Bolezen s stotimi obrazi

Besedilo: Nataša Harej
nedelja, 18. maj 2008 / 06:00

O multipli sklerozi smo se pogovarjali z Gordano Jeršin, ki je tudi sama zbolela za to boleznijo.

Združenje multiple skleroze Slovenije je od 5. do 11. maja organiziralo teden multiple skleroze, ki je bil namenjen seznanjanju javnosti s to boleznijo. Multipla skleroza je obolenje centralnega živčnega sistema, pri katerem pride do poškodb zaščitne ovojnice živčne celice. Zaradi te poškodbe se informacije prek živcev ne prenašajo in tako prihaja do okvar, ki se najpogosteje kažejo v okvari vida in sluha, izgubi ravnotežja, okvarah spodnjih in zgornjih okončin, utrujenosti, težavah s spominom, inkontinenci in drugih težavah. Po besedah predstavnice Združenja multiple skleroze Gorenjske Gordane Jeršin je to »… bolezen stoterih obrazov. Točnega vzroka nastanka bolezni ne poznamo. Največji problem je v iskanju zdravila, ki za zdaj ne obstaja«. Bolezen ni dedna, ni nalezljiva in žal je ni mogoče z ničimer preprečiti. Gordana Jeršin pripoveduje: »Med obolelimi je 70 odstotkov žensk. Večini obolelih diagnozo postavijo med 20. in 40. letom starosti, v najbolj aktivnem obdobju življenja. Pride do veliko problemov, ljudje so hendikepirani, imajo večje ali manjše težave, in to v času, ko šele ustvarjajo kariero in družinsko življenje.« Zagonov, kakor pravijo poslabšanjem stanja, ne morejo napovedati ali jih kakorkoli preprečiti. In včasih traja zelo dolgo, da sploh postavijo diagnozo. Pri nekaterih obolelih lahko od prvih težav do postavitve diagnoze mine tudi nekaj let, saj so znaki zelo različni in odvisni od posameznika. »Pri meni se je začelo z mravljinci in otrplostjo desne strani telesa. Pojavile so se težave z vidom in ravnotežjem. Jaz sem imela srečo, saj so diagnozo postavili v dveh mesecih,« je še povedala Gordana Jeršin in dodala: »Z magnetno resonanco se zelo hitro lahko določi diagnoza, žal pa je čakalna doba zelo dolga. Tudi lumbalna punkcija, pri kateri v likvorju iščejo mielinske celice, je zelo zanesljiva. Ker pa so težave zelo nespecifične – na primer glavoboli, dvojni vid, mravljinčenje – zdravniki težave iščejo na različnih področjih. Velikokrat okolica pacientu naredi krivico: če ima težave s koordinacijo gibanja in ravnotežjem, ga zelo hitro obsodijo, da pregloboko pogleda v kozarec.« Popolnega izboljšanja simptomov ni, napredovanje bolezni pa je odvisno od pogostnosti zagonov, kajti vsak prinese določeno poslabšanje. V zadnjem času pa obstaja možnost lajšanja simptomov z betaferonskimi injekcijami. »To ni terapija, ampak samo olajša simptome in zredči zagone. Pacienti pri tej terapiji opažajo določen upad zagonov in izboljšanje simptomov, je pa zdravljenje zelo drago in je treba zbrati cel kup papirjev, da ti ga sploh odobrijo.«

Gordana Jeršin je opozorila, da diagnoza pošteno spremeni življenje, »sploh pri tistih, ki imajo že na začetku velike težave zaradi gibalne omejenosti in hude težave s koncentracijo in spominom. Nekaterim se življenje skoraj postavi na glavo. Veliko ljudi zboli v najbolj aktivnih letih in imajo probleme z zaposlitvijo. S takšno diagnozo zelo težko dobiš službo, tisti, ki pa jo imajo, zaradi značilne kronične utrujenosti le redko lahko aktivno delajo osem ur. Zato imajo finančne težave. Gibalno omejeni potrebujejo tudi prilagoditve bivalnega okolja, pomoč pri opravilih, nabavo določenih pomagal, prilagojene postelje, predelavo sanitarij, dostopa do doma …« Veliko vlogo pri tem ima tudi Združenje multiple skleroze. »Naše združenje se pri tem zelo angažira, pomagamo s finančnimi prispevki, organiziramo akcije zbiranja denarja, težje gibljive in negibljive obiskujejo poverjeniki na domu, da se ne počutijo popolnoma zapostavljene.« V Termah Toplošica imajo svoj center, kamor vsako leto odhajajo na obnovitveno rehabilitacijo. Organizirajo tudi redna srečanja in športne ter rekreativne dejavnosti, saj je vzdrževanje dobre telesne pripravljenosti zelo pomembno. »Dokazano je, da je to zelo koristno. Pomembna je tudi bogata vitaminska prehrana. Izogibati pa se je treba respiratornih infektov, ker lahko vsak infekt prinese nov zagon.« Združenje obolelim zagotavlja tudi možnost izmenjevanja osebnih izkušenj, ki so pri bolezni s toliko različnimi pojavnimi oblikami zelo pomembne. Gordana Jeršin je še poudarila, da je zelo pomembno, da oboleli čim dlje ostanejo aktivni in samostojno živijo. Tudi zato, ker ni posebnih domov za tiste, ki potrebujejo stalno nego in pomoč. Nekateri dobijo prostor v domovih za ostarele, kar pa ni rešitev, saj »potrebujejo drugačno nego in terapijo kot 80- ali 90-letniki. Niso stari in potrebujejo drugačno obravnavo.« Prav zato si prizadevajo, da bi ustanovili poseben dom oziroma ustanovo, kjer bi pomoč dobili oboleli za multiplo sklerozo, ki potrebujejo celodnevno oskrbo. In kako se bori z boleznijo? »Ko postanem utrujena, moram počiti. Moja delovna storilnost ni takšna kot pred diagnozo. Pomaga tudi umik v naravo.«