lajšanje simptomov s kanabinoidi v obliki medicinskih preparatov je v nekaterih državah, kot so Kanada, Španija, Velika Britanija dovoljeno, pri nas še ni uradno registrirano. Ti medicinski preparati lajšajo težave, npr. pri spastičnosti, vplivajo na izboljšanje razpoloženja in na boljši spanec, delno tudi na mehur. Ne gre pa brez stranskih učinkov, ki so lahko driska, slabost, redko epileptični napadi, poveča se tveganje za duševne bolezni, npr. shizofrenijo. Potrebna je kontrolirana uporaba.« Na vprašanje, ali uživati konopljino olje, je zdravnik odgovoril: »O konopljinem olju lahko govorimo kot o dodatku v prehrani, v zdravstvene namene pa klinične študije niso narejene.«
Bodite kritični in zahtevajte svoje
Špela Selan, socialna delavka in sekretarka pri Združenju MS Slovenije, je povedala, da je starostni razpon njihovih članov od dvajset do devetdeset let. Pri Združenju MS izvajajo obnovitveno rehabilitacijo za vse bolnike z MS v Sloveniji; po ocenah je trenutno obolelih približno tri tisoč, 1100 pa jih je bilo že vključenih v program obnovitvene rehabilitacije, ki poteka v zdraviliščih Topolšica in Laško. »Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije nam je letos odobril 1,1 milijona evrov, priznal obnovitveno rehabilitacijo (le) za 841 bolnikov. Ker želimo programe ohraniti na vseh ravneh, bodo morali tudi bolniki z MS nekaj doplačati, vendar še vedno v okviru finančnih zmožnosti.«
Program ohranjanja zdravja poteka v zdraviliščih Laško, Topolšica, Strunjan in ga z letošnjim letom širijo še na lokacije Sava Turizma na Ptuj, Moravske Toplice … Nadaljevali bodo izvajanje programa družinske rehabilitacije v Ankaranu, Podčetrtku in Barbarigi pri Puli, program skupinske rehabilitacije pa bodo podaljšali z deset na štirinajst dni. Našteti programi sodijo v okvir obnovitvene rehabilitacije. »Zelo pomembni za nas pa so tudi podporni programi, ki izboljšujejo kakovost življenja bolnikom in družinam. Poverjeništvo je daleč najobsežnejše, razširiti želimo osebno asistenco. Nekaj naših najmlajših članov je namreč nastanjenih v različnih institucijah, v katere ne sodijo, z osebno asistenco bi lahko ostali v domačem okolju,« je povzela Špela Selan in se spomnila tudi štiridesetletnice delovanja Združenja MS Slovenije v letu 2013. »Letos imamo skoraj trideset odstotkov manj sredstev, a kot sem že dejala, želimo programe obdržati na vseh ravneh in iskati nove možnosti financiranja. Od 38 do štirideset tisoč evrov na leto dobimo z razpisov občin, kar je za nas izredno dragoceno,« je poudarila Selanova in članom položila na srce: »Bodite kritični in zahtevajte, kar vam pripada.«
Vesele urice v Kranju
Predsednica Gorenjske podružnice Združenja MS Cvetka Koman ima uradne ure vsak ponedeljek na svojem domu v Kranju med 9. in 12. uro, po dogovoru pa tudi drugače, lahko po telefonu. Komanova vabi člane na Vesele urice, ki jih imajo v Domu starejših občanov v Kranju vsak prvi četrtek v mesecu v popoldanskih urah. Prav vsak četrtek od 17. do 19. ure pa je v bazenu Osnovne šole Jakoba Aljaža v Kranju možnost plavanja. Letos je Gorenjska podružnica že imela posilvestrovanje in občni zbor, maja bodo v Tednu multiple skleroze imeli stojnico v Mercator centru na Primskovem v Kranju, na kateri bodo ozaveščali mimoidoče o tej bolezni in prodajali unikatne izdelke članov. V Tednu MS načrtujejo enodnevni izlet na slovensko obalo, kamor jih vabi tamkajšnja podružnica na Dan artičok. V načrtu je tudi izlet v Poljansko dolino, en pohod, ki bo prilagojen zmožnostim pohodnikov, pa tradicionalni septembrski piknik … Cvetka Koman je predstavila še izredno bogato športno dejavnost v Gorenjski podružnici MS, od plavanja do pikada, Tatjana Čepon, tudi odlična športnica, pa je pripravila poročilo o dosežkih. »Gibanje in telovadbo, vsak po svojih zmožnostih, ter obisk Topolšice sem in tja, tega največ potrebujemo,« je poudarila Komanova in dodala, da izvajajo tudi kontinuirano rehabilitacijo po domovih za tiste, ki ne morejo na rehabilitacijo v zdravilišča: »Deset članov zdaj koristi to možnost, fizioterapevt je Domen Jazbec.« Na terenu ima Gorenjska podružnica Združenja MS pet poverjenikov, ki so lani opravili 77 obiskov na domovih, predvsem pri težko gibljivih in novih članih.