Štefan Bevčič z dekletom Karmen Urh in psičko Suri / Foto: Tina Dokl

Mišice pešajo, volja ostaja

Štefan Bevčič iz Gorij že dve leti in pol živi z redko boleznijo amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), za katero sodobna medicina še vedno razvija učinkovito zdravilo, ki bi zaustavilo razvoj bolezni ali jo pozdravilo. Upanje zanj predstavlja terapija z matičnimi celicami.

Vsi, ki bi želeli pomagati Štefanu Bevčiču, lahko svoj prispevek nakažete na transakcijski račun Društva distrofikov Slovenije: SI56 03134 - 1000000534, sklic SI00 238-062, SWIFT (BIC koda): SKBASI2X, namen: Donacija – Štefan Bevčič ali pošljete SMS na številko 1919, ključna beseda: STEF5. Več informacij o sami akciji in bolezni, s katero se bori Štefan, je mogoče najti na spletni strani www.hope4stefan.org.

Gorje – Edino upanje za štiridesetletnega Štefana Bevčiča ta čas predstavlja sodelovanje v kliničnih raziskavah zdravljenja z matičnimi celicami, ki jih izvajajo v univerzitetni kliniki mehiške univerze Tecnologico de Monterrey, eni najboljših zasebnih ustanov na področju zdravljenja ALS. A ustavi se pri denarju, saj so te terapije plačljive in bi po njegovih izračunih za zdravljenje potreboval okrog 70 tisoč evrov, je pojasnil Bevčič. Zato so mu na pomoč priskočili prijatelji in ob podpori Društva distrofikov Slovenije zasnovali dobrodelno akcijo HOPE4STEFAN, v okviru katere zbirajo sredstva za njegovo zdravljenje, obenem pa ljudi ozaveščajo o tej redki bolezni, s katero v Sloveniji živi okrog 170 bolnikov, na vsem svetu pa jih je okrog 450 tisoč.

Gre za izjemno hitro degenerativno bolezen živčevja. ALS namreč povzroča umiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in v hrbtenjači. Zaradi propadanja živčevja oslabijo mišice, ki sčasoma postanejo nefunkcionalne. Obenem miselni procesi in živčevje v očeh ostanejo neprizadeti. »Bolniki z ALS ostanejo ujeti z živimi mislimi v svoje negibno telo, večina pa jih umre zaradi zadušitve,« so zapisali v kampanji, ki jo za Štefana vodijo njegovi prijatelji. Bolezen se je pri Štefanu začela s trzanjem mišice v desni dlani. »Prva dva tedna se mi je to dogajalo samo po službi, potem pa se je trzanje preselilo po roki navzgor. Sprva sem mislil, da sem si pač poležal vrat,« je razložil Štefan Bevčič in dodal, da je bolj resno postalo, ko so poleti na jadranju s prijatelji poskakali v morje. Ko je hotel splezati nazaj na jadrnico, pa mu je zmanjkalo moči. »Takrat sem imel več kot 120 kilogramov in smo se še šalili, da bo treba shujšati,« se spominja Bevčič, ki je od takrat zaradi bolezni izgubil že 45 kilogramov in pri svojih 192 centimetrih višine tehta le še 75 kilogramov. Zares pa ga je postalo strah, ko si naslednjega jutra ni mogel niti zapeti gumba. »Kljub temu sem čakal še kakšen mesec, preden sem šel k zdravniku.« Prav hitra diagnoza pa je najbolj pomembna, če naj bi bilo zdravljenje uspešno. Kljub temu Štefan ne izgub­lja upanja in verjame, da mu bo do sredine septembra uspelo zbrati dovolj denarja za odhod na kliniko v Mehiko, kjer želi nadaljevati boj s to boleznijo in vsaj ustaviti njeno napredovanje, če že ne more računati na popolno ozdravitev. Prepričan je, da je vredno preizkusiti vsako možnost za življenje. In tudi če je zanj morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim.

Sam je ta čas že popolnoma odvisen od svojega dekleta Karmen Urh in dobrih prijateljev, ki se takrat, ko je Karmen v službi, izmenjujejo pri njem. Za zdaj se z njihovo pomočjo še lahko premika po stanovanju, rabi tudi pomoč pri hranjenju, umivanju … Sam recimo ne more seči niti po kozarcu, da bi naredil požirek. A če njegove mišice vse bolj pešajo, pa njegova volja do življenja ostaja močna. In s tem tudi upanje, da mu bo uspelo pravočasno zbrati dovolj denarja, da bi boj z boleznijo nadaljeval na mehiški kliniki.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Gospodarstvo / petek, 21. marec 2014 / 14:23

Občutno večji dobiček

Ljubljana – V Skupini Žito so lani s prodajo ustvarili 111 milijonov evrov čistih prihodkov in 2,2 milijona evrov čistega dobička. Dobiček je bil večji od načrtovanega in občutno višji kot predlani...

Objavljeno na isti dan


Škofja Loka / ponedeljek, 28. september 2015 / 15:52

V Stari Loki sklenili polmilijonsko naložbo

Stara Loka je dobila novo komunalno in cestno infrastrukturo in obnovljeno središče, ob tem pa tudi novo, prebivalcem in pešcem prijaznejšo prometno ureditev tudi v sosednjih naseljih: Binklju, Trnju,...

Kultura / ponedeljek, 28. september 2015 / 15:26

Bogato polje Nejčevih kultur

V Galeriji Mestne hiše in Stebriščni dvorani je na ogled retrospektivna razstava likovnih del Nejča Slaparja ob njegovi sedemdesetletnici.

Gospodarstvo / ponedeljek, 28. september 2015 / 15:25

V Sava Turizmu letos zadovoljni

V Skupini Sava Turizem ocenjujejo, da so letošnji poslovni rezultati rekordni. Bruto dobiček iz poslovanja je zrasel za skoraj četrtino – na 10,7 milijona evrov.

GG Plus / ponedeljek, 28. september 2015 / 15:23

Dobrodelnost na skiroju

Janez Anžič se je julija na skiroju odpravil z domače Senice na Pašman. V 402 kilometrih se je odrinil 98.000-krat. Vodila ga je dobrodelnost. Projekt je po dveh mesecih zaključil s prvim dobrodelnim...

Razvedrilo / ponedeljek, 28. september 2015 / 15:09

Gora, film in pesem

Toni Cahunek je ponovno posnel dokumentarec, Everest si od srede v kranjskem Cineplexxu lahko ogledate v novi filmski različici, Klemen Bunderla pa je predstavil pesem Od tebe stran.