Mišice pešajo, volja ostaja

Štefan Bevčič iz Gorij že dve leti in pol živi z redko boleznijo amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), za katero sodobna medicina še vedno razvija učinkovito zdravilo, ki bi zaustavilo razvoj bolezni ali jo pozdravilo. Upanje zanj predstavlja terapija z matičnimi celicami.

Gorje – Edino upanje za štiridesetletnega Štefana Bevčiča ta čas predstavlja sodelovanje v kliničnih raziskavah zdravljenja z matičnimi celicami, ki jih izvajajo v univerzitetni kliniki mehiške univerze Tecnologico de Monterrey, eni najboljših zasebnih ustanov na področju zdravljenja ALS. A ustavi se pri denarju, saj so te terapije plačljive in bi po njegovih izračunih za zdravljenje potreboval okrog 70 tisoč evrov, je pojasnil Bevčič. Zato so mu na pomoč priskočili prijatelji in ob podpori Društva distrofikov Slovenije zasnovali dobrodelno akcijo HOPE4STEFAN, v okviru katere zbirajo sredstva za njegovo zdravljenje, obenem pa ljudi ozaveščajo o tej redki bolezni, s katero v Sloveniji živi okrog 170 bolnikov, na vsem svetu pa jih je okrog 450 tisoč.

Gre za izjemno hitro degenerativno bolezen živčevja. ALS namreč povzroča umiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in v hrbtenjači. Zaradi propadanja živčevja oslabijo mišice, ki sčasoma postanejo nefunkcionalne. Obenem miselni procesi in živčevje v očeh ostanejo neprizadeti. »Bolniki z ALS ostanejo ujeti z živimi mislimi v svoje negibno telo, večina pa jih umre zaradi zadušitve,« so zapisali v kampanji, ki jo za Štefana vodijo njegovi prijatelji. Bolezen se je pri Štefanu začela s trzanjem mišice v desni dlani. »Prva dva tedna se mi je to dogajalo samo po službi, potem pa se je trzanje preselilo po roki navzgor. Sprva sem mislil, da sem si pač poležal vrat,« je razložil Štefan Bevčič in dodal, da je bolj resno postalo, ko so poleti na jadranju s prijatelji poskakali v morje. Ko je hotel splezati nazaj na jadrnico, pa mu je zmanjkalo moči. »Takrat sem imel več kot 120 kilogramov in smo se še šalili, da bo treba shujšati,« se spominja Bevčič, ki je od takrat zaradi bolezni izgubil že 45 kilogramov in pri svojih 192 centimetrih višine tehta le še 75 kilogramov. Zares pa ga je postalo strah, ko si naslednjega jutra ni mogel niti zapeti gumba. »Kljub temu sem čakal še kakšen mesec, preden sem šel k zdravniku.« Prav hitra diagnoza pa je najbolj pomembna, če naj bi bilo zdravljenje uspešno. Kljub temu Štefan ne izgub­lja upanja in verjame, da mu bo do sredine septembra uspelo zbrati dovolj denarja za odhod na kliniko v Mehiko, kjer želi nadaljevati boj s to boleznijo in vsaj ustaviti njeno napredovanje, če že ne more računati na popolno ozdravitev. Prepričan je, da je vredno preizkusiti vsako možnost za življenje. In tudi če je zanj morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim.

Sam je ta čas že popolnoma odvisen od svojega dekleta Karmen Urh in dobrih prijateljev, ki se takrat, ko je Karmen v službi, izmenjujejo pri njem. Za zdaj se z njihovo pomočjo še lahko premika po stanovanju, rabi tudi pomoč pri hranjenju, umivanju … Sam recimo ne more seči niti po kozarcu, da bi naredil požirek. A če njegove mišice vse bolj pešajo, pa njegova volja do življenja ostaja močna. In s tem tudi upanje, da mu bo uspelo pravočasno zbrati dovolj denarja, da bi boj z boleznijo nadaljeval na mehiški kliniki.