Štefan Bevčič z dekletom Karmen Urh in psičko Suri / Foto: Tina Dokl

Mišice pešajo, volja ostaja

Štefan Bevčič iz Gorij že dve leti in pol živi z redko boleznijo amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), za katero sodobna medicina še vedno razvija učinkovito zdravilo, ki bi zaustavilo razvoj bolezni ali jo pozdravilo. Upanje zanj predstavlja terapija z matičnimi celicami.

Vsi, ki bi želeli pomagati Štefanu Bevčiču, lahko svoj prispevek nakažete na transakcijski račun Društva distrofikov Slovenije: SI56 03134 - 1000000534, sklic SI00 238-062, SWIFT (BIC koda): SKBASI2X, namen: Donacija – Štefan Bevčič ali pošljete SMS na številko 1919, ključna beseda: STEF5. Več informacij o sami akciji in bolezni, s katero se bori Štefan, je mogoče najti na spletni strani www.hope4stefan.org.

Gorje – Edino upanje za štiridesetletnega Štefana Bevčiča ta čas predstavlja sodelovanje v kliničnih raziskavah zdravljenja z matičnimi celicami, ki jih izvajajo v univerzitetni kliniki mehiške univerze Tecnologico de Monterrey, eni najboljših zasebnih ustanov na področju zdravljenja ALS. A ustavi se pri denarju, saj so te terapije plačljive in bi po njegovih izračunih za zdravljenje potreboval okrog 70 tisoč evrov, je pojasnil Bevčič. Zato so mu na pomoč priskočili prijatelji in ob podpori Društva distrofikov Slovenije zasnovali dobrodelno akcijo HOPE4STEFAN, v okviru katere zbirajo sredstva za njegovo zdravljenje, obenem pa ljudi ozaveščajo o tej redki bolezni, s katero v Sloveniji živi okrog 170 bolnikov, na vsem svetu pa jih je okrog 450 tisoč.

Gre za izjemno hitro degenerativno bolezen živčevja. ALS namreč povzroča umiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in v hrbtenjači. Zaradi propadanja živčevja oslabijo mišice, ki sčasoma postanejo nefunkcionalne. Obenem miselni procesi in živčevje v očeh ostanejo neprizadeti. »Bolniki z ALS ostanejo ujeti z živimi mislimi v svoje negibno telo, večina pa jih umre zaradi zadušitve,« so zapisali v kampanji, ki jo za Štefana vodijo njegovi prijatelji. Bolezen se je pri Štefanu začela s trzanjem mišice v desni dlani. »Prva dva tedna se mi je to dogajalo samo po službi, potem pa se je trzanje preselilo po roki navzgor. Sprva sem mislil, da sem si pač poležal vrat,« je razložil Štefan Bevčič in dodal, da je bolj resno postalo, ko so poleti na jadranju s prijatelji poskakali v morje. Ko je hotel splezati nazaj na jadrnico, pa mu je zmanjkalo moči. »Takrat sem imel več kot 120 kilogramov in smo se še šalili, da bo treba shujšati,« se spominja Bevčič, ki je od takrat zaradi bolezni izgubil že 45 kilogramov in pri svojih 192 centimetrih višine tehta le še 75 kilogramov. Zares pa ga je postalo strah, ko si naslednjega jutra ni mogel niti zapeti gumba. »Kljub temu sem čakal še kakšen mesec, preden sem šel k zdravniku.« Prav hitra diagnoza pa je najbolj pomembna, če naj bi bilo zdravljenje uspešno. Kljub temu Štefan ne izgub­lja upanja in verjame, da mu bo do sredine septembra uspelo zbrati dovolj denarja za odhod na kliniko v Mehiko, kjer želi nadaljevati boj s to boleznijo in vsaj ustaviti njeno napredovanje, če že ne more računati na popolno ozdravitev. Prepričan je, da je vredno preizkusiti vsako možnost za življenje. In tudi če je zanj morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim.

Sam je ta čas že popolnoma odvisen od svojega dekleta Karmen Urh in dobrih prijateljev, ki se takrat, ko je Karmen v službi, izmenjujejo pri njem. Za zdaj se z njihovo pomočjo še lahko premika po stanovanju, rabi tudi pomoč pri hranjenju, umivanju … Sam recimo ne more seči niti po kozarcu, da bi naredil požirek. A če njegove mišice vse bolj pešajo, pa njegova volja do življenja ostaja močna. In s tem tudi upanje, da mu bo uspelo pravočasno zbrati dovolj denarja, da bi boj z boleznijo nadaljeval na mehiški kliniki.

Zgodilo se je


Gorenjski glas: glasilo osvobodilne fronte za Gorenjsko četrtek, 17. februar 1949

Kranj je svečano proslavil stoletnico Prešernove smrti

... V torek, 8. t. m., pa je bila tudi republiška proslava osredotočena na Kranj in sicer na pesnikovem grobu. Te slavnosti se niso udeležili le zastopniki slovenskih ustanov ... 

Prosti čas / sreda, 4. avgust 2010 / 07:00

Glasbeni Kranj

Kranfest s Kranjsko nočjo je letos v večernih urah obiskovalcem ponudil precej koncertne izbire. Tako smo bili v petek in soboto priča pravemu glasbenemu stičišču kultur.

Objavljeno na isti dan


Zanimivosti / torek, 9. julij 2013 / 07:00

Preveč smo razdeljeni

V počastitev dogodkov osamosvojitvene vojne l. 1991 je bilo v Crngrobu srečanje veteranov in svojcev na povabilo PVD Sever Kranj in OZ veteranov vojne za Slovenijo Kranj. Ali imamo po 22 letih državo,...

Slovenija / torek, 9. julij 2013 / 07:00

Ne cedita se med in mleko

Velika znižanja ob vstopu v Evropsko unijo, cenejša rogljiček in jutranja kava, posebna ponudba kosil … Vse samo zaradi vstopa Hrvaške v Evropsko unijo. Mladi so glede prihodnost večinoma navdušeni, s...

Razvedrilo / torek, 9. julij 2013 / 07:00

Kranjska klobasa 'to go'

Urarstvo Logar je ustanovil Stanko Logar leta 1939. Obrt se je selila od očeta na sina. Potem so prišli za urarje nehvaležni časi. Tam, kjer je včasih visela ura, na ljubljanskem Ciril-Metodovem trgu,...

Zanimivosti / torek, 9. julij 2013 / 07:00

Mišice pešajo, volja ostaja

Štefan Bevčič iz Gorij že dve leti in pol živi z redko boleznijo amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), za katero sodobna medicina še vedno razvija učinkovito zdravilo, ki bi zaustavilo razvoj bolezni...

Gospodarstvo / torek, 9. julij 2013 / 07:00

Medvedi 'zbrani' na gornjem Gorenjskem

Na območju zgornje Gorenjske se ta čas zadržuje pet medvedov. Najbolj se jih bojijo v Zgornjesavski dolini, kjer naj bi kmetje v zadnjih treh letih predvsem zaradi medveda in drugih velikih zveri izgu...